Somos Pacientes

El sábado 29 de Febrero de 2020, celebramos en el  Hospital de la Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante) la IX Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Hospital de la Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante)
Av. Alcalde En Jaume Botella Mayor, 7, 03570 Villajoyosa, Alicante

INSCRIPCIÓN:
– Matrícula:  35?  (incluye  material,  certificado  de  asistencia,  coffee  break  y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
– Fecha límite de inscripción: 24 de febrero de 2020 (aforo limitado, plazas por orden de inscripción).
– Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a administracion@ahedysia.org
  Teléfono: 638651666 (horario: 16:00 ? 19:00h.).

PROGRAMA

– 9:00?9:30h. Recogida de material.

– 9:30?10:00h. Inauguración.

– 10:00?10:35h. ?Síndrome de Pierre Robin: avances en el tratamiento?.
Dra. Adoración Martínez Plaza. Especialista del Área de Cirugía Oral,
Maxilofacial y Craneofacial. Hospital Materno Infantil. Complejo Universitario Hospitalario de Granada. Directora del Centro Medicalpur (Granada).

– Coloquio.

– 10:45-11:20h. ?Alargamientos óseos y corrección de deformidades?.
Dr. César García Fontecha. Jefe del Área de Cirugía Ortopédica y Traumatología. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).

– Coloquio.

– 11:30h. COFFEE BREAK.

– 12:00?12:35h. ?Convivir con la dermatitis atópica?.
Dra. Paloma Borregón Nofuentes. Dermatóloga responsable de la Unidad de Dermatología Médico-Quirúrgica y Estética en Iván Malagón Clinic (Madrid).

– Coloquio.

? 12:45?13:20h. ?Terapias Biológicas en Neumología, ¿quién es el candidato??.
Dr. Luis Manuel Entrenas Costa. Jefe de Servicio de Neumología en
Hospital Quirónsalud (Córdoba).

– Coloquio.

– 13:20?13:55h. ?Enfermedades    minoritarias    que    pueden    causar sordoceguera: salud y discapacidad van juntos?.
D. Ricard López. Presidente de FESOCE (Barcelona).

– Coloquio.

– 14:15h. COMIDA.

– 15:15?15:50h. «Mindfulness y TDAH. Programa Mindfulness for health (M4H): un programa para niños con TDAH?.
Dra. Anna Huguet Miguel. Psicóloga en Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil (CSMU) en Sant Joan de Déu Terres (Lleida).

– Coloquio.

– 16:00?16:35h. ?Facilitando  el juego social e interactivo  en niños con TEA?. Judith Abelenda. Terapeuta ocupacional. Directora Centro Uutchi Desarrollo Infantil (Vitoria).

– Coloquio.

– 16:45?17:20h. Testimonio: ?Resilencia?. Vanesa Ronda López. AHEDYSIA.

– Coloquio.

– 17:30?18:05h. ?El recreo, espacio de juego inclusivo. Programa Patios y Parques Dinámicos?.
Dña. Gey Lagar. Directora Centro Psicopedagógico Entramados (Oviedo).

– Coloquio.

– 18:15?18:50h.    ?Día    a    día    de    la    actividad    en    una    consulta    de Neuropediatría en un Hospital Comarcal?.
Dr. Juan Pérez Pérez. Jefe de Servicio de Pediatría. Hospital Marina Baixa (Villajoyosa).

– Coloquio.

– 19:00h. CLAUSURA.

El 23 de Febrero de 2019 (Sábado), se celebra en el Instituto de Neurociencias UMH de Sant Joan d’Alacant (Alicante) la VIII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d’Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
– Matrícula: 35? (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
– Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2019
– Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: administracion@ahedysia.org
Teléfono 638 651 666 Horario: 16:00 ? 19:00h.

Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
– 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

PROGRAMA

– 9:00?9:30h.Recogida del material.
– 9:30?10:00h. Inauguración.
– 10:00-10:35h. ?20 años Tratando con Implantes Cocleares a los Niños con Hipoacusia?. Dr. Javier Cervera Escario, jefe de Servicio de Otorrinolaringologia pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid
– Coloquio.
– 10:45-11:20h. ?Síndrome de Patau, Diagnostico, Decisiones y Cuidados? Dra. Mercedes Pineda Marfa, Neuropediatra de la Fundación Sant Joan de Deu y Clinica Teknon. Barcelona
– Coloquio
– [ 11:30. COFFEE BREAK ]
– 12:00?12:35h?Utilidad de la Toxina Botulínica en el Tratamiento de la Espasticidad y otros Trastornos del Movimiento?
Dr. Adrián García Ron, Neuropediatra del Instituto del Niño y el Adolescente (INA) Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid
– Coloquio.
– 12:45?13:20h.? Paso a Paso? Testimonio. Dña. Antonia Ruiz Cano (Ahedysia)
– 13:20?13:55h. ?Fisioterapia de la Mano Espástica tras Toxina Botulínica? Dra. Rocío Palomo Carrión, doctora en fisioterapia, fisioterapeuta en pediatría CDIAT-APANDID. Toledo
– Coloquio.

