Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La población juvenil experimenta un aumento alarmante de infecciones de transmisión sexual, con cifras que se han multiplicado hasta cinco veces en ciertos grupos en tan solo siete años. Esta preocupante realidad ha promovido la celebración de la jornada ?Salud sexual y educación: un diálogo abierto sobre ITS?, un encuentro diseñado para ofrecer información clave y herramientas prácticas tanto a familias como a equipos docentes. La iniciativa, que ha tenido lugar en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, ha reunido a expertos de distintas disciplinas para debatir sobre los retos actuales en torno a las infecciones de transmisión sexual (ITS), especialmente en población juvenil, y explorar posibles soluciones desde un enfoque multidisciplinar.

La sesión ha comenzado con la introducción de Aurora Herráiz, directora de Responsabilidad Social Corporativa de la Fundación Jiménez Díaz, quien ha destacado la importancia de crear espacios de diálogo y colaboración entre la sociedad y los profesionales para abordar un problema creciente.

El Dr. Alfonso Cabello, jefe asociado del Servicio de Medicina Interna y especialista de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del hospital madrileño, ha iniciado el ciclo de intervenciones con la ponencia ?El reto actual de las ITS: Incidencia y aumento en la población juvenil?. Durante su intervención, ha señalado que ?la población juvenil experimenta un aumento alarmante de infecciones de transmisión sexual, con cifras que se han multiplicado hasta cinco veces en ciertos grupos en tan solo siete años?. ?Esto refleja una grave carencia en la transmisión de información clara y efectiva sobre prevención?, ha aseverado.

El especialista ha advertido también que es un error considerar las ITS como un problema exclusivo de los jóvenes, ya que ?la falta de educación sexual desde edades tempranas dificulta la adquisición de herramientas de prevención, lo que incrementa el riesgo a lo largo de la vida?. Además, ha destacado el impacto de la desinformación en este contexto mencionando que ?aunque los jóvenes tienen acceso a una cantidad inmensa de información, esta no siempre está contrastada o es fiable, lo que crea un entorno de desinformación que dificulta la adopción de conductas responsables?.

ETS jóvenes

Abordaje clínico y educativo

Por su parte, la Dra. Ana Belén Jiménez, especialista del Servicio de Pediatría y de la Unidad de Enfermedades Infecciosas de la Fundación Jiménez Díaz, ha enfatizado la relevancia de crear un entorno de confianza en la consulta médica, especialmente al atender a adolescentes. Durante su intervención, ha señalado que ?frecuentemente, los adolescentes que sospechan tener una infección de transmisión sexual consultan al médico por otra razón, y cuando se sienten seguros muestran el motivo real de consulta?, por lo que ?los pediatras tienen que ser muy accesibles en esta situación y facilitar la confianza?.

La especialista ha añadido que el apoyo de las familias y el profesorado es clave para que los jóvenes perciban la consulta sanitaria como un espacio seguro. ?Sería recomendable que ayuden a identificar la consulta del sanitario de referencia como un espacio donde obtener información fiable y adecuada, y donde se les va a tratar con confidencialidad y sin juicios?, ha explicado. En este contexto, ha destacado que esta relación con el profesional sanitario puede convertirse en una oportunidad para que los menores maduros cuenten con un referente fiable al que acudir de forma autónoma.

Desde un enfoque psicológico, Marta Ruiz Hernández, enfermera especialista del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, ha abordado el impacto emocional que las ITS generan en los adolescentes durante su intervención titulada ?Repercusiones psicológicas de las ITS en jóvenes?. Según la especialista, ?los jóvenes diagnosticados de ITS atraviesan un proceso emocional complejo que comienza desde la relación sexual sin protección, pasa por la aparición de los primeros síntomas y sigue con la confirmación del diagnóstico y sus implicaciones. Durante este proceso, suelen experimentar emociones como culpa, vergüenza, preocupación e incluso miedo, lo que puede derivar en problemas psicológicos como depresión, ansiedad o aislamiento social?.

