La Fundación ALPE convierte Gijón una vez más en la capital mundial de las displasias esqueléticas con enanismo

www.congresoalpe2022.com

Un congreso que cambia vidas.

Las familias esperan ante todo información actualizada sobre los ensayos clínicos en marcha sobre productos para la acondroplasia y sobre los mejores centros y técnicas de intervención. Los ponentes y talleristas clínicos son los más prestigiosos internacionalmente (EEUU, Francia, Reino Unido, Portugal, Israel, Argentina) en sus especialidades. Además, valoran gratuitamente a los pacientes in situ durante esos tres días.

Las personas adultas con ADEE encuentran en Gijón un foro en que poner en común y diseñar estrategias para que las ADEE sean tenidas en cuenta en la implementación en los diferentes países de la Agenda 2030. En el contexto actual de España, se están produciendo avances en la inclusión social con la demanda firme de la prohibición de los espectáculos denigrantes

Todos ellos y, sobre todo, niños y jóvenes, aprenden, se enriquecen y tejen amistades que perdurarán toda la vida. 

Participación internacional y Gijón ciudad abierta

Una gran afluencia de especialistas, representantes de organizaciones de pacientes, afectados y familias de toda Europa, Estados Unidos, numerosos países de Latinoamérica y otros como Japón, Ghana o Pakistán llega una vez más a Gijón, que ha sido desde sus inicios la sede de la Fundación a pesar de su situación periférica. La ciudad es abierta y los visitantes, que, debido al estigma social asociado al enanismo, a menudo tienen experiencias desagradables en cualquier parte del mundo, se sienten aquí bien acogidos. 

Premios y Espicha

La Gala de entrega de los galardones a los 4 premiados tendrá lugar el día 9 en el Llagar Castiello. Asimismo, se celebrará una ya tradicional Espicha ALPE para despedir el congreso. 

EL CONGRESO ALPE CAMBIA VIDAS

El feedback por parte de los especialistas y de los afectados y familias es siempre excelente: los congresos ALPE son los mejores del mundo en cuanto a las ADEE. 

La Fundación ALPE

La Fundación ALPE es la organización de referencia para una gran cantidad de países. Una visión ambiciosa e internacional ha hecho de estos congresos que tienen, en general, lugar cada cuatro años una referencia obligada para los mejores especialistas clínicos, los investigadores más punteros, psicólogos, educadores, agentes sociales y, por supuesto, cientos de afectados y familiares. 

Más información:

Carmen Alonso, Directora 647821733

Susana Noval, Coordinadora 677426120

Tras dos años sin vernos las caras

Congreso ALPE en torno a las ADEE 2021

Gijón, 9, 10 y 11 de octubre de 2021

Programa e inscripciones: https://congresoalpe2021.blogspot.com

Prestigiosos especialistas de diversos campos involucrados en la atención a las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) se reúnen durante tres días en Gijón para informar y escuchar a pacientes con ADEE y sus familias, intercambiar conocimientos y buenas prácticas con otros especialistas, esbozar protocolos de atención y crear sinergias.

La pandemia por el Covid ha imposibilitado las reuniones presenciales durante dos años y el aislamiento social es especialmente duro con los colectivos vulnerables tales como el de la comunidad ADEE. Este esperado congreso, que ofrece diversas oportunidades para la educación, comunicación y amistad.

En el Congreso se celebra también el 21 aniversario de la creación de la Fundación ALPE con una cena de Gala en que se darán cita usuarios, amigos y colaboradores.

Casi todas las organizaciones del mundo, también ALPE, celebran el 25 de octubre de cada año como el Día Internacional de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo). A pesar de las diferentes perspectivas y hasta terminología de las organizaciones de cada país, el apoyo a la celebración de este día es unánime porque la sociedad debe tomar conciencia de la existencia de las displasias esqueléticas con enanismo y de la estigmatización social de que todavía hoy son objeto.

