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¿Sabes qué es el Tourette?

Conoce está enfermedad rara .

Como es la vida escolar de los niñ@s que lo tienen.

Cómo podemos convivir positivamente con ell@s.

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Quién es Mary Robertson

 

Por qué celebramos el 7 de Junio el Dia de la Concienciación del Síndrome de Tourette

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‘Queremos acabar con la etiqueta de maleducados y vagos que tienen las personas con Tourette’

Cerca de 150 personas participaron en la I Jornada de Tourette de la Comunitat Valenciana

 

Valencia, 6 de junio de 2016. Cerca de 150 personas participaron el pasado 28 de junio en la I Jornada de Tourette y Trastornos Tic de la Comunitat Valenciana organizada por la Asociación de Síndrome de Tourette de la Comunitat (ACOVASTTA). Profesionales del ámbito sanitario y educativo, pacientes y familiares de personas con este síndrome se dieron cita en esta jornada para tratar el diagnóstico, el tratamiento, la integración escolar y profesionales de las personas afectadas por esta enfermedad.

El encuentro sirvió para que las familias de los niños con esta enfermedad encontraran un apoyo y despejaran algunas dudas con respecto a la escolarización de sus hijos. Para los padres y madres de menores con este síndrome la integración escolar continúa siendo uno de los principales caballos de batalla  ya que existe una gran desinformación sobre la enfermedad.  `Queremos acabar con esa etiqueta de maleducados, vagos y perezosos que tienen los niños con Tourette en las aulas’, señalan desde ACOVASTTA.

El objetivo principal de la cita fue dar a conocer este trastorno, que pertenece al grupo de enfermedades raras. Se estima que el Tourette afecta a entre el 1% y el 3% de la población española. Los movimientos o sonidos involuntarios, los tics, son los síntomas más característicos de este síndrome, que comienza en la infancia, en la mayor parte de los casos, y se intensifican en la adolescencia.

‘No podemos cambiar el diagnóstico, sólo nos queda aceptarlo. Hay dos maneras: pasivamente, lo que incrementa la frustración o involucrarnos. Unidos podemos ayudarnos’, destacan desde Acovastta.

 

Participaron en la jornada: el fundador y director del Instituto Valenciano Neurología Pediátrica (INVANEP), Fernando Mulas Delgado; la especialista en Psiquiatría infato juvenil y doctora del Hospital de La Ribera,   Leonor Montoliú Tamarit; el profesor e investigador sobre TDAH y Síndrome de Tourette, Francisco Javier Lozano Soriano; la coordinadora del equipo terapéutico de Acovastta, Roxana Apollonio, la logopeda, Lidia Quintanilla y la presidenta y secretaria de Acovastta, Tina Álvarez e Isabel Serrano.

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Desde la Asociación agradecen su cercanía a la concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Valencia, María Teresa Girau, que inauguró la jornada. Reconocen también la implicación de todos los ponentes y las entidades colaboradoras que participaron de forma desinteresada en el encuentro.

Colaboraron en la jornada el Ayuntamiento de Valencia, el Ayuntamiento de Moncada, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, la Obra Social ‘La Caixa’, la Universidad Cardenal Herrera CEU, Consum Cooperativa, Gráficas Benifayó y Zigzag Promociones.

 

La Asociación de Síndrome de Tourette de la Comunitat Valenciana  nació en 2010 con el objetivo de compartir experiencias y buscar soluciones a los problemas de pacientes y familiares de personas con Síndrome Tourette. Su actividad se centra en el apoyo a los pacientes y la orientación, formación e información a personas, colegios e instituciones sobre este trastorno.

 

Más información http://acovastta.org/

Mi vida con Tourette

Al principio no entiendes lo que te sucede, notas algo extraño, cosas que no son las habituales, te haces preguntas, intentas averiguar el porqué de esos comportamientos, buscas algún tipo de información, te da reparo en contar todo lo que te ocurre, incluso para contárselo a tu gente más cercana. Con el tiempo ves cómo van aumentando esas «anomalías», un guiño involuntario, un sacudir de cabeza que no esperas, un pensamiento que no se te va de la mente, sientes que no puedes estar quieto, entonces ya vas siendo consciente que algo te sucede, pero ¿El qué? No es hasta la difícil etapa de la adolescencia en la mayoría de los casos , en unos antes, en otros después, en otros nunca…, cuando descubres el diagnóstico: Tou… ¿Qué?

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El objetivo de esta jornada sobre Tourette y trastornos de Tics en la Comunidad Valenciana, es dar a conocer la situación de este síndrome englobado dentro de las enfermedades raras, pero cuya prevalencia es entre el 1% y 3% de la población; sin embargo, sigue siendo desconocido en nuestra sociedad.

Nos proponemos dar a conocer la labor llevada a cabo por los profesionales de nuestra comunidad y acercar las prácticas terapéuticas y educativas acordes a las recomendaciones nacionales e internacionales científicas mas eficaces.

Esperamos que esta jornada sirva para dar difusión al síndrome y mostrar la situación de los pacientes en nuestra comunidad.

Dirigido a profesionales, estudiantes, pacientes, familias y público en general.

http://acovastta.wix.com/jornadas2016

www.acovastta.org