La especialista ha señalado además que el estigma social asociado a estas infecciones es uno de los mayores obstáculos tanto para el diagnóstico como para la prevención, haciendo hincapié en que ?la vergüenza que rodea este tema, junto con las ideas preconcebidas sobre las personas que pueden tener una ITS, provoca que los jóvenes retrasen la búsqueda de ayuda, lo que también dificulta su acceso a información preventiva de calidad, ya que el estigma los lleva a evitar hablar de sexualidad con padres u otros profesionales?.

Prevención a través de la vacunación

Finalmente, la Dra. Helena Moza, especialista del Servicio de Medicina Preventiva de la Fundación Jiménez Díaz, ha expuesto cómo las vacunas representan una herramienta esencial en la prevención de ITS como el virus del papiloma humano (VPH) y otras infecciones. Así, en su intervención ?Vacunas como herramientas de prevención?, la especialista ha explicado el papel transformador de las vacunas, que han cambiado el paradigma de la prevención en salud pública. Un ejemplo destacado es la vacuna contra el VPH, que no solo previene la infección, sino también enfermedades oncológicas que pueden tener un impacto significativo en la vida de las personas?. Además, ha hecho un llamamiento a integrar esta herramienta en los programas de salud pública y educación sexual, asegurando que ?la vacunación debe considerarse una estrategia esencial para reducir la carga de estas enfermedades en la población?.

Tras las ponencias, el encuentro ha concluido con un espacio de diálogo abierto entre los asistentes y los profesionales, en el que se han compartido inquietudes, experiencias y propuestas para avanzar en la educación y la prevención de ITS.

Este evento reafirma el compromiso de la Fundación Jiménez Díaz con la promoción de la salud desde una perspectiva integral, incluyendo la sensibilización y la colaboración activa con la sociedad.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado los resultados de su estudio ?Impacto de la enfermedad crónica en mujeres mayores cuidadoras?, un análisis exhaustivo realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, que visibiliza las consecuencias de la doble condición de ser mujer mayor con enfermedad crónica y desempeñar un papel de cuidadora de familiar. Este informe busca destacar los desafíos que enfrentan estas mujeres, así como impulsar cambios estructurales que promuevan la atención biopsicosocial de las mujeres que tienen el doble papel de mujer cuidadora y con enfermedades crónicas complejas.

cuidadora enfermedad crónica

En relación al estado de salud, aunque las cuidadoras presentan el estado de avance de la enfermedad crónica principal menos avanzado (5,7 de media frente a 6,8 en las no cuidadoras), su percepción sobre su salud es significativamente más negativa. Un 31% de las cuidadoras califican su estado de salud como ?malo? o ?muy malo?, en contraste con el 20% de las no cuidadoras y el 17% de los hombres. Estos datos reflejan ?cómo las demandas físicas y emocionales del cuidado intensifican su percepción de limitaciones físicas y psicológicas y afectan negativamente a su bienestar?, afirma la Plataforma. 

Por otro lado, un 35% de las cuidadoras reporta una sobrecarga de los cuidados muy alta. El informe destaca que las mujeres destinan 7 horas al día de media al cuidado, mientras que los hombres 3 horas. La mayor parte de las tareas realizadas por mujeres cuidadoras (que ocupan un 60% de su tiempo) son a los cuidados personales como lavarse, acostarse, levantarse, vestirse y alimentarse, pero además realizan un 40% de tareas domésticas y de soporte general. Este patrón es incluso más marcado cuando se comparan con las mujeres no cuidadoras: estas últimas solo asumen un 20% de tareas de cuidado personal, centrándose más en actividades organizativas y asistenciales.

En este punto, la POP comenta que ?la cronicidad junto con el rol de cuidados y la condición de mujeres (por las desigualdades en los roles de género) generan una severa limitación del tiempo para sí mismas, lo que pone de manifiesto la necesidad de implementar medidas de apoyo para aliviar este esfuerzo y para su salud, cuidando a las cuidadoras?.   

Acceso a prestaciones económicas

El informe destaca que las mujeres mayores cuidadoras tienen un acceso limitado a prestaciones económicas, lo que agrava su vulnerabilidad. Esta situación se ve exacerbada por los prolongados tiempos de espera para recibir ayudas de la Ley de Dependencia en España, con una media de 324 días.

