La sarcoidosis sigue siendo una gran desconocida tanto para la sociedad como para parte del sistema sanitario. Así lo denuncia Elena Compadre, presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), quien reclama más visibilidad, investigación y, sobre todo, equidad en la atención a los pacientes.
“Dependiendo del código postal que te toque, tu atención es adecuada o no”, afirma en una entrevista concedida a Somos Pacientes. Para la representante del colectivo, esta desigualdad territorial es uno de los principales problemas a los que se enfrentan quienes conviven con esta enfermedad.
Hablamos con ella con motivo del Día Nacional de Concienciación de la Sarcoidosis, que se celebra cada 13 de abril. En esta ocasión ANES quiere que se ponga el foco en la elaboración de una guía clínica que muestre las pautas para abordar esta patología rara, inflamatoria y multisistémica, que puede afectar a órganos como los pulmones, la piel, los ojos o incluso el corazón.
Una enfermedad compleja
La sarcoidosis se caracteriza por una respuesta anómala del sistema inmunitario que provoca la formación de granulomas en distintos tejidos del organismo. Su evolución es imprevisible y su presentación clínica muy variable, lo que hace que “prácticamente no haya dos casos iguales”.
Esta diversidad es, precisamente, uno de los factores que dificultan su diagnóstico. Según explica Compadre, los tiempos pueden alargarse considerablemente: “entre seis y ocho meses, incluso algunos pacientes tardan varios años en ser diagnosticados”.
Compadre cree, de hecho, que se trata de una enfermedad infradiagnosticada. «Los ratios establecen entre cinco y siete personas por cada 100.000. Aunque seguramente nos acerquemos a los 10 por cada 100.000«, calcula. En este sentido, recuerda que en España no existe un registro oficial de pacientes, lo que impide conocer su incidencia real.
Una guía médica común
Uno de los principales objetivos de ANES es lograr la elaboración de una guía clínica que unifique criterios de diagnóstico y tratamiento. “No tenemos una guía estandarizada”, lamenta Compadre, que insiste en que esta carencia contribuye a ampliar desigualdades por territorio.
La complejidad de la enfermedad añade dificultades a este objetivo. Al tratarse de una patología multisistémica, implica a múltiples especialidades médicas. “Hablamos de neumología, reumatología, medicina interna, oftalmología, cardiología… poner de acuerdo a tantos profesionales es complicado”, explica.
Aun así, la asociación ya ha comenzado a contactar con sociedades científicas. “Yo voy dando guerra, allá donde me quieran escuchar digo que necesitamos una guía”, asegura, mostrando su determinación para impulsar este cambio.
Tratamientos sin indicación específica
Otro de los retos es la falta de tratamientos específicos para la sarcoidosis. Tal y como explica la presidenta de ANES, “no tenemos ningún fármaco indicado, por lo que se utilizan medicamentos de uso general» como corticoides, inmunosupresores o, en casos más complejos, terapias biológicas.
«Los biológicos son medicamentos caros y de uso hospitalario, y al no estar indicados para nuestra enfermedad deben gestionarse como medicamentos de uso compasivo. Eso quiere decir que es el hospital el que asume el coste de ese tratamiento y, por tanto, dependemos de los presupuestos internos de cada hospital. Y nos hemos encontrado casos de pacientes a los que se ha dicho que no», lamenta la entrevistada.
Centros de referencia
Aunque existen hospitales con mayor experiencia en el manejo de la sarcoidosis, como el Hospital Clínic de Barcelona o el Hospital Marqués de Valdecilla en Santander, el acceso a estos centros es limitado. “Solo tienen acceso las personas de esas comunidades”, explica.
Ante esta situación, la asociación reclama la creación de unidades multidisciplinares y centros de referencia en cada provincia o, al menos, en cada Comunidad Autónoma. “Necesitamos que vean al paciente como un todo”, defiende Compadre, insistiendo en la importancia de una atención integral.
No obstante, para acelerar los procesos, desde ANES se ha puesto en marcha una red de pacientes en la que se comparte información sobre profesionales más especializados en sarcoidosis. «Gracias a su participación podemos saber quiénes están siguiendo casos concretos. De esta manera podemos encontrar entre todos a aquellos especialistas que pueden darte una atención más adecuada», indica.
Una enfermedad invisible
Más allá de los aspectos clínicos, Compadre pone el acento en el impacto diario de la enfermedad. “Es una enfermedad invisible”, subraya, ya que muchos pacientes no presentan signos externos evidentes. Sin embargo, esto no significa que no existan síntomas. “Vivimos con dolor constante, con mucho cansancio y mucha fatiga”, explica. Estos problemas, al no ser fácilmente medibles, suelen pasar desapercibidos, lo que repercute en la calidad de vida.
La variabilidad de la enfermedad también se refleja en los síntomas, que dependen del órgano afectado. Desde dificultades respiratorias en los casos pulmonares —presentes en más del 90% de los pacientes— hasta alteraciones neurológicas, oculares o cutáneas, la sarcoidosis puede manifestarse de múltiples formas.
«Si te afecta al sistema nervioso, puede ser que tengas dificultad para la marcha, o para hablar, o pérdida de control de esfínteres. Si te afectan a los pulmones, seguramente tengas tos, dolor en el tórax, dificultad para respirar, ahogo, sensación de falta de aire, etc. Si te afecta a la piel, tienes lesiones visibles, y si es el sistema digestivo, puedes tener un fallo en el hígado… No funciona igual para todos«.
Por eso desde ANES se reclama esa guía de consenso, «para que el profesional que te atiende sepa exactamente cómo te tiene que tratar y cuáles son los fármacos indicados -si es que son necesarios, porque no siempre es así- con las dosis correctas. Necesitamos un consenso y mayor conocimiento para que mejore nuestra calidad de vida», finaliza Compadre.
