Las hormonas tiroideas regulan todo en el organismo menos el bazo, por lo que son muy importantes en la regulación biológica del organismo, ayudando a nuestro cuerpo en la utilización que hace de la energía, manteniendo la temperatura corporal y haciendo que el cerebro, el corazón, los músculos y otros órganos funcionen normalmente.

Sin hormonas tiroideas el cuerpo no funcionaría correctamente y podría provocar entre otros síntomas la falta de energía, cansancio, aumento de peso, aumento de sensibilidad al frío, depresión, estreñimiento, periodos irregulares de menstruación.

Cuando el tratamiento es el correcto todos estos síntomas desaparecen y podemos llevar una vida normal. Por tanto es muy importante que nuestro tratamiento sea el adecuado manteniendo los valores óptimos de hormonas en sangre.

El tratamiento con hormona tiroidea busca la optimización según el objetivo terapéutico buscado por el médico, y podemos hablar de tratamiento de sustitución o bien de tratamiento de supresión.

En el caso que el paciente reciba la hormona tiroidea únicamente para sustituir la función de la glándula tiroides que ha sido extirpada, como por ejemplo en casos de bajo riesgo de persistencia de enfermedad del cáncer diferenciado de tiroides, hablaríamos de una terapia de sustitución con hormona tiroidea.

El tratamiento también será sustitutivo en los tipos de cáncer de tiroides indiferenciado, cáncer medular, hipotiroidismo primario sin bocio, en casos de riesgo cardiovascular, cardiopatías o edad avanzada.

En los casos de pacientes con cáncer de tiroides diferenciado y con alto riesgo, cuando existe evidencia de que haya persistencia de enfermedad, se busca mantener al paciente con unos valores de TSH bajos y es cuando hablamos de una terapia de supresión hormonal.

Entrarían también en este grupo de terapia de supresión hormonal los pacientes con depresión, trastorno bipolar, hipotiroidismo primario con bocio o bocio autoinmune y en otros casos.

En el siguiente video el endocrinólogo Dr Sánchez Franco nos aclara estos conceptos y los factores que afectan a la dosis óptima según el objetivo terapéutico buscado, y nos explica los valores mínimos y máximos de las hormonas tiroideas, entre ellas la TSH y T4.

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Por tanto es importante entender que la optimización que busca nuestro endocrinólogo con el tratamiento con hormona tiroidea en pacientes sin tiroides, que pasan o han pasado por un cáncer diferenciado de tiroides, es normal que puedan variar en el tiempo.

El endocrinólogo podrá por tanto, atendiendo a más de 20 parámetros personalizados, aumentar o disminuir la dosis diaria que tomamos de levotiroxina. Esto puede responder simplemente a que nos alejamos de nuestro valor óptimo en el caso de que el tratamiento sea sustitutivo, o bien podría responder a que existe persistencia de la enfermedad, en el caso del cáncer diferenciado de tiroides, y que ha variado el riesgo de recurrencia de la enfermedad en el paciente.

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides que se celebró el día 28 de septiembre, compartió con la sociedad en general la inequidad asistencial que padecen en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad. Con este motivo, ayer presentó en Madrid su campaña ?Hablemos alto y claro?, a la que le siguió una gala solidaria. La Presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, manifestó ?la necesidad de contar con una red de centros de referencia regionales, con enfoque multidisciplinar, a la que los pacientes sean derivados de forma automática y que a su vez estén coordinados entre sí para derivar a los casos más infrecuentes y complicados a unos pocos centros nacionales, altamente especializados, que sumen casuística de toda España. En Sanidad y enfermedades raras hay que derribar fronteras?.

Éxito de participación y asistencia en la Gala Solidaria a favor de AECAT

A la lucha de AECAT por hacerse visible ante la sociedad se sumaron al acto de presentación, asociaciones como FEDER y GEPAC, así como autoridades, entre las que se encontraban el Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de laCAM, Sr. D. Julio Zarco y el Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto.

DÍA NACIONAL CÁNCER DE TIROIDES _ 2015 _ AECAT

Ruth Benítez de GEPAC insistió en su intervención que ?la sanidad pública española es muy buena y no pueden darse pasos atrás?. El Presidente de Feder, D. Justo Herranz, afirmó que ?No estáis solos. Con vosotros están 300 asociaciones más que reman en la misma dirección?. Dirigiéndose a D. Julio Zarco, agradeció el apoyo que las asociaciones de las enfermedades raras reciben de la Consejería y de su dirección.