Un estigma social es un atributo asociado a un rasgo que hace que el grupo que lo tiene sea excluido, discriminado y/o reducido al ostracismo. Las personas con ADEE no desean ser objeto de especial cuidado, no desean beneficiarse del bienestar de una sociedad avanzada. Las personas con ADEE desean construir esa sociedad avanzada y justa, ser sujetos que ejerzan plenamente sus derechos y sus obligaciones: desean dar lo que pueden dar. Que su dignidad sea respetada, su potencial pueda desarrollarse y la sociedad de la que son miembros beneficiarse de su valía. Ésa es nuestra reivindicación.

Durante el mes de octubre organizaremos una charla semanal entre expertos sociales sobre aspectos relacionados con el estigma social. Y el día 25 de octubre inundaremos la red con nuestro mensaje.

Esta nota es un adelanto de lo que vendrá. Queremos despertar el interés de la prensa y los medios e instituciones para que colaboren en este desafío de hacer que nuestra voz se extienda por la red, por la sociedad. Volveremos a recordároslo. Contamos con vuestra humanidad y conciencia social.

Ayudadnos a hacer que ese mensaje llegue a todos.

Nos encantaría poder colaborar en un reportaje o noticia para el mes de octubre, día 25 idealmente, que diera a conocer a la sociedad a las personas con ADEE, sus vidas y sus reivindicaciones, lejos de estereotipos y clichés.

El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias Óseas, que tuvo lugar en Gijón los pasados días 12, 13 y 14 de octubre de 2018, superó las expectativas en él puestas por la Fundación ALPE, su organizadora. Los congresos de ALPE, que se celebran cada cuatro años, se caracterizan por situar siempre a las personas, los afectados, al punto central y preeminente de toda actividad: es, ni más ni menos, el principio motor de la Fundación ALPE en su actividad cotidiana aplicado a un congreso.

Así, se caracteriza este congreso porque da cabida a una información de la más alta calidad, con la presencia de los mejores expertos del mundo en clínica, de los investigadores científicos más avanzados, de los analistas sociales más sensibles o de los activistas pro derechos humanos más decididos, junto a una presencia ineludible y activa de personas con enanismo y familias, y promueve, también la relación entre todos ellos.

En este sexto congreso han viajado a Gijón 127 ponentes y talleristas venidos de todo el mundo: Australia, Japón, Estados Unidos, México, Guatemala, Colombia, Perú, Urugüay, Argentina, Paquistán, Rusia y casi todos los países europeos, para compartir tres días con las más de quinientas personas también de gran variedad de países y de todas las regiones de España. La magnitud en cifras es abrumadora para una organización que pone en el ingente trabajo toda su mente y corazón.

En el área médica destacan por su relevancia profesionales como Ravi Savarirayan, William Mackenzie, Mary Theroux, Dror Paley, David Feldman, Guirish Solanki, Virginia Fano, Laurence Legeai-Mallet, Joana Bengoa, Christoph Kampmann, sin contar a los grandes expertos nacionales: Ignacio Ginebreda, de Dexeus, Felipe Luna y su equipo, del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, Jorge Domenech y Rosendo Ullot, de Sant Joan de Deu. También los especialistas asturianos, como Juan Carlos Rial Basalo, asesor de ALPE, y los profesionales del mismo equipo de ALPE: Carlos León, Carmen Barreal, Belén Ojeda, Begoña Bascarán, Socorro Martínez, Guillermo Ibaseta. Se trata justamente de esas personas que se ocupan de la salud de niños y adultos afectados por displasias óseas con enanismo. Muchos de ellos, venidos de los más prestigiosos centros del mundo, tienen la generosidad (un lujo impagable para los afectados) de valorar y aconsejar pacientes con casos complicados durante los días del congreso, en el mismo palacio de congresos.

Por otra parte, cuatro compañías farmacéuticas que han comenzado o están comenzando ensayos clínicos en humanos para productos para la acondroplasia ofrecieron en el congreso explicaciones y avances de sus proyectos. Son tiempos de esperanza y excitación. Se trata de BioMarin, Therachon, Ascendis Pharma y QED Therapeutics. Sólo una compañía, Ribomic, no pudo acudir a la cita. La ciencia avanza de manera vertiginosa y las expectativas se ven profundamente afectadas por esta actividad, estos ensayos pioneros en la historia. Sin embargo, la acondroplasia es la más frecuente displasia ósea con enanismo, entre otra condiciones muy variadas (se catalogan hoy día hasta 436 displasias), todas ellas consideradas enfermedades raras y causantes de discapacidad. Las personas que tienen alteraciones óseas y el enanismo seguirán, incluso cuando se cumplan las más atrevidas esperanzas, siendo el centro de la actividad de ALPE y el bienestar de las personas su eje y objetivo.

