Asociación de Familiares y Pacientes de Dolor Neuropatico
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5 DE MARZO 2026
La reina Letizia reivindica la equidad en el abordaje de las enfermedades raras
El Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón ha acogido el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una
5 DE MARZO 2026
Cuando el diagnóstico llega tarde, alguien decidió que llegara tarde
Hay algo profundamente injusto en que el futuro de un bebé pueda depender de un mapa. Un mapa administrativo. El cribado neonatal es, en teoría, uno de los mayores actos
3 DE MARZO 2026
Nace el Decálogo de Buenas Prácticas para mejorar el diagnóstico precoz y el manejo integral de la enfermedad de Andrade
La amiloidosis hereditaria por transtiretina variante (ATTRv), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen que codifica la proteína transtirretina (TTR),
27 DE FEBRERO 2026
Equilibrar urgencia terapéutica y rigor científico, el gran desafío ante las nuevas terapias para enfermedades raras
Investigar y desarrollar medicamentos para enfermedades raras supone enfrentarse a un escenario clínico y científico especialmente complejo. Cada patología afecta a un número muy reducido de pacientes y esto dificulta