FEDER y GEPAC se suman así a las dos reivindicaciones de AECAT: la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), y el acceso a los medicamentos de forma más ágil, segura y en igualdad para todos los ciudadanos, vivan donde vivan. ?El nuevo planteamiento de supresión presupuestaria estatal del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) y el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), -prosiguió Herranz-, va a dificultar aún mucho más este objetivo. Nuestro ofrecimiento es que  la Consejería se sume a la lucha de la AECAT y de FEDER para conseguir un CSUR para el cáncer de tiroides?. Dirigiéndose a las autoridades allí presentes, Herranz aprovechó para reclamar más apoyo a la labor que desarrollan las asociaciones, ?servicios que deberían prestar las Administraciones?.

Intervención de Ilustrísimo Sr. D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la atención al ciudadano y humanización de la asistencia Sanitaria de la CAM

D. Julio Zarco corroboró que las dos reivindicaciones: CSUR y acceso a los medicamentos ?han sido presentadas por Feder a la Dirección General de Cartera y Servicios del Ministerio el pasado día 23. Ahora tenemos que recoger datos para que juntos y apoyados por la Dirección general de Atención al Paciente, podamos conseguir que el CSUR para cánceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los medicamentos huérfanos y especializados sea más rápido y en condiciones de igualdad y equidad para todos los ciudadanos vivan donde vivan. Como ustedes, -prosiguió-, hemos denunciado la desaparición real, aunque no formal del  fondo de cohesión y del Fondo de garantía, y finalmente hemos exigido al Ministerio que nos garantice por escrito que el acceso a los CSUR,  a los medicamentos y  las prestaciones  de la cartera de servicio sean iguales para todos los ciudadanos, vivan donde vivan y que nos diga por escrito en caso de negativa: como, cuando y a quien podemos reclamar?.

D. Julio Zarco explicó que ?desde la Dirección General de Atención al Ciudadano y humanización de la asistencia sanitaria, trabajamos con GEPAC, Feder y esperamos también hacerlo con AECAT, en la mejora de la prevención de esta enfermedad. En la CAM se apuesta por la calidad en Sanidad, contando con centros hospitalarios de referencia en cáncer de tiroides con grandes profesionales implicados en la investigación de nuevos medicamentos. Se puede y quiere mejorar en el diseño y acceso de los pacientes a esos centros?. En este sentido, AECAT propone la creación de centros de alta resolución de nódulo tiroideo para mejorar la calidad diagnóstica actual y favorecer la derivación posterior a centros de referencia con cirugía y equipos multidisciplinares especializados.

?Somos partícipes de que no debe existir inequidad en el territorio nacional, -añadió Zarco-. En Madrid tenemos tratamientos de vanguardia, profesionales y unidades de experiencia, pero no ocurre lo mismo en todo el territorio nacional. Desde la Comunidad de Madrid vamos a trabajar en el Consejo Interterritorial para que exista uniformidad y homogeneidad en el tratamiento de todos los pacientes, en especial los pacientes de cáncer de tiroides. Tenéis nuestro apoyo y vamos a tratar de hacer todo lo posible para mejorar vuestra calidad de vida, prevenir este cáncer silente y desde luego que sigáis recibiendo los mejores tratamientos?.

También se refirió en su intervención a que ?somos conocedores de que esa calidad y posibilidad de acceso a fármacos no se da de forma equitativa en España y por ello nos comprometemos a trabajar y liderar iniciativas para que no se produzca esta desigualdad entre comunidades?.

Son numerosos los estudios que muestran los beneficios de los centros de referencia en el control de la enfermedad, la disminución del número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, estancia hospitalaria y coste hospitalario. Las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando estas suceden, se está más capacitados para atenderlas. Frente a estos datos, la realidad a día de hoy es que los pacientes tienen acceso a terapias distintas en función de su residencia, persistiendo la desigualdad de oportunidades en cuanto a calidad asistencial y por tanto,discriminación en razón del lugar de residencia.

Intervención de Ruth Benítez _ GEPAC

Esta desigualdad en pleno siglo XXI preocupa a los pacientes y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE (Presupuestos Generales del Estado) para 2016.

A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión.

Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente.

