El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado en Madrid la décima edición del Encuentro Nacional de Pacientes, consolidado como una de las principales citas del movimiento asociativo en España. Bajo el lema Nuestra VOZ en 2026, el evento ha reunido a cerca de 1.000 participantes —entre presencial y online— con el objetivo de reforzar el papel de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias.
La jornada estuvo marcada por una reivindicación central: que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes garantice una participación real, efectiva y estructurada de las asociaciones en las políticas públicas de salud.
Desde el movimiento asociativo insisten en que la nueva norma debe ir más allá de una declaración de intenciones. El presidente del FEP, Andoni Lorenzo, señaló durante su intervención inaugural que “no es sólo un avance normativo, es una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes”, pero ha advertido de que es imprescindible que asegure “un rol activo, responsable y efectivo” en la definición de estrategias sanitarias.
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En la misma línea, la vicepresidenta del FEP, Raquel Sánchez, dejo claro que las asociaciones “necesitamos una ley, pero no cualquier ley”. Según defendió, uno de los aspectos clave es que la participación deje de ser simbólica y tenga un impacto real en las decisiones.
Financiación estable
Uno de los puntos más destacados del encuentro fue la reclamación de una financiación estable para las organizaciones de pacientes. Sánchez insistió en que ésta no puede ser “puntual para un proyecto”, sino “estable, periódica y continuada”, que permita a las asociaciones contar con estructuras sólidas.
El objetivo, según explicó, es que las organizaciones de pacientes estén incluidas dentro del porcentaje del PIB destinado a sanidad, “porque vamos a ser agentes sanitarios con mucha implicación”.
Además, subrayó la necesidad de definir claramente qué es una organización de pacientes y dotarla de legitimación para actuar en distintos ámbitos, incluidos los jurídicos: “No somos consumidores, ni usuarios, ni sociedad civil. Somos pacientes”.
Hacia una participación más estructurada
Desde el ámbito institucional también se reconoció la evolución del movimiento asociativo. El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, que también participó en una de las mesas redondas del encuentro, destacó que “el movimiento asociativo de pacientes se ha profesionalizado de forma notable” y que existe una mayor disposición por parte de las administraciones a incorporar su voz.
Sin embargo, advirtió de que este papel debe “regularse y profesionalizarse para que sea efectivo, estable y útil para el Sistema Nacional de Salud”.
Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, señaló durante su intervención que se está avanzando hacia “una participación más real, más estructurada”, en la que las organizaciones de pacientes ya intervienen en ámbitos como la evaluación de tecnologías o la toma de decisiones sobre medicamentos.
Retos clave del sistema sanitario
Más allá de la ley, durante el encuentro se abordaron algunos de los principales desafíos del sistema sanitario. Entre ellos, el desarrollo del Espacio Europeo de Datos de Salud, que permitirá mejorar la coordinación entre sistemas y facilitar la investigación. Sobre ello debatieron Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud (SNS); Antonio Troncoso Reigada, vocal del Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía; y Santiago García, portavoz del grupo de Salud Digital de FEP.
Tanto ellos como a lo largo del resto de la jornada se abordaron muchas de las barreras con las que se encuentran los pacientes crónicos: el impacto de la enfermedad en la vida diaria, el acceso a la innovación, las desigualdades territoriales y la brecha de género en salud. A ello se suma el papel creciente de la inteligencia artificial, tanto por su potencial como por los retos éticos que plantea.
En este sentido, muchos de los ponentes que participaron en el encuentro destacaron la importancia de avanzar hacia un modelo que combine innovación tecnológica con garantías en la protección de datos y en la equidad en el acceso.
Espacio de diálogo consolidado
En este décimo Encuentro Nacional de Pacientes hubo espacio también para hablar de la carga que tiene la enfermedad tanto para pacientes como para cuidadores, con la colaboración de representantes de organizaciones como la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), la Asociación por la Incontinencia Anal (ASIA) y la Asociación Española de Afectados por el Cáncer de Pulmón (AEACaP).
Tampoco faltó una mesa de debate para reclamar la equidad sanitaria desde el punto de vista territorial, ni conferencias magistrales como la que ofreció Mercè Botinas Martí, médica y presidenta del Centro de Análisis y Programas Sanitarios (CAPs), sobre brecha de género en salud.
Además, se realizaron algunos homenajes personalizados para reconocer la labor de diversas personas en el colectivo de pacientes: a Joan Escarrabill Sanglas, consultor emérito del Hospital Clínic de Barcelona; a Marco Greco, presidente del European Patients Forum (EPF); y a Elena Molla, vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis.
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