Estas demoras no solo afectan la calidad de vida de las cuidadoras, sino que también incrementan su carga económica y emocional, al no disponer oportunamente de los recursos necesarios para desempeñar su labor de cuidado.

Desigualdades en roles de género y autocuidado

El estudio también recalca que las mujeres cuidadoras dedican un 40% de su tiempo a tareas domésticas, además de los cuidados personales, ampliando su alcance a redes familiares más extensas. Esto contrasta con los hombres, quienes limitan sus cuidados al núcleo inmediato, reflejando desigualdades de género en la distribución de responsabilidades.                                      

Esta doble carga de cuidar y ser mujer influye en una menor adherencia a tratamientos médicos (64% frente al 78% en mujeres no cuidadoras) y limita significativamente su capacidad de priorizar la atención a su propia salud.  También se desprende del estudio que las no cuidadoras cuidan más su salud, siendo más adherentes a la medicación y siguiendo las indicaciones y cuidados indicadas por su médico.

?El curso de las enfermedades crónicas que padecen y otros aspectos de su salud relacionados pueden generan mayor desatención y descuido de la propia salud por ser cuidadoras y mujeres. Además, cabe atribuir la mayor desatención de las cuidadoras frente a las no cuidadoras por el efecto de estar cuidado a otro familiar?, afirman desde la Plataforma.

Impacto en la satisfacción vital y salud mental

En cuanto a la satisfacción vital, el estudio refleja que solo un 40% de las cuidadoras califican su satisfacción con la vida como ?alta? o ?muy alta?, frente al 52% de los hombres. La mayor parte de las personas entrevistadas refieren haber padecido algún problema de carácter psicológico debido a su enfermedad. Los sentimientos de estrés (62%), pérdida de control sobre su vida (45%) y culpa (40%) son comunes, ?lo que subraya la necesidad de programas de apoyo emocional y psicológico específicos para este colectivo?, subraya la POP. En este sentido, desde la entidad confirma que ?la falta de tiempo para sí mismas y la peor salud mental afecta también a una mayor insatisfacción con la vida que se vive y sus diferentes ámbitos. Las cuidadoras están más insatisfechas con su vida, lo cual es atribuible a su condición de cuidadoras?.

Además, la mayor parte de las personas entrevistadas refieren haber padecido algún problema de carácter psicológico debido a su enfermedad. Entre las más frecuentes están el cansancio o fatiga, problemas del sueño, apatía, tristeza, malestar psicológico y ansiedad.

Propuestas para mejorar la calidad de vida de las cuidadoras

A continuación, se presenta recomendaciones o propuestas que se desprenden del estudio con el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de las mujeres que ejercen de cuidadoras:

  1. Incorporar políticas de género en el diseño de los servicios sanitarios y sociales: Las desigualdades en roles de cuidado y salud entre mujeres y hombres requieren enfoques interseccionales en la planificación sanitaria y social. Esto incluye diseñar servicios sensibles al género, con medidas específicas para apoyar a las cuidadoras.
  2. Incrementar el acceso a servicios profesionales de apoyo domiciliario: Las cuidadoras reportan una carga elevada de cuidados diarios. Es fundamental ampliar los servicios de asistencia domiciliaria, como cuidadores profesionales, y garantizar su accesibilidad para aliviar la carga de cuidado en las mujeres mayores.
  3. Desarrollar ampliar programas de respiro específicos para cuidadoras mayores: Implementar servicios de respiro que permitan a las cuidadoras disponer de tiempo personal, evitando o disminuyendo el agotamiento físico y mental.
  4. Implementar sistemas de evaluación periódica del estado de salud física y mental de cuidadoras: Establecer evaluaciones regulares de salud física y mental para identificar a tiempo problemas de salud específicos en cuidadoras. Estas evaluaciones podrían integrarse en los sistemas de información de la atención primaria y comunitaria.
  5. Desarrollar redes de apoyo comunitario para personas mayores cuidadoras con la colaboración de organizaciones de pacientes: Fomentar redes locales o digitales que conecten a cuidadoras mayores, facilitando el intercambio de experiencias y la creación de un sentido de comunidad. Estas redes también pueden ser un canal para acceder a información sobre recursos y servicios disponibles.
  6. Fomentar programas de apoyo emocional y psicológico dirigidos a cuidadoras: Dado que las cuidadoras reportan niveles elevados de estrés, pérdida de control y sentimientos de culpa, se deben implementar programas específicos de apoyo emocional y psicológico.
  7. Desarrollar programas de formación en autocuidados y seguimiento de la enfermedad crónica teniendo en cuenta la brecha digital: Las cuidadoras muestran menor adherencia a la medicación y cumplimiento de recomendaciones médicas. Es crucial ofrecer formación específica en autocuidados, gestión del tiempo y estrategias para equilibrar el cuidado propio y el de otras personas.