En AECAT vemos positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advertimos que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Si bien es un paso importante para que las Comunidades Autónomas tomen las riendas en la gestión de sus presupuestos de Sanidad y sepan de primera mano la situación de los pacientes de cáncer de tiroides en sus regiones, AECAT cree conveniente que el Gobierno tutele mediante algún tipo de mecanismo el correcto cumplimiento de esta decisión, en beneficio siempre del paciente de cáncer de tiroides.



EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS

A la demanda de centros de referencia se suman las denuncias de inequidad en el acceso a los medicamentos. En una encuesta realizada por AECAT entre 533 afectados de cáncer de tiroides, el 28,1% de los pacientes declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado. Los retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en su aprobación se producen cada día. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos, pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por el R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de julio.

La visión más dolorosa de esta inequidad se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Son personas que no tienen otra opción terapéutica y sin embargo, en algunas zonas de España, que no en todas, son víctimas de los recortes presupuestarios. Es triste ver cómo en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Pese a que están ya aprobados en Europa e incluso la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis, se consigue dependiendo del centro o comunidad autónoma donde está recibiendo tratamiento el paciente.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Mientras en otros países el procedimiento de aprobación nacional lleva menos de tres meses, en España vandetanib tardó más de dos años. Sorafenib tuvo comparativamente un procedimiento mucho más corto, al ser un fármaco que se dispensaba en España para otras patologías, pero a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares, ni lenvatinib para refractarios. Estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad. Los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro, viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides que se celebra hoy, 28 de septiembre, quiere compartir con la sociedad en general la inequidad asistencial que padecen en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad. Con este motivo, ayer presentó en Madrid su campaña ?Hablemos alto y claro?, a la que le siguió una gala solidaria. La Presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, manifestó ?la necesidad de contar con una red de centros de referencia regionales, con enfoque multidisciplinar, a la que los pacientes sean derivados de forma automática y que a su vez estén coordinados entre sí para derivar a los casos más infrecuentes y complicados a unos pocos centros nacionales, altamente especializados, que sumen casuística de toda España. En Sanidad y enfermedades raras hay que derribar fronteras?.

Éxito de participación y asistencia en la Gala Solidaria a favor de AECATMomento de la jornada de presentación de la campaña #altoyclaro en la Plaza Santa Ana, Madrid

A la lucha de AECAT por hacerse visible ante la sociedad se sumaron al acto de presentación, asociaciones como FEDER y GEPAC, así como autoridades, entre las que se encontraban el Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la CAM, Sr. D. Julio Zarco y el Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto.

DÍA NACIONAL CÁNCER DE TIROIDES _ 2015 _ AECATIntervención de Dña. Cristina Chamorro, Presidenta de AECAT

Ruth Benítez de GEPAC insistió en su intervención que ?la sanidad pública española es muy buena y no pueden darse pasos atrás?. El Presidente de Feder, D. Justo Herranz, afirmó que ?No estáis solos. Con vosotros están 300 asociaciones más que reman en la misma dirección?. Dirigiéndose a D. Julio Zarco, agradeció el apoyo que las asociaciones de las enfermedades raras reciben de la Consejería y de su dirección.

FEDER y GEPAC se suman así a las dos reivindicaciones de AECAT: la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), y el acceso a los medicamentos de forma más ágil, segura y en igualdad para todos los ciudadanos, vivan donde vivan. ?El nuevo planteamiento de supresión presupuestaria estatal del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) y el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), -prosiguió Herranz-, va a dificultar aún mucho más este objetivo. Nuestro ofrecimiento es que  la Consejería se sume a la lucha de la AECAT y de FEDER para conseguir un CSUR para el cáncer de tiroides?. Dirigiéndose a las autoridades allí presentes, Herranz aprovechó para reclamar más apoyo a la labor que desarrollan las asociaciones, ?servicios que deberían prestar las Administraciones?.

Intervención de Ilustrísimo Sr. D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la atención al ciudadano y humanización de la asistencia Sanitaria de la CAMIntervención de D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la atención al ciudadano y humanización de la asistencia Sanitaria de la CAM

D. Julio Zarco corroboró que las dos reivindicaciones: CSUR y acceso a los medicamentos ?han sido presentadas por Feder a la Dirección General de Cartera y Servicios del Ministerio el pasado día 23. Ahora tenemos que recoger datos para que juntos y apoyados por la Dirección general de Atención al Paciente, podamos conseguir que el CSUR para cánceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los medicamentos huérfanos y especializados sea más rápido y en condiciones de igualdad y equidad para todos los ciudadanos vivan donde vivan. Como ustedes, -prosiguió-, hemos denunciado la desaparición real, aunque no formal del  fondo de cohesión y del Fondo de garantía, y finalmente hemos exigido al Ministerio que nos garantice por escrito que el acceso a los CSUR,  a los medicamentos y  las prestaciones  de la cartera de servicio sean iguales para todos los ciudadanos, vivan donde vivan y que nos diga por escrito en caso de negativa: como, cuando y a quien podemos reclamar?.

