El colangiocarcinoma, el tumor más frecuente de las vías biliares, es un cáncer raro pero especialmente agresivo que en el 80% de los casos se diagnostica en fases avanzadas, cuando ya no existe opción quirúrgica con intención curativa. Con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, que se conmemora el 19 de febrero, la Asociación de Tumores de Vías Biliares (Atuvibi) ha hecho un llamamiento para reforzar la sensibilización social, el diagnóstico precoz y la investigación.

Aunque representa aproximadamente el 2% de los casos oncológicos en España, su incidencia ha aumentado en los últimos años. A nivel global, el colangiocarcinoma intrahepático es ya el segundo cáncer primario de hígado más diagnosticado, sólo por detrás del hepatocarcinoma, según informan desde Atuvibi.

Las cifras reflejan la dureza de la enfermedad: la supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 20%, dependiendo del estadio en el momento del diagnóstico. Además, cerca de un 20% de los pacientes no llega a recibir ningún tratamiento, en muchos casos debido al rápido deterioro clínico que provoca el tumor.

Diagnóstico precoz, el gran reto pendiente

Uno de los principales obstáculos es la falta de síntomas específicos en fases iniciales. Dolor abdominal, pérdida de peso, cansancio o alteraciones analíticas inespecíficas pueden retrasar la sospecha clínica. «Hasta el 40% de los casos se siguen diagnosticando a raíz de consultas con atención primaria, donde los pacientes acuden por síntomas inespecíficos», explica Ángela Lamarca, oncóloga médica del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid).

Este retraso condiciona de forma decisiva el pronóstico. Por el contrario, mejorar el reconocimiento temprano de la enfermedad permitiría aumentar las opciones terapéuticas y evitar que parte de los pacientes queden fuera de tratamiento por deterioro físico acelerado.

Investigación y biomarcadores

Ante este escenario, la investigación se convierte en una herramienta imprescindible. Diversos expertos han marcado como prioridades el desarrollo de métodos de detección temprana, la identificación de biomarcadores predictivos de respuesta y una clasificación anatómica, histológica y molecular más precisa de los tumores. Así lo reflejan en un reciente consenso internacional publicado en Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology, donde se establecen establecen prioridades estratégicas para avanzar hacia diagnósticos más precoces y tratamientos más eficaces que mejoren la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.

Por ejemplo, el colangiocarcinoma presenta diversas alteraciones moleculares que pueden actuar como dianas terapéuticas, como las mutaciones en IDH1 o las fusiones en FGFR2. Esto abre la puerta a estrategias de medicina de precisión que ya se están evaluando en ensayos clínicos.

Desde el ámbito oncológico se insiste en la necesidad de que todos los pacientes tengan acceso a estudios genómicos (NGS) que permitan identificar posibles dianas terapéuticas y optar a tratamientos personalizados. Por otra parte, la participación en ensayos clínicos es un aspecto clave para acceder a nuevas opciones terapéuticas que podrían modificar el escenario actual.

El impacto emocional

Más allá de los datos clínicos, el diagnóstico de colangiocarcinoma supone un fuerte impacto emocional. Jordi Padrós, voluntario de Atuvibi y paciente, describe ese momento como “devastador”, un instante en el que “el mundo se detiene” y la mente queda bloqueada.

En este contexto, el acompañamiento profesional y asociativo se vuelve esencial. Desde la organización recuerdan que detrás de cada cifra hay una historia personal y una familia que necesita información rigurosa, apoyo psicológico y orientación a lo largo de todo el proceso.

La presidenta de Atuvibi, Elisabeth Baucells, subraya la necesidad de potenciar la conciencia social y el compromiso institucional para cambiar el pronóstico de esta enfermedad y garantizar un acceso equitativo a ensayos clínicos y tratamientos innovadores.

Como símbolo de apoyo y visibilidad, cerca de 200 edificios institucionales y monumentos emblemáticos de España se iluminarán de verde el 19 de febrero . Entre ellos destacan la Sagrada Familia de Barcelona, el Congreso de los Diputados y el Senado en Madrid, además de numerosos ayuntamientos y espacios emblemáticos en todo el país.

Además, esta campaña, llamada Ilumina en Verde, amplía su alcance internacional este año, sumando edificios en Portugal, Italia, Reino Unido, Eslovaquia y varios países de Latinoamérica.