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25 DE SEPTIEMBRE 2025
Hasta diez años de espera para diagnosticar la ataxia
Cada 25 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Ataxia. Y, un año más, las personas con esta patología, familiares y expertos ponen el foco sobre los retos
18 DE SEPTIEMBRE 2025
Quilomicronemia familiar: vivir con triglicéridos por las nubes y sin apoyo psicológico
Rosa Pérez Jiménez convive con la quilomicronemia familiar desde que nació, aunque no pudo ponerle nombre hasta los 42 años. Fue entonces cuando el que fuese presidente de la Sociedad
16 DE SEPTIEMBRE 2025
Se presenta de forma oficial la Federación Española del Síndrome de Turner
La Federación Española del Síndrome de Turner (FesTurner) celebró el pasado 12 de septiembre su presentación oficial en Madrid. Un acto que reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales
6 DE SEPTIEMBRE 2025
FEDER reclama la ampliación urgente del cribado neonatal a nivel nacional
Cuando Carmen Sever habla de su hija Lucía, lo hace con la serenidad de quien lleva años convirtiendo el dolor en motor de cambio. Lucía fue diagnosticada de leucodistrofia metacromática
