ASPJ
Asociacion Nacional Síndrome de Peitz Jeghers
Llámanos o escríbenos sin compromiso
660839147
laurasuarezh@hotmail.com
Calle de Badajoz, 5b 1ºB - 37500 Ciudad Rodrigo (Salamanca)
Descubre más sobre nuestra actividad
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
9 DE MAYO 2025
FEDER promueve una iniciativa legislativa por la equidad de la ‘prueba del talón’
Cada año, cerca de 400.000 bebés en España se someten a una sencilla prueba de cribado neonatal —conocida como ‘la prueba del talón’— entre las 48 y 72 horas tras
7 DE MAYO 2025
Daniel de Vicente (ASMD): «El paciente ya no es, exclusivamente, alguien que recibe un tratamiento»
El papel del paciente en los ensayos clínicos ha dejado de ser meramente pasivo. Hoy, su experiencia y conocimiento sobre la enfermedad son esenciales para orientar la investigación hacia resultados
4 DE MAYO 2025
El tratamiento de las enfermedades raras experimenta una «revolución» gracias a las terapias génicas y celulares
En los próximos años, se espera un aumento en el número de medicamentos huérfanos, especialmente terapias génicas y celulares. Sin embargo, esta revolución en el tratamiento de enfermedades raras plantea
26 DE ABRIL 2025
Más de 3 millones de personas en España siguen esperando un diagnóstico
El 29 de abril se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una jornada que la Federación Española de Enfermedades Raras ha aprovechado para visibilizar la realidad de