D. Julio Zarco explicó que ?desde la Dirección General de Atención al Ciudadano y humanización de la asistencia sanitaria, trabajamos con GEPAC, Feder y esperamos también hacerlo con AECAT, en la mejora de la prevención de esta enfermedad. En la CAM se apuesta por la calidad en Sanidad, contando con centros hospitalarios de referencia en cáncer de tiroides con grandes profesionales implicados en la investigación de nuevos medicamentos. Se puede y quiere mejorar en el diseño y acceso de los pacientes a esos centros?. En este sentido, AECAT propone la creación de centros de alta resolución de nódulo tiroideo para mejorar la calidad diagnóstica actual y favorecer la derivación posterior a centros de referencia con cirugía y equipos multidisciplinares especializados.
Intervención del Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto

?Somos partícipes de que no debe existir inequidad en el territorio nacional, -añadió Zarco-. En Madrid tenemos tratamientos de vanguardia, profesionales y unidades de experiencia, pero no ocurre lo mismo en todo el territorio nacional. Desde la Comunidad de Madrid vamos a trabajar en el Consejo Interterritorial para que exista uniformidad y homogeneidad en el tratamiento de todos los pacientes, en especial los pacientes de cáncer de tiroides. Tenéis nuestro apoyo y vamos a tratar de hacer todo lo posible para mejorar vuestra calidad de vida, prevenir este cáncer silente y desde luego que sigáis recibiendo los mejores tratamientos?.

También se refirió en su intervención a que ?somos conocedores de que esa calidad y posibilidad de acceso a fármacos no se da de forma equitativa en España y por ello nos comprometemos a trabajar y liderar iniciativas para que no se produzca esta desigualdad entre comunidades?.

Son numerosos los estudios que muestran los beneficios de los centros de referencia en el control de la enfermedad, la disminución del número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, estancia hospitalaria y coste hospitalario. Las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando estas suceden, se está más capacitados para atenderlas. Frente a estos datos, la realidad a día de hoy es que los pacientes tienen acceso a terapias distintas en función de su residencia, persistiendo la desigualdad de oportunidades en cuanto a calidad asistencial y por tanto,discriminación en razón del lugar de residencia.
Intervención de Ruth Benítez _ GEPACIntervención de Ruth Benítez _ GEPAC

Esta desigualdad en pleno siglo XXI preocupa a los pacientes y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE (Presupuestos Generales del Estado) para 2016.

A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión.

Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente.

Intervención de D. Justo Herranz _ FEDER

En AECAT vemos positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advertimos que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Si bien es un paso importante para que las Comunidades Autónomas tomen las riendas en la gestión de sus presupuestos de Sanidad y sepan de primera mano la situación de los pacientes de cáncer de tiroides en sus regiones, AECAT cree conveniente que el Gobierno tutele mediante algún tipo de mecanismo el correcto cumplimiento de esta decisión, en beneficio siempre del paciente de cáncer de tiroides.



EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS

A la demanda de centros de referencia se suman las denuncias de inequidad en el acceso a los medicamentos. En una encuesta realizada por AECAT entre 533 afectados de cáncer de tiroides, el 28,1% de los pacientes declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado. Los retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en su aprobación se producen cada día. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos, pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por el R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de julio.

La visión más dolorosa de esta inequidad se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Son personas que no tienen otra opción terapéutica y sin embargo, en algunas zonas de España, que no en todas, son víctimas de los recortes presupuestarios. Es triste ver cómo en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Pese a que están ya aprobados en Europa e incluso la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis, se consigue dependiendo del centro o comunidad autónoma donde está recibiendo tratamiento el paciente.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides 

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides 

Mientras en otros países el procedimiento de aprobación nacional lleva menos de tres meses, en España vandetanib tardó más de dos años. Sorafenib tuvo comparativamente un procedimiento mucho más corto, al ser un fármaco que se dispensaba en España para otras patologías, pero a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares, ni lenvatinib para refractarios. Estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad. Los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro, viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

