AECCM
Asociación Española de Cavernomas
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C/Melchor Cano, 7 -2ºE - 16410 Horcajo de Santiago (Cuenca)
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¿Quiénes somos?
Objetivos principales:
- Apoyar a pacientes y familiares, ofreciendo acompañamiento emocional y orientación práctica.
- Dar visibilidad a los cavernomas y aumentar la sensibilización social sobre la enfermedad.
- Promover la investigación científica para avanzar en diagnóstico, tratamiento y prevención-.
- Crear redes de colaboración entre pacientes, familias y profesionales sanitarios.
- Recoger y difundir información fiable y actualizada sobre la enfermedad.
- Promover la investigación para encontrar soluciones que marquen la diferencia.
NACIMOS EN
2017
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Por dar apoyo a pacientes y familiares
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
8 DE JULIO 2026
Identifican una causa genética de algunas fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo
Las fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo (LCR) son una enfermedad poco frecuente que puede resultar muy incapacitante para quienes la padecen. Aunque en algunos casos se asocian a trastornos hereditarios
7 DE JULIO 2026
Tratar la debilidad muscular no es suficiente para el abordaje de la miastenia gravis
La miastenia gravis es una enfermedad crónica, poco frecuente y fluctuante que puede provocar visión doble, caída de los párpados, dificultad para masticar o tragar, problemas para hablar, debilidad muscular, fatiga intensa
6 DE JULIO 2026
«La mochila invisible de la PKU» visibiliza la carga emocional que sufren las personas con fenilcetonuria
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en
4 DE JULIO 2026
La Fundación de Investigación FOXP1 busca financiación para lanzar su primer programa de terapia génica
Hay enfermedades que no salen en los telediarios, que no tienen lazo de color ni día mundial conocido. Enfermedades que afectan a muy poca gente. El síndrome FOXP1 es una
Nuestros documentos destacados
folleto-grande_1_DETRAS.pdf