Tanto los clínicos como los científicos han coincidido en una altísima valoración del congreso, en considerarlo una experiencia transformadora, una reunión única en el mundo en la que toda su actividad cobra un sentido más real y más hondo: el trato directo, la distensión y el sentimiento indefinible, pero real, que crea un clima de fraternidad y unión consiguen esta valiosa profundidad. La información y el conocimiento se llenan de valores y motivación.

Pero no sólo la ciencia y la medicina tienen importancia en las vidas de las personas con enanismo. Es una discapacidad caracterizada por su gran carga psicosocial. Es una discapacidad que, frente a otras, despierta muy poca empatía, como si ocurriera siempre a otros, como si fuera más ajena, más distinta que otro tipo de condiciones. La figura del bufón, el morbo, la humillación de la dignidad humana, siguen vivos como lo han estado a lo largo de la historia. Espectáculos en que se hace mofa y escarnio de personas con enanismo están a la orden del día y afectan muy directamente a las vidas de miles de personas que necesitan ser vistas como mucho más que cuerpos, como mucho más que estereotipos. En el congreso se han dado cita para hablar sobre esta problemática específica del enanismo, desde la perspectiva social y legal abogados, periodistas, activistas, políticos y psicólogos clínicos y sociales.

También se ha hablado de deporte, de su importancia en la construcción de la persona. Padres y adolescentes han hablado de sus sentimientos. Y educadores han debatido sobre la importancia de una educación inclusiva.

Numerosos talleres prácticos han tenido lugar paralelamente con gran éxito: sexualidad, teatro, osteopatía, embarazo y parto, cuidados de rehabilitación y pre y post quirúrgicos, psicología, educación emocional? La actividad es constante y se pueden elegir las sesiones según los intereses particulares de los asistentes.

Durante el congreso, la noche del sábado, hay una celebración asturiana: una espicha, literalmente ?la apertura de un gran tonel de sidra?, bebida tradicional de Asturias. Es en esa noche cuando se liberan las tensiones y se expresa la alegría de una forma que sólo la sidra y el alma henchida de las personas con enanismo y sus familias, de los profesionales, de los organizadores, puede conseguir. Una enorme alegría. Una gran fiesta. Amistades nacidas, proyectos que se van perfilando, planes para que las sinergias creadas tomen forma, abrazos y satisfacción.

Reconocimiento de hermandad y de que no estamos solos, de que unidos somos más fuertes y  más felices, de que hay mucho por hacer, mucho mundo que mejorar, y de que podemos hacerlo. Éstas son las conclusiones de un gran congreso internacional sobre la acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo.

Galería de fotografías del congreso: https://www.flickr.com/photos/67578172@N03/sets/72157702572092424

Ha sido un campamento, como todos, intenso y lleno de grandes y pequeñas aventuras…

El domingo fue el gran día de las despedidas, de las risas de alegría por los ocho días que habíamos compartido y por todo lo que habíamos vivido, y de las lágrimas por la pena de separarnos.

Ayer fue el día del reencuentro con nuestras familias, que venían a recogernos, en una comida fiesta que apuramos hasta el último instante.

En el campamento, en Felechosa, Asturias, mirando al cielo nada más despertar por si hacía bueno o si llovía, como los campesinos, hemos convivido de sábado a domingo, ocho días, setenta chicos y chicas mayores de ocho años, con acondroplasia y sin acondroplasia. ¡Las plazas volaron! ¡No pudieron ofertarse!

Aquí hemos ido compartiendo impresiones e imágenes: ¡hecho por nosotros! www.campamentoalpe2018.blogspot.com

¡Hasta dentro de un año! Ha sido un campamento, como todos, intenso y lleno de grandes y pequeñas aventuras, de amistades que se entretejían y de juegos. Hemos montado a caballo, hecho surf, cantado en un karaoke, caminado, jugado a baloncesto en silla de ruedas, descubierto cuánto saben y cuánto entienden los perros lazarillo, tirado con arco y volado cometas. Cuando lleguemos a casa, antes de dormir, recordaremos algunos de estos días y sonreiremos antes de caer dormidos. ¡Hasta dentro de un año, amigos!