Tras diez años de andadura, coincidiendo con el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) presenta este domingo la campaña ?Hablemos alto y claro? con un acto de sensibilización y una gala solidaria de 12 a 15 horas, en la Plaza de Santa Ana de Madrid. La campaña muestra, a través de testimonios y datos de una encuesta realizada a pacientes, la necesidad de diseñar una red nacional de centros de referencia coordinados entre sí, y la preocupación que ha generado entre los afectados la decisión del gobierno de retirar de los presupuestos de 2016 el Fondo de Cohesión Sanitario (FCS). Fondo que financiaba los desplazamientos de pacientes entre CC.AA. y cuya supresión puede  agravar los casos de inequidad que ya se están denunciando y esta campaña recoge.

Pese a ser una enfermedad infrecuente con solo 3.000 casos al año, es de los tumores que más crece en la actualidad, siendo el 8º diagnosticado a mujeres. Para conocer las mejoras que demandan AECAT ha realizado como parte de la campaña, una encuesta a nivel nacional a los afectados, cuyos resultados ponen de manifiesto la inequidad que sufren los pacientes en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.

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La demanda de una red nacional de centros de referencia que acumulen la suficiente experiencia en cáncer de tiroides se vuelve especialmente necesaria con la retirada del FCS y viene avalada por la opinión de los expertos de las principales sociedades médicas implicadas, que resaltan las dificultades pero también las ventajas incuestionables de una intervención multidisciplinar especializada, imposible de generalizar a todos los centros hospitalarios, dado el carácter infrecuente de la enfermedad y la dispersión geográfica de los pacientes.

El Dr. Juan Carlos Galofré, Coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), grupo multidisciplinar de referencia en España, es categórico al abogar por la necesidad de centros de referencia: ?Por justicia, es lógico que todo paciente con cáncer de tiroides diagnosticado dentro del territorio nacional, tenga las mismas posibilidades para ser atendido con idéntica calidad asistencial en cualquier parte de la geografía española y que pueda disponer de los mismos medios diagnósticos y de similar armamento terapéutico?, ? argumenta al explicarnos la exigencia de actualización constante que requiere esta sub-especialización en cáncer de tiroides, y el difícil objetivo de trabajar en equipo para individualizar los tratamientos, lo que permitiría evitar sobreactuar con garantías, pero también actuar adecuadamente en los casos más complicados. La creación de hospitales de referencia con equipos multidisciplinares es una necesidad absoluta?, -concluye.

Como nos recuerda el Dr. Juan Antonio Puñal, vocal de la sección de cirugía endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC), los beneficios de los centros de referencia en el manejo de la enfermedad son contrastables, ?disminuye el número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, la estancia hospitalaria y el coste hospitalario. Hay estudios que demuestran que las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando éstas suceden, se está más capacitado para atenderlas?.

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Datos que concuerdan con la percepción de los pacientes: Según muestra la Encuesta realizada por AECAT a 533 afectados de cáncer de tiroides para detectar las necesidades cubiertas y no cubiertas durante el tratamiento, los pacientes priorizan por este orden: ?ser tratados por un cirujano experto en cáncer de tiroides? , seguido de ?contar con centros de alta resolución especializados para acortar los tiempos en el diagnóstico de nódulo tiroideo?, ?poder ser derivado a un centro de referencia con equipos multidisciplinares especializados en CT?, ?mayor coordinación entre los diferentes especialistas?  y poder evitar la fase de deprivación hormonal previa al tratamiento con radioyodo.

Aspectos todos ellos que AECAT invita también a conocer y valorar a través de los testimonios de pacientes recogidos en su web www.aecat.net y que apuntan todos en la misma dirección:  necesidad de centros de referencia multidisciplinares para luchar contra la inequidad en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad.

Según nos señala el Dr. de las Peñas, Presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) en relación al cáncer de tiroides: ?Todos esos problemas que comparte con otras neoplasias infrecuentes tienen solución si hay la suficiente voluntad: una solución es la creación y acreditación de los centros de referencia con equipos multidisciplinares.?



LA VOZ DE LOS PACIENTES Y LA ELIMINACIÓN DEL FONDO DE COHESIÓN SANITARIA


En la Encuesta de AECAT el 28,1% de los pacientes españoles de CT declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado


A la demanda de centros de referencia se unen también las denuncias de inequidad en el acceso a medicamentos.

