Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

AECCM

Asociación Española de Cavernomas
Llámanos o escríbenos sin compromiso

676808168

676808168

info@cavernomas.org

C/Melchor Cano, 7 -2ºE - 16410 Horcajo de Santiago (Cuenca)

Descubre más sobre nuestra actividad
La AECCM apoya a pacientes y familiares que conviven con esta enfermedad rara del sistema nervioso central y sus secuelas. Promovemos información veraz, investigación y sensibilización social, acompañando y fortaleciendo a quienes enfrentan este desafío, construyendo una comunidad unida que nunca se sienta sola frente al desafío.

¿Quiénes somos?

El proyecto #StopCavernomas nació a principios de 2017, inspirado en la experiencia personal de su fundadora, Natalia Isabel Gómez, quien soñaba con un futuro en el que pudiera decir con orgullo: “Adiós a esta patología”. Su objetivo es frenar los cavernomas y acompañar a quienes conviven con esta enfermedad rara del sistema nervioso central y sus secuelas.

Objetivos principales:

- Apoyar a pacientes y familiares, ofreciendo acompañamiento emocional y orientación práctica.

- Dar visibilidad a los cavernomas y aumentar la sensibilización social sobre la enfermedad.

- Promover la investigación científica para avanzar en diagnóstico, tratamiento y prevención-.

- Crear redes de colaboración entre pacientes, familias y profesionales sanitarios.

- Recoger y difundir información fiable y actualizada sobre la enfermedad.

- Promover la investigación para encontrar soluciones que marquen la diferencia.
NACIMOS EN

2017

TRABAJAMOS A NIVEL

Nacional

NOS PREOCUPAMOS POR

Por dar apoyo a pacientes y familiares

Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes

Identifican una alteración genética que ayuda a prevenir complicaciones de la enfermedad de Rendu-Osler Arrow
Investigación
Identifican una alteración genética que ayuda a prevenir complicaciones de la enfermedad de Rendu-Osler

El Hospital Universitario de Bellvitge y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) han identificado una alteración cromosómica recurrente no descrita previamente en la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también

CONFESQ urge a reconocer la Electrohipersensibilidad en España y alerta sobre su impacto en empleo y sanidad Arrow
Asociaciones de pacientes
CONFESQ urge a reconocer la Electrohipersensibilidad en España y alerta sobre su impacto en empleo y sanidad

La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), junto con la Asociación Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS),

Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a 1.900 personas con enfermedades raras Arrow
Tratamientos
Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a 1.900 personas con enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y por medio de la VIII Convocatoria de Ayudas IMPULSO, financiará terapias de rehabilitación a cerca

Asanol ayuda a las personas con LHON a acceder a terapia génica en Francia Arrow
Tratamientos
Asanol ayuda a las personas con LHON a acceder a terapia génica en Francia

La Asociación de personas afectadas por Neuropatía óptica hereditaria de Leber (Asanol) ha anunciado la posibilidad de que los pacientes con esta patología puedan acceder a la terapia génica ‘Lumevoq’

Nuestros documentos destacados

Arrow

Folleto informativo de la AECCM_2026

Documento
Arrow

GUIA DE CCM cerebrales y medulares_2026

Documento