Expertos, representantes gubernamentales y asociaciones de pacientes se han reunido en el II Foro Nacional de Cronicidad, organizado por la Plataforma Cronicidad Horizonte 2025 (CH2025), para debatir sobre el futuro del sistema sanitario en el abordaje de la cronicidad. Sobre todo para subrayar la importancia de adaptar los sistemas de salud para atender a los pacientes crónicos pluripatológicos, un colectivo que representa un desafío creciente en términos asistenciales y económicos.

En concreto se ha hecho referencia al incremento de pacientes con múltiples enfermedades crónicas interrelacionadas, como las patologías cardiovasculares, renales y metabólicas, que se han convertido en una de las principales causas de discapacidad y dependencia en España. Según Carmen González Paz, directora general de Coordinación Socio-Sanitaria de la Comunidad de Madrid, estas patologías no sólo afectan la salud del individuo, sino que también impactan significativamente a las familias y en el entorno laboral. ?Hemos avanzado mucho, pero debemos seguir promoviendo la coordinación interinstitucional y la sensibilización para garantizar una atención integral?, afirmó.

Fortalecer la atención primaria

Durante la jornada, expertos de distintos ámbitos coincidieron en la necesidad de priorizar tres áreas fundamentales: el fortalecimiento de la atención primaria, la coordinación sociosanitaria y el uso de herramientas digitales. De hecho, la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María Fernández García, destacó el papel central de esta atención comunitaria como eje coordinador y su cercanía al entorno del paciente. Además, resaltó la importancia de implementar tecnologías como la inteligencia artificial y la estratificación poblacional para optimizar recursos y personalizar la atención.

II Foro de Cronicidad de la Plataforma CH2025

Por su parte, Francisco José Sáez, responsable del Grupo de Trabajo en Gestión Clínica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), insistió en promover un enfoque multidisciplinar que contemple tanto la salud física del paciente como sus necesidades sociales y el apoyo a cuidadores. ?Urge dar una respuesta unánime al reto de la cronicidad a través de políticas públicas adaptadas a la nueva realidad de la pluripatología?, aseveró.

Participación multidisciplinar y autonómica

El Foro contó con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad, 12 comunidades autónomas y las entidades miembro de la Plataforma CH2025, que incluye a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y consejos generales. Esta diversidad refleja el enfoque colaborativo necesario para abordar de manera efectiva los retos de la cronicidad en España.

Desde su creación en 2018, la Plataforma CH2025 ha trabajado para sensibilizar sobre las necesidades de los pacientes crónicos y fomentar políticas públicas que mejoren su atención. Actualmente representa a más de 650.000 profesionales sanitarios y 10 millones de pacientes en España. Con una hoja de ruta actualizada, su objetivo es garantizar que el sistema sanitario esté preparado para los desafíos de la cronicidad más allá de 2025.

Los desfibriladores localizados en espacios públicos han demostrado ser útiles para salvar la vida de muchas personas tras sufrir una parada cardiaca, especialmente en el ámbito urbano. ¿Pero qué ocurre en los espacios rurales, donde los tiempos de espera de los servicios de emergencia son mucho mayores? De ello habla el estudio Impacto pronóstico de la desfibrilación de acceso público en la parada cardiaca extrahospitalaria por ritmo desfibrilable, presentado en el último Congreso de la Sociedad Española de Cardiología y que está a punto de ser publicado.