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Las desigualdades entre centros y CC.AA. preocupa a los pacientes de cáncer de tiroides y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición en los PGE de 2016 del Fondo de Cohesión Sanitaria (Presupuestos Generales del Estado) creado para  garantizar la igualdad en el acceso a la sanidad pública.

La campaña de testimonios publicados por AECAT como parte de la campaña ?Hablemos alto y claro? así lo demuestra.


A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión. Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente. En AECAT ven positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advierten que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Una inequidad que sienten los pacientes y que la misma encuesta realizada por AECAT muestra cómo un 59,8% de los pacientes de la Sanidad Pública Española encuestados, ha pensado en algún momento del tratamiento pedir una segunda opinión, un 48,5% de los pacientes han sentido la necesidad de cambiar de profesional, un 32,5% de centro hospitalario y un 18,6% de Comunidad Autónoma en busca de un mejor tratamiento.

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Otro de los asuntos más controvertidos que afectan a los pacientes es la equidad en el acceso a los medicamentos. Se producen numerosos retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en la aprobación de los mismos. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por un R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de junio.


JORNADA DE ACTIVIDADES POR EL DÍA NACIONAL DEL CT


 

Clica sobre la imagen para ampliar y/o descargarGala Solidaria a favor de AECAT

El domingo 27, a partir de las 12 y hasta las 15 horas, la Plaza Santa Anade Madrid acogerá la Gala Solidaria Hablemos alto y claro, evento al que acudirán la Excma. Sra.Dña. Manuela Carmena, alcaldesa de Madrid; el Ilmo. Sr.D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; D. Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Dña. Begoña Barragán de GEPAC (Grupo español de pacientes con cáncer), mostrando así su apoyo a la labor y las reivindicaciones de AECAT.

Además del apoyo institucional, AECAT cuenta con la presencia de cantautores y grupos musicales que unirán sus voces a los de los pacientes para hablar alto y claro.

Como casi siempre en sanidad, hay demandas que se generalizan y de tanto escucharlas se hacen socialmente aceptables, parte de un mal menor. Se escriben del tirón: denunciamos la inequidad en el acceso a medicamentos, formando frases hechas, que nos sirven de muletas, porque hasta ese momento no sabíamos como nombrar la situación que enfrentábamos ni como  manejar la incredulidad que sentimos al ver que algo tan serio como la salud, puede depender del lugar donde vives dentro de España o dentro de tu ciudad, depender de la suerte..

En el cáncer de tiroides, la visión más dolorosa de esta inequidad, que no la única, se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Personas que no tienen otra opción terapéutica. Son pocos, su voz no llega lejos, y, por lo que parece, en algunos sitios que no en todos, son parte del necesario recorte. 

Como Asociación tenemos la obligación moral de ser su voz. Vemos con dolor que en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Se alargan los procedimientos de aprobación de los mismos, se crean nuevos procedimientos autonómicos que lo alargan aún más pese a que ya están aprobados en Europa e incluso cuando la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis no se consiguen o mejor dicho se consigue dependiendo del centro o la comunidad autónoma donde te estén tratando.

No importa que estos medicamentos sean la única opción que les queda a todos estos pacientes. En unos sitios sí se les concede y en otros no.

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa, ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Mientras en algunos países ese procedimiento de aprobación nacional lleva  menos de tres meses desde la europea, en España, vandetanib, tardó mas de dos años en conseguirlo. En comparación sorafenib tuvo un procedimiento mucho más corto al beneficiarse de ser un fármaco que se venía dispensando en España para otras patologías, pero, a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares ni lenvatinib para refractarios. Y ambos son necesarios, estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad pero los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro,  viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y nuevas vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

Hoy vamos a contar las historias de esas personas, os vamos a presentar a una de ellas, a toda una familia de luchadores que no han aceptado resignarse y tirar la toalla. No darán su nombre, no pueden pero, no por eso van a dejar de hablar claro.



Testimonio tal y como lo ha recibido AECAT:

PACIENTE INVISIBLE Y SIN VOZ PARA PODER CONSEGUIR EL TRATAMIENTO ADECUADO

Uno de los retos de la sociedad actual es conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras, uno de éstos es el cáncer de tiroides que no responde al tratamiento con Iodo. Dar respuesta a este problema es un objetivo fundamental para  los profesionales implicados, las Asociaciones de Pacientes, familias y afectados.