PREMIOS ALPE 2018

Los Premios ALPE fueron instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afectados. Toda la información de pasadas y presente ediciones puede encontrarse en: http://premiosalpe.blogspot.com.es/. Los IV Premios ALPE fueron fallados el día 23 de mayo y han correspondido, en su triple modalidad:

PREMIO EN LA CATEGORÍA PERSONAL

A Helena Rohner y Lucas Ayala por el documental La aventura de Lucas

Helena Rohner es diseñadora de joyas de reconocido prestigio. Cuando su primogénito Lucas nació descubrió que tenía acondroplasia. Años más tarde, cuando Lucas comenzaba el proceso de elongación ósea de extremidades, la única terapia efectiva a día de hoy para ganar centímetros, decidió documentarlo. Después buscó fondos, involucró a amigos y consiguió producir y luego difundir un documental de 24 minutos que permitió a muchas familias, a afectados y a personas sin relación con la acondroplasia, ver de cerca un proceso de elongación ósea, por más que el documental no tenga una estética periodística, por así decirlo, sino artística y sensible. Un acercamiento visual y emocional a la acondroplasia, a un niño-héroe, a una familia.

Helena Rohner ha difundido extensamente la acondroplasia en medios de comunicación, gracias a La aventura de Lucas y a su carácter mediático. Su fama como diseñadora, sus relaciones en ambientes creativos y periodísticos, y su voluntad de dar a conocer, alejada de estereotipos, bajo una luz nueva y positiva, la acondroplasia, han propiciado numerosas apariciones en prensa nacional, con amplios reportajes que han llegado a un público muy amplio y variado.

Vídeo: https://drive.google.com/open?id=1CYlSBMBxuHR_4zfFV3sYP_6UgBVmy7oW

En inglés: https://vimeo.com/263191568

PREMIO EN LA CATEGORÍA INSTITUCIONAL

A la Fundación Solidaridad Carrefour por el proyecto Aula de terapia integral para niños con acondroplasia y otras displasias óseas

Creada en 2001, la Fundación Solidaridad Carrefour apoya especialmente proyectos en favor de la infancia con discapacidad o en riesgo de exclusión social, interviene en situaciones de emergencia y promueve la integración laboral de las personas con discapacidad o en situación de desventaja. Tras la valoración positiva del proyecto presentado por la Fundación ALPE en 2015 ?Aula de terapia integral para niños con acondroplasia y otras displasias óseas? y una visita a las premisas de la Fundación, se seleccionó como finalista y fue elegido por más de 30.000 votos de los empleados de Carrefour en España. El aula de terapia multisensorial ofrece a los niños la oportunidad de estar expuestos a estímulos controlados con un doble objetivo: adquirir una serie de aprendizajes por medio del descubrimiento y desarrollar el máximo potencial de sus habilidades escolares, sociales e intelectuales. El aula de terapia integral es tan sólo uno de los proyectos inclusivos financiados por la Fundación Carrefour, cuyo mérito ha sido reconocido con numerosos galardones.

PREMIO EN LA CATEGORÍA INVESTIGACIÓN

Ex aequo al Grupo de investigación de displasias esqueléticas del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) y la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE) del Hospital Universitario La Paz; y al Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas (IDHBC) de la Universidad Carlos III

INGEMM y UMDE

Desde el año 2004 la investigación del IGEMM y UMDE se ha enfocado en la identificación y caracterización de nuevas mutaciones, genes y regiones del genoma implicadas en las displasias esqueléticas, muchas de las cuales cursan con talla baja y a entender por qué las mismas causan la enfermedad. Estas investigaciones les han permitido estudiar más de mil individuos con displasias esqueléticas e identificar la causa genética subyacente en el 53% de los casos analizados, incluyendo casos con displasias muy raras, descritas anteriormente en no más de 1 o 2 casos en el mundo. Han mejorado la tasa de éxito del diagnóstico molecular, incrementándola hasta un 53% en estas patologías, lo que ha contribuido a mejorar la monitorización de los pacientes y la posibilidad de conseguir tratamiento en algunos casos, buscar nuevos tratamientos y favorecer el consejo genético a las familias. El grupo ha publicado más de 40 artículos sobre la genética y biología molecular de displasias esqueléticas en revistas internacionales. Su trayectoria creciente y su implicación con las organizaciones de pacientes validan este merecidísimo premio que la Fundación ALPE se siente orgullosa de entregar.