Somos Pacientes ha podido hablar con uno de sus autores, Manjot Singh Kaur, cardiólogo del Hospital Universitari Dr. Josep Trueta (Girona). Éste explica que los casos desfibrilados antes de la llegada de los profesionales de urgencias mostraron una mejor recuperación y una menor mortalidad una vez llegados al hospital (el estudio sólo recoge los casos de personas que ingresaron vivas según los registros del centro sanitario donde se realizó).

En concreto, para este estudio se ha utilizado la información de 457 supervivientes llegados desde zonas rurales al Hospital Dr. Josep Trueta, de los cuales casi un 75% fueron rescatados por sistemas de desfibrilación pública. Por otra parte, la mortalidad intrahospitalaria fue del 22,2% en este mismo grupo, frente a casi el 40% de los que fueron atendidos por emergencias. «El tiempo que se tardó en atenderles con estos desfibriladores fue determinante también para que el pronóstico neurológico de las personas del primer grupo fuese más favorable», confirma Singh.

Apoyo público

Éste explica que han contado con el apoyo de DipSalut, el organismo de la Diputación que se encarga de los temas de salud, para poder recabar datos que aporten evidencia. «Esta entidad cuenta con los registros de los desfibriladores que han sido utilizados, mientras que nosotros desde el hospital tenemos a los enfermos que ingresan en el centro». Aunque aclara que no ha sido posible incluir los datos de los servicios de emergencias ni, sin ellos, la información sobre fallecimientos antes de llegar al centro hospitalario.

La mayoría de las personas rescatadas fueron hombres de unos 60 años que habían sufrido un infarto. «Queríamos plasmar cómo influye la geografía dispersa en los tiempos de respuesta y cómo mejora la desfibrilación los resultados de salud. En este sentido, se han analizado los registros de los desfibriladores que encontramos en espacios públicos, como colegios y gimnasios, y los que se le entregan a los primeros intervinientes: policía, bomberos, forestales, etc.», puntualiza el cardiólogo.

desfibriladores

Falta formación

El informe demuestra que en estos últimos casos la efectividad es mayor, principalmente porque la experiencia y conocimiento que estos profesionales tienen en el uso de los desfibriladores es muy superior a los del resto de la sociedad, además de su contacto más ágil con los servicios de emergencia médicos. «Creemos que esto podría mejorar con una ampliación de las redes de desfibrilación públicas por las zonas más deslocalizadas, donde se ha visto que son menores, así como con programas para aprender a utilizar estos dispositivos entre nichos de población, como se ha hecho recientemente con unos 14.000 estudiantes de instituto de toda Girona», comenta el autor del estudio.

«Hay que promover más ese tipo de prácticas y de concienciación ante la parada, porque la gran mayoría no se detectan a tiempo y el porcentaje de reanimación con desfibrilación antes de la llegada de los servicios de emergencia es muy baja, menor al 10%, según el Registro Español de Parada Cardiaca Extrahospitalaria, o Registro OSHCAR. Es un porcentaje muy mejorable, y para ello hace falta actuación a nivel poblacional», advierte Singh.

Desde su punto de vista, estas políticas públicas de formación podrían ser muy positivas. «Estamos preparando otro estudio para recabar nuevos datos que sirvan para concienciar de lo importante que es saber manejar los desfibriladores». Y es que no sólo aporta beneficios en la salud y en la calidad de vida de la población, sino también desde el punto de vista económico por la mejora del pronóstico de los pacientes que ha sido tratados con mayor rapidez usando estos dispositivos.

La Junta de Andalucía está ultimando los detalles de su Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (PAPER), una iniciativa destinada a mejorar la calidad de vida de las más de 500.000 personas que conviven con estas patologías o están en proceso de diagnóstico en la región. Así se hizo saber durante el Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, organizado por FEDER en Sevilla, donde se anunció que este plan se encuentra en proceso de revisión final y que se prevé su implementación a principios de 2025.