La baja incidencia en la aparición de estos casos, supone falta de información  actualizada y formación de algunos profesionales, además de una falta de coordinación entre los profesionales médicos (sanitarios en general), farmacéuticos y demás profesionales.

El abordaje inadecuado de los recursos existentes, por la falta de coordinación dificulta el tratamiento individualizado, el acceso a medicamentos nuevos y por supuesto, los recortes sanitarios tienen una mayor implicación en este tipo de patologías, lo que conlleva una  inadecuada investigación y difusión de la misma.


Por medio de las Asociaciones y Proyectos como HABLEMOS ALTO Y CLARO debemos conseguir minimizar esta invisibilidad


Uno de los mayores problemas a los que nos enfrentamos al ponernos enfermos es la ineficacia de algunos mecanismos de gestión sanitarios, del sistema de salud  y gerencias de hospitales concertados.

A pesar de tener evidencias de eficacia, tras la toma de una medicación específica, facilitada de forma gratuita por las empresas farmacéuticas y realizadas las pruebas oportunas (TAC, análiticas etc.,) en los que se constata la disminución del tumor, nos enfrentamos a la negativa de la financiación del tratamiento hasta conseguir la aprobación de la Agencia Española del Medicamento.

La alternativa es que el paciente asuma la financiación del medicamento lo que con tratamientos oncológicos es casi imposible de plantear para la mayoría de las familias.


Ante estas situaciones los pacientes deben buscar soluciones alternativas, en ocasiones difíciles de encontrar,  y con gran carga económica y emocional en las que de forma invisible y sin dar muchas explicaciones deben cambiar de residencia y  recurrir a Comunidades, Centros Hospitalarios o Profesionales que permitan acceder a los tratamientos adecuados


ESTA SITUACIÓN REQUIERE QUE SEAMOS INVISIBLES Y NO PODAMOS HABLAR MÁS ALTO para no poner en peligro la atención adecuada, el tratamiento adecuado y en algunos casos evitar la progresión de la enfermedad que desencadenaría el fallecimiento del enfermo.

Gracias a los profesionales médicos que nos han ofrecido su apoyo y gracias a los cuales aun tenemos una alternativa de tratamiento, y a AECAT  por su asesoramiento y disponibilidad.

Fin del testimonio



#altoyclaro necesitamos tu voz para luchar contra la inequidad. Anonimato para conseguir un medicamento

Poco más hay que decir después de su testimonio. Como sociedad podemos optar por hacerles aún más invisibles para que no nos descoloquen el día, o apoyarles sumando nuestras voces a la suya, para demandar soluciones. Tenemos grandísimos profesionales y un modelo sanitario de gran calidad, y queremos luchar por mantenerlo y mantenerlo de una forma equitativa.

La sostenibilidad del sistema no se puede basar en este tipo de recortes silenciados, porque además no son casos aislados. La presidenta de la SEOM, doña Pilar Garrido ha denunciado claramente que los medicamentos no están llegando por igual a los pacientes que lo necesitan, denuncia literalmente que ?Hay filtros, que el ministerio ya conoce, en las consejerías, en las comisiones de farmacia? no se cumple la Ley de Garantías que dice que una vez aprobado debe llegar a todos por igual. El problema es que viene habiendo filtros que dan lugar a situaciones difíciles de entender, como que dentro de una comunidad no se hayan aprobado los mismos medicamentos en todos los hospitales. Y esto el ministerio lo sabe?

Todos estos problemas los vivimos con los pacientes de cáncer de tiroides, hemos visto inequidades en el acceso a medicamentos aprobados y mucho mayores en el acceso a los medicamentos en condiciones especiales de uso.

Estamos, por tanto, totalmente de acuerdo con la Dra. Garrido cuando dice que ante esto ?nuestra primera misión es defender la equidad, intentar denunciar las desigualdades, comunicarlas e intentar evitar que eso suceda?

Y eso es lo que intentamos hacer desde la Asociaciones de Pacientes, si no se hace más es porque no se puede, ya que, por encima de todo lo que intentamos es conseguir el medicamento, y en algunos casos como el de hoy, lo pacientes  tienen que cambiar de centro o de comunidad para conseguirlo, por eso, no pueden dar la cara y necesitan tu voz para luchar contra la inequidad.

Gracias a esta familia que pese a los riesgos ha dado su testimonio con valentía

#altoyclaro: existe inequidad en el acceso a medicamentos aprobados, entre CCAA pero también entre centros dentro de la misma comunidad.

