Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Stop Sanfilippo
Llámanos o escríbenos sin compromiso

639188650

info@stopsanfilippo.org

Avda. Camino de Santiago 45 - 28050 Madrid (Madrid)

Descubre más sobre nuestra actividad

Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes

Especialistas médicos e inclusión social, las grandes demandas de las personas con acondroplasia Arrow
Entrevistas
Especialistas médicos e inclusión social, las grandes demandas de las personas con acondroplasia

El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de las Personas con Acondroplasia, y para conmemorarlo Somos Pacientes ha podido hablar con diez voces del colectivo, que han compartido

La Asociación MPS-Lisosomales reclama incluir el síndrome de Sanfilippo en el cribado neonatal Arrow
Asociaciones de pacientes
La Asociación MPS-Lisosomales reclama incluir el síndrome de Sanfilippo en el cribado neonatal

La Asociación MPS-Lisosomales ha reclamado la ampliación del cribado neonatal en España para incluir al síndrome de Sanfilippo, una de las mucopolisacaridosis (MPS) más prevalentes, pero también la única del

Seis años de espera para un diagnóstico: la Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza un informe y alerta del impacto de esta demora Arrow
Asociaciones de pacientes
Seis años de espera para un diagnóstico: la Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza un informe y alerta del impacto de esta demora

Las familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid en España tardan una media de seis años en obtener un diagnóstico, y en uno de cada cuatro casos, la espera supera

«‘Concierto en Horizontal’ nace para adaptar el arte a todas las realidades» Arrow
Entrevistas
«‘Concierto en Horizontal’ nace para adaptar el arte a todas las realidades»

Una terraza con vistas, tumbonas en lugar de sillas y un ambiente de calma en el que la música no se impone, sino que acompaña. Así fue el concierto que