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Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón
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16 DE SEPTIEMBRE 2025
Se presenta de forma oficial la Federación Española del Síndrome de Turner
La Federación Española del Síndrome de Turner (FesTurner) celebró el pasado 12 de septiembre su presentación oficial en Madrid. Un acto que reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales
6 DE SEPTIEMBRE 2025
FEDER reclama la ampliación urgente del cribado neonatal a nivel nacional
Cuando Carmen Sever habla de su hija Lucía, lo hace con la serenidad de quien lleva años convirtiendo el dolor en motor de cambio. Lucía fue diagnosticada de leucodistrofia metacromática
5 DE SEPTIEMBRE 2025
La AEMPS publica nuevos informes sobre endometriosis, hemofilia, cáncer y enfermedades raras
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha emitido once nuevos informes de posicionamiento terapéutico (IPT) que abordan tratamientos para patologías como la endometriosis, la hemofilia, la psoriasis,
3 DE SEPTIEMBRE 2025
«Hay que salir y construir comunidad más allá de nuestras fronteras»
Eduardo López Santamaría, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (Aelald), tiene claro que cuando se trata de enfermedades ultra raras, como la que afecta a