#altoyclaro: la inequidad se agrava en el acceso a medicamentos en condiciones especiales.

#altoyclaro: para conseguir un medicamento a veces hay que cambiarse de centro o de comunidad.

¿Alguien lo entiende? ¿Cómo puede llegar el Ministerio a controlar y evitar estas injusticias?

¿Cómo se va a hacer ahora sin el Fondo de Cohesión Sanitario?

Aecat celebra su décimo aniversario hablando alto y claro

El día 28 de septiembre será el 4º Día Nacional del Cáncer de Tiroides y queremos aprovechar para juntarnos en Madrid y celebrarlo por todo lo alto.

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Sábado 26 de septiembre

Maratón Solidario El Efecto Mariposa

Gracias al apoyo de GoFit, empezaremos el sábado 26 con una Maratón Solidaria de Zumba y Bike Cycling en las instalaciones de GoFit de Montecarmelo.

Celebramos con ello estos 10 años de actos solidarios de voluntariado que nos ha permitido llegar hasta aquí. Bajo el lema de ?Súmate al Efecto Mariposa? durante todo el día sumaremos actividades deportivas en las que podrás participar junto a tu familia. ¡Tendremos hasta una gymkana acuática para los mas pequeños!.

Cada pedaleo, cada sesión, nos permitirá sumar y hacer llegar más lejos el Efecto Mariposa. Por eso te pedimos que corras la voz.

Para ver exactamente las horas de las actividades y poder inscribirse o comprar papeletas de la rifa puedes visitar la página web www.sumatealefectomariposa.es

El cáncer de tiroides es una enfermedad rara sobre la que había muy poca información y que, en gran medida, gracias a AECAT hoy, las familias afrontan con más referencias, orientación y apoyo. Esta vivencia de solidaridad, que nos ha transformado a todos los que participamos en esta Asociación de voluntarios, es la que queremos ampliar a la sociedad con la Campaña del Efecto Mariposa que toma su inspiración de la cadena solidaria de orientación y ayuda entre paciente.

CARTEL GOFIT CON MARIPOSAS


 

Domingo 27 de septiembre 12:00h

Gala Solidaria en Pza. de Santa Ana: Hablemos Alto y Claro

Mucho hemos avanzado en estos 10 años. Desde la creación del primer foro de pacientes de cáncer de tiroides a las primeras campañas de sensibilización siempre hemos pedido que se nos sumen voces para salir del silencio en que se vive la enfermedad.

Este año también invitamos a todos sumarse a una Gala Benéfica muy especial en la que la voz será la protagonista, esa ?voz? que tanto sufre con los tratamientos.  Será de 12:00h a 15:00h en la plaza Santa Ana de Madrid. Habrá concierto, karaoke, mesa informativa, y también tendremos un castillo hinchable y actividades para que puedas venir con los más pequeños.  Queremos juntarnos y conocernos.


Queremos celebrar estos diez años, hablando alto y claro de nuestra vivencia


Contamos con el apoyo de autoridades y de cantautores como Luis Ramiro y Jota Bejerano además del grupo Sapalina de golpe-arte y el Coro de Gospel de la Escuela Municipal y Danza de Boadilla del Monte, pero contamos sobretodo contigo para participar en el karaoke, para defender tu hasstag #altoyclaro, compartir  tu experiencia con los compañeros  y defender todos unidos la necesidad de contar con centros de referencia y equidad en el acceso a los medicamentos.

Es el momento de juntar nuestras voces. Si no lo has hecho aún te animamos a entrar en la Encuesta Alto y Claro  que busca visibilizar las necesidades cubiertas y no cubiertas de los pacientes de cáncer de tiroides y a escuchar voz  de los pacientes  que nos dan su testimonio en el blog para explicar y defender, desde su propia experiencia, cuales serían los avances que necesitamos implementar en el tratamiento. Un tratamiento que se enfrenta a las dificultades de los tumores raros, y que se complica más aún en los casos más infrecuentes como son los tumores de tiroides avanzados, refractarios, medulares o anaplásicos. Tumores huérfanos de tratamientos, que en algunos casos afectan a familias, que necesitan acceso a los nuevos medicamentos y un tratamiento especializado en centros de referencia dentro o fuera de su CCAA.

Te animamos a sumarte al efecto mariposa y a correr la voz. Es el momento de Hablar alto y claro.

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