AECCM
Asociación Española de Cavernomas
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C/Melchor Cano, 7 -2ºE - 16410 Horcajo de Santiago (Cuenca)
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¿Quiénes somos?
Objetivos principales:
- Apoyar a pacientes y familiares, ofreciendo acompañamiento emocional y orientación práctica.
- Dar visibilidad a los cavernomas y aumentar la sensibilización social sobre la enfermedad.
- Promover la investigación científica para avanzar en diagnóstico, tratamiento y prevención-.
- Crear redes de colaboración entre pacientes, familias y profesionales sanitarios.
- Recoger y difundir información fiable y actualizada sobre la enfermedad.
- Promover la investigación para encontrar soluciones que marquen la diferencia.
NACIMOS EN
2017
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Por dar apoyo a pacientes y familiares
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
3 DE NOVIEMBRE 2025
6 de cada 10 pacientes con raquitismo no tienen reconocido un grado de discapacidad
La atención a los pacientes con raquitismo es deficiente en el Sistema Nacional de Salud. Así se ha puesto de relieve en la VIII Jornada Familiar celebrada por la Asociación
2 DE NOVIEMBRE 2025
Dani desafía una enfermedad ultrarara con una terapia génica aplicada por primera vez en España a un menor de 3 años
Dani, un niño de dos años originario de Málaga, se ha convertido en el primer paciente menor de 3 años tratado en España con terapia génica experimental para la paraparesia
1 DE NOVIEMBRE 2025
DEBRA Piel de Mariposa reclama la incorporación urgente de la primera terapia génica contra la enfermedad
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación e incorporación inmediata al Sistema Nacional de Salud (SNS) de Vyjuvek, la
26 DE OCTUBRE 2025
Un estudio pionero traza el mapa cerebral del síndrome de Kleefstra para avanzar en tratamientos personalizados
La colaboración entre la comunidad científica y los pacientes vuelve a demostrar su potencial transformador en el ámbito de las enfermedades raras. El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del
Nuestros documentos destacados
folleto-grande_1_DETRAS.pdf