Congreso andaluz Feder enfermedades raras

El Foro, celebrado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, reunió a expertos, representantes del Gobierno andaluz y asociaciones de pacientes, con el objetivo de analizar los avances en el abordaje de estas enfermedades poco frecuentes. Rosa González e Isabel Motero, de la dirección de FEDER, condujeron el evento, mientras que figuras como Mª Rocío Hernández Soto, consejera andaluza de Salud y Consumo, y Javier Blasco Alonso, coordinador del PAPER, destacaron la importancia de este plan como eje vertebrador de las políticas públicas.

Según explicó Blasco, el plan contempla la coordinación entre los CSUR y las estrategias de atención profesional, asegurando la equidad en el acceso a los servicios. Además, establecerá indicadores, un seguimiento anual y una memoria económica para evaluar su impacto y evolución.

Cribado neonatal y valoración de la discapacidad

Desde el ámbito sanitario, los participantes del foro destacaron la necesidad de promover el PAPER entre los profesionales, expandir los programas de cribado neonatal y mejorar la transición desde pediatría a la atención adulta. A nivel social, se abogó por reforzar la atención en centros educativos con figuras como la enfermera escolar y actualizar las guías de necesidades educativas específicas.

En este sentido, el evento ha servido para subrayar el valor de la colaboración entre la Administración y el tejido asociativo, representado por FEDER y otras organizaciones. Manuel Molina, director gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, y Regina Serrano, delegada territorial de Salud, destacaron la relevancia de trabajar en conjunto con los pacientes y sus familias. Por su parte, Pedro Calbó, director general de Personas con Discapacidad, abordó aspectos sociales como la implementación del nuevo baremo de discapacidad en esta Comunidad Autónoma.

Revisión de herramientas

A su vez, los representantes de FEDER invitaron a las asociaciones a identificar y comunicar casos complejos con el fin de priorizar las valoraciones de personas en situaciones de especial vulnerabilidad, teniendo en cuenta la escasez de médicos valoradores. Y también de revisar las herramientas que existen actualmente en Andalucía para atender a este colectivo. Ejemplos de ello son la Unidad de Pacientes Pediátricos Crónicos Complejos del Hospital Virgen del Rocío y la Consulta Multidisciplinar para Pacientes Pediátricos Neurológicos Complejos del Hospital Virgen Macarena, para las que uno de sus principales retos es la transición a la edad adulta y la necesidad de acompañamiento psicológico para sus pacientes.

En el ámbito adulto, desde la Unidad de Enfermedades Minoritarias se destacó la importancia de crear consultas de salud reproductiva en coordinación con ginecología. Además, Olaf Neth y Mª del Amor Bueno Delgado, coordinadores de los CSUR de inmunodeficiencias primarias y enfermedades metabólicas congénitas, respectivamente, enfatizaron la necesidad de una mejor integración con las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

Finalmente se abordó el Protocolo para la Atención Sanitaria en Centros Educativos, diseñado para proporcionar cuidados continuos a niños con enfermedades crónicas complejas o en cuidados paliativos. Este protocolo, aplicado a 35 alumnos en el curso 2024/2025, refuerza la coordinación entre los sistemas educativo y sanitario, asegurando atención tanto en los centros educativos como en aulas hospitalarias.

Los linfomas no Hodgkin de células B son cánceres sanguíneos de los que hay identificados más de 25 subtipos, como el linfoma B difuso de células grandes (LBDCG), el linfoma folicular (LF) o el linfoma de células del manto (LCM). Estos cánceres afectan a los linfocitos B, un tipo de glóbulos blancos encargados de proteger al cuerpo contra infecciones. En un esfuerzo por optimizar la identificación y derivación de pacientes con cualquiera de estos linfomas que sean candidatos a terapia CAR-T, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha editado y lanzado una guía de recomendaciones, con la colaboración de Gilead-Kite.

