El Congreso de los Diputados ha aprobado, definitivamente, la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal. La norma establece un sistema de revisión periódica del programa de cribado neonatal y sienta las bases para incorporar nuevas enfermedades conforme avance la evidencia científica, además de impulsar una mayor homogeneidad en todo el Sistema Nacional de Salud.
Para asociaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), esta ley supone un paso decisivo para avanzar hacia un sistema «más ágil, ordenado y equitativo, capaz de incorporar los avances científicos y reducir las diferencias que todavía existen entre comunidades autónomas». Así lo han publicado en su web a raíz del anuncio de este hito.
Una ley que cambia las reglas para el futuro
La cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud incluye, actualmente, el cribado de 21 enfermedades, que constituyen el mínimo que deben ofrecer todas las comunidades autónomas. Sin embargo, algunas han ampliado sus programas hasta superar las 40 patologías. Esta diferencia refleja una realidad difícil de explicar a cualquier familia: una misma enfermedad puede detectarse al nacer en una comunidad autónoma y no formar parte del programa de otra.
Así, la posibilidad de detectar precozmente una enfermedad no ha sido la misma para todos los bebés en España. El número de patologías incluidas en los programas de cribado neonatal varía según la comunidad autónoma, de manera que el lugar de nacimiento puede condicionar las oportunidades de acceder a un diagnóstico temprano y comenzar cuanto antes el tratamiento o la atención necesaria.
Frente a ello, la nueva norma introduce un sistema estable para que el programa pueda evolucionar al mismo ritmo que lo hacen la ciencia, el diagnóstico y los tratamientos. A partir de su desarrollo reglamentario, el programa de cribado neonatal deberá evaluarse, al menos, una vez al año, ya que hasta ahora había pasado más de una década sin actualizarse. Estas evaluaciones podrán dar lugar a la incorporación de nuevas enfermedades a la cartera común y continuar ampliando así el mínimo obligatorio en todas las comunidades.
Las diferencias no se producen únicamente en el número de enfermedades incluidas. También existen variaciones en los tiempos de respuesta, los circuitos asistenciales y los procedimientos de confirmación diagnóstica. Por ello, la ley contempla el desarrollo de protocolos compartidos que ayuden a avanzar hacia una respuesta más homogénea en todo el territorio.
La norma reconoce, además, la participación de las asociaciones de pacientes y familiares en los mecanismos de evaluación del programa y refuerza la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades raras y diagnóstico neonatal.
La experiencia de las familias convertida en un cambio de país
Esta ley responde a una reivindicación histórica de las familias, de las organizaciones de pacientes y de numerosos profesionales sanitarios. Personas y organizaciones que, durante años, han explicado qué ocurre cuando una enfermedad que podría haberse detectado al nacer se descubre después de que haya causado daños irreversibles.
«Esta ley no ha llegado sola. Detrás hay años de trabajo de familias, profesionales y organizaciones de pacientes que han explicado una y otra vez lo que ocurre cuando el acceso al cribado depende del lugar en el que nace un bebé. Nos hemos reunido con todos los grupos parlamentarios, hemos aportado la experiencia de las familias y hemos buscado acuerdos hasta conseguir que esta necesidad se entendiera como una responsabilidad de todos», ha señalado Isabel Motero, directora de FEDER y de su Fundación.
FEDER ha estado presente durante todo este recorrido, mucho antes de que la iniciativa comenzara su tramitación parlamentaria. La Federación ha mantenido reuniones con los grupos políticos, el Ministerio de Sanidad, el Defensor del Pueblo y otros actores sanitarios y sociales para trasladar tres necesidades fundamentales: avanzar en equidad territorial, revisar de manera periódica las enfermedades incluidas y reconocer formalmente la experiencia de pacientes y familias en la evaluación del programa.
Para ello, FEDER ha partido de la realidad conocida a través de sus servicios de Atención Directa y del trabajo desarrollado desde 2023 con las entidades del movimiento asociativo especializadas en cribado neonatal. La fuerza y el resultado ha estado precisamente en conectar esos tres espacios: la experiencia de las familias, el conocimiento del movimiento asociativo y la capacidad de decisión de las instituciones. Así, situaciones vividas de manera individual han podido convertirse en una necesidad compartida y, finalmente, en un compromiso de país.
Tras su publicación en el Boletín Oficial del Estado, la norma entrará en vigor y comenzará una nueva etapa: la de convertir sus compromisos en cambios reales y medibles para las familias. FEDER realizará un seguimiento cercano de su desarrollo e implementación, especialmente de la evaluación anual del programa, la actualización del marco estatal, la creación de protocolos comunes y la participación efectiva de las asociaciones de pacientes y familiares.