IDHBC

Aunque comenzó a funcionar como centro universitario en 1990, fue en 2003 cuando el IDHBC comenzó a desarrollar un trabajo prioritario sobre Igualdad, No Discriminación y Discapacidad que lo ha convertido en un referente tanto a nivel nacional como internacional. El instituto ha realizado actividades de investigación, docencia, editoriales y de en diferentes líneas temáticas conectadas con la discapacidad y los derechos humanos y ha dado lugar a más de 100 publicaciones (monografías, libros colectivos, capítulos de libros, artículos y papers) relativas específicamente a los derechos de las personas con discapacidad. Una bibliografía ingente, si se suman a estas publicaciones participaciones, artículos en revistas, estudios, informes, guías y proyectos. Además, el IDHBC ofrece una formación en postgrado y lleva a cabo una intensa labor divulgativa con la organización de eventos y participaciones como ponentes y conferenciantes de sus miembros.

LA FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA

La Fundación ALPE, con sede en Gijón, lleva desde el año 2000 ayudando a las personas con acondroplasia y otras displasias óseas en diferentes ámbitos. Desde los servicios de valoración, siempre gratuitos, que ofrece, hasta un papel de intermediaria en las relaciones con las escuelas o con la administración pública o el control de la imagen estereotipada del «enano» en medios de comunicación, su actividad es constante y muy cercana para los afectados. Supone un apoyo enorme para unas familias que, no hace muchos años, cuando recibían un diagnóstico de acondroplasia, no tenían información ni recursos: «un enanito de circo» era la manera en que muchos médicos explicaban a los padres lo que había ocurrido, esa alteración genética espontánea que hacía que de unos padres que jamás habían oído hablar de ella, naciera un niño que no crecería como los demás. También ponen en contacto a profesionales médicos de todo el mundo y promueven la investigación científico y psicosocial.

COMPOSICIÓN DEL JURADO

El jurado independiente se reunió el 23 de mayo en Madrid para deliberar y fallar los ganadores. Estaba constituido por: Don Miguel López Gallego [Patrono fundador de la Fundación ALPE]; Dra. Ana Aranda Iriarte [científica, profesora de investigación del CSIC]; Don Jesús Martín Blanco [Delegado de Derechos Humanos y para la Convención en el CERMI]; Don Pedro Sagastizábal Cardelús [miembro del Patronato de ALPE]; Don Felipe Orviz Orviz [abogado]; Don José María Fernández de Villalta [experto en política social e inclusión]; Doña Pilar Villarino Villarino [directora ejecutiva del CERMI]; Don Pedro Cardelus Muñoz Seca [consejero delegado de Willis Iberia]; Don José Ayala [periodista]; Don Francisco Morales [catedrático de Psicología, UNED]; Dra. Belén Pimentel [asesora de metodología y estadística, FIMABIS]; Dr. Miguel Fuentes [médico, UCM].

Actuó como secretario Don Ángel del Río Fernández, secretario de la Fundación ALPE.

GALA DE ENTREGA DE PREMIOS

La ceremonia de entrega tendrá lugar durante una cena de gala que se celebrará el día 12 de junio, martes, a partir de las 20.00 en Fundaland, C/Monasterio de las Huelgas 15, 28049, Madrid. Contará con la presencia de renombradas personalidades en el intento arriba mencionado de ofrecer a la sociedad una imagen de las personas con acondroplasia y otras displasias más acorde con nuestros tiempos y su condición de básica normalidad en todos los ámbitos, alejada de estereotipos.  Todo el mundo es bienvenido. Pónganse por favor en contacto a través de: acondro@fundacionalpe.org o 985176153/647821733.

imagen de decoración

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