A.H.E.D.Y.S.I.A
Asociacion Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Sindromes de la Infancia y Adolescencia
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¿Quiénes somos?
AHEDYSIA dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
31 DE JULIO 2026
El valor de una gota de sangre: la Ley de Cribado Neonatal y la importancia de la equidad
Una simple gota de sangre al nacer tiene un gran poder: el de cambiar para siempre la vida de un bebé y la de toda su familia. Ese gesto, que
27 DE JULIO 2026
Una consulta pública busca evitar que el idioma impida a los niños acceder a ensayos clínicos
La Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea de Medicamentos (Enpr-EMA) ha abierto una consulta pública sobre un documento de recomendaciones destinado a evitar que las barreras idiomáticas
24 DE JULIO 2026
La Ley de Cribado Neonatal ya es una realidad
El Congreso de los Diputados ha aprobado, definitivamente, la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal. La norma establece un sistema de revisión periódica del programa de cribado
24 DE JULIO 2026
Las rutas asistenciales ganan peso como herramienta para mejorar la atención a las enfermedades raras
La creación de rutas asistenciales específicas para las enfermedades raras se perfila como una de las principales herramientas para reducir las desigualdades territoriales, agilizar el acceso a la innovación y
