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20 DE ENERO 2026
30.000 euros para la investigación de la paraparesia espástica hereditaria
La investigación en enfermedades raras continúa dependiendo, en gran medida, del impulso de las propias asociaciones de pacientes. En este contexto, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) ha
16 DE ENERO 2026
Asfape recoge firmas para que el 17 de enero sea reconocido el Día Nacional del Perthes
La Asociación de Familias con Perthes (Asfape) tiene en marcha una recogida de firmas para que el 17 de enero sea declarado oficialmente Día Nacional del Perthes en España. Con
4 DE ENERO 2026
Identifican el primer tratamiento específico para la enfermedad de Rendu-Osler
Un estudio internacional publicado en The New England Journal of Medicine ha identificado el primer tratamiento específico para la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también conocida como enfermedad de Rendu-Osler, una
3 DE ENERO 2026
Un estudio analizará las barreras de acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras
Las personas con enfermedades raras a menudo se enfrentan a un largo camino en la búsqueda de atención médica, pero también en el acceso a tratamientos rehabilitadores fundamentales para mantener
