¿Cómo puede un congreso tener alma?

Porque quienes lo organizan y quienes participan en él no temen a los sentimientos.

El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias Óseas, que tuvo lugar en Gijón los pasados días 12, 13 y 14 de octubre de 2018, superó las expectativas en él puestas por la Fundación ALPE, su organizadora. Los congresos de ALPE, que se celebran cada cuatro años, se caracterizan por situar siempre a las personas, los afectados, al punto central y preeminente de toda actividad: es, ni más ni menos, el principio motor de la Fundación ALPE en su actividad cotidiana aplicado a un congreso.

Así, se caracteriza este congreso porque da cabida a una información de la más alta calidad, con la presencia de los mejores expertos del mundo en clínica, de los investigadores científicos más avanzados, de los analistas sociales más sensibles o de los activistas pro derechos humanos más decididos, junto a una presencia ineludible y activa de personas con enanismo y familias, y promueve, también la relación entre todos ellos.

En este sexto congreso han viajado a Gijón 127 ponentes y talleristas venidos de todo el mundo: Australia, Japón, Estados Unidos, México, Guatemala, Colombia, Perú, Urugüay, Argentina, Paquistán, Rusia y casi todos los países europeos, para compartir tres días con las más de quinientas personas también de gran variedad de países y de todas las regiones de España. La magnitud en cifras es abrumadora para una organización que pone en el ingente trabajo toda su mente y corazón.

En el área médica destacan por su relevancia profesionales como Ravi Savarirayan, William Mackenzie, Mary Theroux, Dror Paley, David Feldman, Guirish Solanki, Virginia Fano, Laurence Legeai-Mallet, Joana Bengoa, Christoph Kampmann, sin contar a los grandes expertos nacionales: Ignacio Ginebreda, de Dexeus, Felipe Luna y su equipo, del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, Jorge Domenech y Rosendo Ullot, de Sant Joan de Deu. También los especialistas asturianos, como Juan Carlos Rial Basalo, asesor de ALPE, y los profesionales del mismo equipo de ALPE: Carlos León, Carmen Barreal, Belén Ojeda, Begoña Bascarán, Socorro Martínez, Guillermo Ibaseta. Se trata justamente de esas personas que se ocupan de la salud de niños y adultos afectados por displasias óseas con enanismo. Muchos de ellos, venidos de los más prestigiosos centros del mundo, tienen la generosidad (un lujo impagable para los afectados) de valorar y aconsejar pacientes con casos complicados durante los días del congreso, en el mismo palacio de congresos.

Por otra parte, cuatro compañías farmacéuticas que han comenzado o están comenzando ensayos clínicos en humanos para productos para la acondroplasia ofrecieron en el congreso explicaciones y avances de sus proyectos. Son tiempos de esperanza y excitación. Se trata de BioMarin, Therachon, Ascendis Pharma y QED Therapeutics. Sólo una compañía, Ribomic, no pudo acudir a la cita. La ciencia avanza de manera vertiginosa y las expectativas se ven profundamente afectadas por esta actividad, estos ensayos pioneros en la historia. Sin embargo, la acondroplasia es la más frecuente displasia ósea con enanismo, entre otra condiciones muy variadas (se catalogan hoy día hasta 436 displasias), todas ellas consideradas enfermedades raras y causantes de discapacidad. Las personas que tienen alteraciones óseas y el enanismo seguirán, incluso cuando se cumplan las más atrevidas esperanzas, siendo el centro de la actividad de ALPE y el bienestar de las personas su eje y objetivo.

Tanto los clínicos como los científicos han coincidido en una altísima valoración del congreso, en considerarlo una experiencia transformadora, una reunión única en el mundo en la que toda su actividad cobra un sentido más real y más hondo: el trato directo, la distensión y el sentimiento indefinible, pero real, que crea un clima de fraternidad y unión consiguen esta valiosa profundidad. La información y el conocimiento se llenan de valores y motivación.

Pero no sólo la ciencia y la medicina tienen importancia en las vidas de las personas con enanismo. Es una discapacidad caracterizada por su gran carga psicosocial. Es una discapacidad que, frente a otras, despierta muy poca empatía, como si ocurriera siempre a otros, como si fuera más ajena, más distinta que otro tipo de condiciones. La figura del bufón, el morbo, la humillación de la dignidad humana, siguen vivos como lo han estado a lo largo de la historia. Espectáculos en que se hace mofa y escarnio de personas con enanismo están a la orden del día y afectan muy directamente a las vidas de miles de personas que necesitan ser vistas como mucho más que cuerpos, como mucho más que estereotipos. En el congreso se han dado cita para hablar sobre esta problemática específica del enanismo, desde la perspectiva social y legal abogados, periodistas, activistas, políticos y psicólogos clínicos y sociales.

También se ha hablado de deporte, de su importancia en la construcción de la persona. Padres y adolescentes han hablado de sus sentimientos. Y educadores han debatido sobre la importancia de una educación inclusiva.

Numerosos talleres prácticos han tenido lugar paralelamente con gran éxito: sexualidad, teatro, osteopatía, embarazo y parto, cuidados de rehabilitación y pre y post quirúrgicos, psicología, educación emocional… La actividad es constante y se pueden elegir las sesiones según los intereses particulares de los asistentes.

Durante el congreso, la noche del sábado, hay una celebración asturiana: una espicha, literalmente “la apertura de un gran tonel de sidra”, bebida tradicional de Asturias. Es en esa noche cuando se liberan las tensiones y se expresa la alegría de una forma que sólo la sidra y el alma henchida de las personas con enanismo y sus familias, de los profesionales, de los organizadores, puede conseguir. Una enorme alegría. Una gran fiesta. Amistades nacidas, proyectos que se van perfilando, planes para que las sinergias creadas tomen forma, abrazos y satisfacción.

Reconocimiento de hermandad y de que no estamos solos, de que unidos somos más fuertes y  más felices, de que hay mucho por hacer, mucho mundo que mejorar, y de que podemos hacerlo. Éstas son las conclusiones de un gran congreso internacional sobre la acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo.

Galería de fotografías del congreso: https://www.flickr.com/photos/67578172@N03/sets/72157702572092424