Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

En el ámbito de las enfermedades raras, las entidades de pacientes están dejando de ser solo portavoces de necesidades para convertirse en auténticas impulsoras del conocimiento científico. ?Ya no basta con que el paciente revise proyectos. Ahora debe estar desde el inicio, porque es quien detecta la necesidad?, subraya María Tomé, subdirectora y responsable del área de funcionamiento eficaz y estrategia de FEDER, en esta entrevista. Y añade: «La experiencia directa de los pacientes es clave para orientar la investigación hacia soluciones que realmente impacten en su calidad de vida».