Este documento, titulado Guía de recomendaciones para la identificación y derivación temprana de pacientes con linfoma no Hodgkin de células B candidatos a terapias CAR-T, pretende garantizar la equidad en el acceso a esta innovadora terapia y fortalecer los circuitos logísticos y organizativos en España, según se ha puesto de manifiesto en el seminario virtual de presentación de la guía, retransmitido en directo por HemoTube, el canal YouTube de los hematólogos y de la SEHH.

Se ha constatado en diferentes países europeos que un porcentaje significativo de pacientes con cáncer sanguíneo candidatos a terapia CAR-T finalmente no la reciben. Entre las causas de esta falta de acceso al tratamiento se encuentran las comorbilidades, el estado clínico del paciente y el retraso que sufren los pacientes en el proceso de detección y derivación. En el caso concreto de España, una encuesta realizada entre más de 70 hematólogos españoles revela que un 67% de ellos conoce bien los procesos de derivación, aunque persisten dudas en centros no cualificados.

Aspectos fundamentales de la guía

Los expertos destacan tres aspectos fundamentales de la guía: la presentación de algoritmos claros para evaluar y derivar a pacientes desde centros no cualificados; se establecen criterios específicos para la terapia CAR-T en linfomas no Hodgkin de células B, como el LBDCG, el linfoma mediastínico primario, el LF y el LCM; y se recomienda formación continuada, consenso multidisciplinar en comités de linfomas y soporte administrativo como puntos fundamentales para la implementación efectiva de la terapia.

Para Armando López-Guillermo, presidente electo de la SEHH y del Comité Científico del GELTAMO (Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea), la terapia CAR-T ha supuesto una auténtica revolución en el tratamiento de los linfomas. Esta guía ?busca facilitar un consenso que permita a los centros derivadores y a los centros infusores de CAR-T coordinarse de forma eficiente y garantizar un acceso rápido y equitativo?.

Por su parte, Mariana Bastos Oreiro, hematóloga del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid, y coordinadora del Subcomité de Linfomas Agresivos del GELTAMO, ha subrayado la importancia de las herramientas de consenso: ?Hemos trabajado para reflejar las necesidades de cada comunidad autónoma, asegurando que la guía sea aplicable a nivel nacional. Es fundamental anticiparse en el manejo de pacientes de alto riesgo para evitar retrasos y maximizar el impacto de la terapia CAR-T?, afirma.

Leyre Bento de Miguel, hematóloga del Hospital Universitario Son Espases, de Palma de Mallorca, y secretaria del GETH-TC (Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular), ha resaltado que ?la formación continuada y la comunicación fluida entre los centros son esenciales. En hospitales más pequeños, los comités de linfomas pueden apoyarse en los centros CAR-T para consensuar estrategias terapéuticas y garantizar la mejor atención posible de estos pacientes?.

Terapia CAR-T, un logro de la ciencia

La terapia CAR-T es una terapia avanzada desarrollada en los ámbitos de la hematología y de la inmunología, consistente en la extracción de algunas de las propias células inmunitarias del paciente, denominadas linfocitos T, que son modificadas genéticamente en el laboratorio y posteriormente reintroducidas en el mismo paciente para que ataquen a las células cancerosas. Por el momento, han demostrado una elevada eficacia frente a algún tipo concreto de leucemia aguda y frente a los linfomas no Hodgkin de células B, y está pendiente su pleno desarrollo frente a los tumores sólidos y a algunas enfermedades autoinmunes.

A pesar de los avances, existen comunidades autónomas que dependen de centros CAR-T en regiones vecinas. ?Aunque el acceso ha mejorado con la ampliación a 25 centros acreditados en 2022, sigue siendo un reto en zonas rurales o con menor infraestructura. La guía es un paso clave para garantizar que ningún paciente se quede atrás?, comenta la doctora Bento de Miguel. ?Es necesario seguir optimizando procesos y explorar nuevas herramientas terapéuticas. Con esta guía, buscamos que España sea referente en el manejo de la terapia CAR-T,? concluye el doctor López-Guillermo. Además, la guía aborda la introducción de terapias complementarias, como los anticuerpos biespecíficos, que amplían las opciones para pacientes en recaída tardía.

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