A través de un comunicado, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha expresado su profundo malestar tras la decisión de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento (CIPM) de rechazar la financiación de los nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad. Según la organización, esta postura supone «un duro golpe para las personas que conviven con alzhéimer», y es que, llevan años sin poder beneficiarse de avances terapéuticos significativos.
Desde la entidad recuerdan que la llegada de estos fármacos había despertado una esperanza inédita en el colectivo. “Después de muchos años de sequía terapéutica, por fin las personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer han puesto un poco de luz a su esperanza ante la aparición de nuevos fármacos modificadores de la enfermedad”, subrayan. Aunque matizan que estos tratamientos “no curan ni cronifican”, sí permiten “retrasar la evolución de la enfermedad durante meses”, lo que se traduce en una mejora tangible de la calidad de vida y, sobre todo, en “ganancia de tiempo de calidad”.
En este marco, CEAFA insiste en que los nuevos medicamentos anti-amiloides no deben entenderse como una solución definitiva, pero sí como un punto de inflexión. “Los nuevos fármacos anti-amiloides no son la panacea, ni mucho menos, pero sí abren la puerta a otros nuevos que vendrán y que serán más efectivos y eficaces”, destacan. La organización enmarca este avance en la evolución habitual de la innovación biomédica, recordando que otras patologías como el cáncer, el VIH o la diabetes también comenzaron con tratamientos de eficacia limitada que, con el tiempo, han logrado cronificar o incluso curar enfermedades.
Aprobados en Europa
La aprobación inicial de estos fármacos por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) fue celebrada por todo el ecosistema vinculado al alzhéimer como el inicio del fin de esa “sequía terapéutica”. En esa línea, CEAFA ha mantenido reuniones con responsables de farmacia tanto del Ministerio de Sanidad como de las comunidades autónomas, con el objetivo de trasladar “el interés, las necesidades y las preocupaciones de las personas afectadas”, además de ofrecer su colaboración para facilitar el acceso a la innovación.
Sin embargo, la reciente decisión de la CIPM ha truncado esas expectativas. El organismo, en el que participan los ministerios de Sanidad y Hacienda junto a las comunidades autónomas, ha optado por no financiar estos tratamientos alegando “criterios de racionalización del gasto público”. Una justificación que la confederación rechaza de plano: “Se ha decidido rechazar la financiación de estos nuevos fármacos alegando ‘criterios de racionalización del gasto público’, frenando la innovación terapéutica para un colectivo que se ha visto privado de ella durante muchos años”. Y añade con contundencia: “Simplemente, vergonzoso”.
Adaptación a la nueva era de la innovación
CEAFA considera que esta decisión abre un debate de fondo sobre el modelo sanitario y el valor que se otorga a la innovación y a los pacientes. En su comunicado, la organización plantea una batería de preguntas dirigidas a los responsables del Sistema Nacional de Salud: “¿De qué sirve la investigación si sus resultados no se ponen al alcance/servicio de las personas? ¿Por qué se aducen motivos económicos para no financiar un tratamiento a personas que han cotizado toda su vida? ¿Por qué se ignora el posicionamiento favorable de profesionales de la salud?”.
Asimismo, cuestiona la falta de adaptación del sistema sanitario a este tipo de innovaciones y alerta sobre el riesgo de generar nuevas desigualdades. En concreto, advierte sobre la posible aparición del llamado “turismo de alzhéimer”, en el que solo aquellos pacientes con recursos económicos puedan acceder a tratamientos en otros países: “¿Va el sistema a permitir que emerja una nueva forma de inequidad basada en lo que ya se está denominando ‘turismo de Alzheimer’… mientras que la mayoría no disponen de esa capacidad económica?”.
Peticiones de CEAFA
Para CEAFA, la negativa a financiar estos tratamientos no solo carece de justificación, sino que contradice los principios básicos del sistema sanitario. “Desde CEAFA consideramos que el acceso a innovaciones terapéuticas es una cuestión de derechos, de dignidad y, sobre todo, de justicia”, defienden. Además, subrayan que apostar por la innovación también es una inversión de futuro: “España y su sanidad deberían ser los principales aliados de la investigación y de la innovación al servicio de las personas”.
Por todo ello, la confederación hace un llamamiento urgente a los responsables políticos para que revisen su postura. “Pedimos a los responsables políticos que reconsideren su postura a la mayor brevedad posible, pensando en las personas antes que en cuestiones de ‘racionalización de gasto’”, reclaman.
A pesar del desencuentro, CEAFA mantiene su disposición a colaborar con las administraciones públicas. “A pesar de todo, CEAFA sigue poniéndose a disposición del Ministerio y de las Comunidades Autónomas de nuestro país para avanzar en este nuevo reto en la lucha contra el Alzheimer”, concluyen.