[ 14:15. COMIDA ]

– 15:15?15:50h. «Distrofias Retinianas en la Edad Pediátrica? Dr. Jaume Català Mora, Especialista en Oftalmología Pediátrica, Hospital Sant Joan de Déu, Institut Oftalmològic del Pilar. Barcelona.
– Coloquio.
– 16:00?16:35h.? Artefactos-Diseño y Fabricación Colectiva de Productos Tecnológicos de Apoyo de Código Abierto? Francisco Javier Esclapes, y Mercedes Llorens Nicolau, doctores en ingeniería, especialistas en ingeniería de producto e innovación estratégica, Universidad de Alicante
– Coloquio.
– 16:45?17:20 ?Papel de la Terapia Ocupacional en la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional?. Dña. María Cristina Espinosa Sempere. Terapeuta Ocupacional especialista en Neuro-rehabilitacion, profesora del Grado de terapia ocupacional Universidad Miguel Hernández. Alicante
– Coloquio.
– 17:30?18:05h.?El Cuento como Bálsamo del Alma?. Dña. Miriam Diez Vera, Cuentoterapeuta y Practitioner en PNL. Alicante
– Coloquio.
– 18:15?18:50h.Testimonio
– 19:00h.CLAUSURA.

El próximo 24 de Febrero de 2018 (Sábado), se celebra en Sant Joan d’Alacant (Alicante) la VII Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d’Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
– Matrícula: 30? (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
– Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2018
– Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: administracion@ahedysia.org
Teléfono 965 893 831 Horario: 16:00 ? 19:00h.

Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
– 1 crédito de libre elección a los estudiantes de Diplomaturas, Licenciaturas, Ingenierias e ingenierías Tecnicas.
– 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

PROGRAMA

– 9:00?9:30h. Recogida del material.
– 9:30?10:00h. Inauguración. Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante, Antonia Escudero, presidenta AHEDYSIA, autoridades (pendiente de confirmación).
Moderadora: Alicia Sánchez Pérez, Vicedecana de Grado de Terapia Ocupacional. Facultad de Medicina UMH.
– 10:00-10:35h. ?El corazón y el músculo van de la mano?
Dr. Sergio César Díaz, Servicio de Cardiología Pediátrica. Responsable de la Unidad de Miocardiopatías Familiares, Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
– Coloquio.
– 10:45-11:20h. ?Síndrome de Coffin-Siris y otras alteraciones genéticas relacionadas con el complejo BAF?
Dr. Fernando Santos Simarro – Dr. Sixto García-Miñaur, Sección de Genética Clínica, Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM).
– Coloquio
– 11:30. COFFEE BREAK
– 12:00?12:35h. Enfermedades raras en la infancia: aspectos éticos. Dr. Francisco José Cambra Lasaosa, Jefe de Servicio del Área de Críticos. UCIP, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, colaborador Institut Borja de Bioética. Barcelona.
– Coloquio.
– 12:45?13:20h. Testimonio.
– 13:20?13:55h. ?Proceso de Duelo: las pérdidas de la vida como experiencia vital?. Dr. Mariano Navarro Serer. Doctor en Psicología, Psicólogo Clínico en la USM, Hospital General Universitario de Valencia.
– Coloquio

– 14:15. COMIDA

– 15:15?15:50h. ?Psicomotricidad relacional: emoción en movimiento» Hendrik Vaneeckhaute, psicomotricista relacional, especialista en prevención y salud infantil, formador en psicomotricidad relacional y acompañamiento emocional.
– Coloquio
– 16:00?16:35h. ?Técnicas de reproducción asistida y enfermedades raras?
Dr. Javier Díaz García-Donato. Director Unidad de Reproducción Asistida Quirón Salud Valencia.
– Coloquio.
– 16:45?17:20 ?Educación inclusiva: cuestión de derecho ?D. Javier Tamarit Cuadrado, Psicólogo, responsable de trasformación hacia la Calidad de Vida en Plena Inclusión.
– Coloquio.
– 17:30?18:05h. ?Mejorar el sueño es mejorar la calidad de vida, ¿podemos mejorarlo? Dr. Gonzalo Pin Arboledas, Pediatra, Coordinador Unidad de Sueño y Unidad de Pediatría, Hospital Quirón Salud Valencia.
– Coloquio.
– 18:15?18:50h. ?Explorando nuevas perspectivas en neurorrehabilitación pediátrica: Basale Stimulacion?. Dña. Irene Borja de Fuentes, Fisioterapeuta Infantil, profesora en el Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia. Grupo formadores de Basale Stimulation.
– Coloquio.
– 19:00h. CLAUSURA