El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan da Silva, tiene claro que el movimiento asociativo ya no puede ocupar un papel secundario en el sistema sanitario. En una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, el representante del colectivo subraya la necesidad de consolidar jurídicamente la participación de las asociaciones y de integrarlas desde el inicio en los procesos de investigación clínica.
La conversación con el también miembro de la Junta Directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) tiene muy presente el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, aprobado hace unas semanas por el Consejo de Ministros y actualmente en trámite parlamentario. Para Da Silva, se trata de “una gran noticia” y de un paso necesario para que el sistema reconozca formalmente la labor que las asociaciones llevan desempeñando desde hace décadas.
Un reconocimiento pendiente
Desde su experiencia al frente de FEFQ, Da Silva recuerda que el movimiento asociativo ha evolucionado profundamente en los últimos años. Las organizaciones se han profesionalizado, han asumido mayores responsabilidades y se enfrentan a crecientes exigencias laborales y administrativas.
Sin embargo, considera que esa evolución no siempre ha ido acompañada del respaldo jurídico necesario. A las asociaciones se les exige independencia en los distintos procesos, pero no siempre cuentan con un marco legal claro que reconozca su papel ni con apoyos suficientes para sostener su estructura y actividad.
En su opinión, la futura ley debe servir para consolidar ese espacio propio dentro del sistema sanitario y permitir que las entidades puedan centrarse en lo esencial: mejorar la calidad de vida de las personas a las que representan y avanzar hacia la curación de sus enfermedades.
Participar desde el principio, no al final
Uno de los mensajes centrales de la entrevista gira en torno a la investigación clínica. Da Silva insiste en que la aportación de las asociaciones es determinante para que los ensayos clínicos respondan realmente a las necesidades de los pacientes. «Buscamos participar desde el inicio», añade.
Según explica, en demasiadas ocasiones los diseños de los estudios llegan a las asociaciones cuando ya están cerrados, lo que dificulta introducir modificaciones que contemplen aspectos clave para la vida cotidiana de las personas afectadas.
Por ello, defiende que la participación debe producirse desde el inicio. Las asociaciones pueden orientar tanto a la industria farmacéutica como a los centros investigadores sobre cuáles son las necesidades no cubiertas de cada colectivo, qué variables tienen mayor impacto en su calidad de vida y qué barreras pueden dificultar la adherencia o la participación en un ensayo.
Esta colaboración temprana ayuda a mejorar la pertinencia científica de los estudios y aumenta las posibilidades de que los resultados se traduzcan en una financiación efectiva y en un acceso real a los tratamientos por parte de los pacientes. Y es que, según el presidente de la FEFQ, uno de los grandes valores de las asociaciones está en su conocimiento directo de la enfermedad y de la experiencia vital de quienes la padecen.
