La asociación FSHD Spain arranca su VII Congreso Nacional, que tendrá lugar el 6 y 7 de marzo en Sevilla. Una cita que reunirá a especialistas internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y personas afectadas para analizar los avances científicos y sociales en torno a la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular rara.
El encuentro, que se celebra en el Hotel Ilunion Alcora, se plantea como un espacio de intercambio de conocimiento entre comunidad científica y pacientes, con el objetivo de acercar los últimos avances en diagnóstico, tratamiento y rehabilitación a quienes conviven con esta patología.
Investigación y calidad de vida
El congreso contará con la participación de especialistas de referencia en neurología, investigación, rehabilitación y neurociencias procedentes de centros hospitalarios como el Virgen del Rocío de Sevilla, el Hospital Ramón y Cajal de Madrid o el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, entre otros.
A lo largo de las dos jornadas se abordarán cuestiones clave para las personas afectadas por la FSHD, entre ellas el diagnóstico y el manejo multidisciplinar de la enfermedad, las principales líneas de investigación en desarrollo y las nuevas estrategias terapéuticas.
Además, el programa incluirá sesiones centradas en cirugía para mejorar la marcha, neurorrehabilitación y el uso de tecnologías emergentes como los exoesqueletos, así como talleres prácticos dirigidos a pacientes y cuidadores.
Referentes internacionales
Entre las ponentes destacadas se encuentra Alexandra Belayew, investigadora que participó en el descubrimiento del gen DUX4, cuya alteración está relacionada con el desarrollo de la distrofia muscular facioescapulohumeral.
Por otra parte, se incorporará una vertiente cultural y de sensibilización social con la proyección del spot 1 de 1000, dirigido por la cineasta Chus Gutiérrez, que también acompañará a los presentes. La pieza audiovisual busca visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta patología y acercar su experiencia a la sociedad.
Más allá del contenido científico y cultural, el VII Congreso Nacional de FSHD Spain se presenta como un espacio de encuentro para la comunidad afectada por esta enfermedad neuromuscular poco frecuente. Estos foros permiten a pacientes y familias acceder a información actualizada, compartir experiencias y establecer vínculos con profesionales sanitarios e investigadores que trabajan en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas.
