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Asociación Española para la Galactosemia
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3 DE MARZO 2026
Nace el Decálogo de Buenas Prácticas para mejorar el diagnóstico precoz y el manejo integral de la enfermedad de Andrade
La amiloidosis hereditaria por transtiretina variante (ATTRv), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen que codifica la proteína transtirretina (TTR),
27 DE FEBRERO 2026
Equilibrar urgencia terapéutica y rigor científico, el gran desafío ante las nuevas terapias para enfermedades raras
Investigar y desarrollar medicamentos para enfermedades raras supone enfrentarse a un escenario clínico y científico especialmente complejo. Cada patología afecta a un número muy reducido de pacientes y esto dificulta
26 DE FEBRERO 2026
¿Qué es «lo que el mundo debería saber» sobre las personas con enfermedades raras? Esta campaña lo desvela
En las últimas décadas, la ciencia ha logrado avances extraordinarios en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Hablamos de secuenciación genética, diagnóstico molecular o el desarrollo de terapias dirigidas
24 DE FEBRERO 2026
«Innovación y enfermedades raras son conceptos que van estrechamente ligados»
La innovación biomédica y las enfermedades raras caminan hoy de la mano. Así lo explica Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en una videoentrevista
