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La ausencia de apoyos deja a las asociaciones en una ‘situación insostenible’
Movimiento ASPACE: sobrecoste de 9 millones de euros por la pandemia
Desde la declaración del estado de alarma por la pandemia de la COVID-19 y con objeto de salvaguardar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias, las entidades de la Confederación [más…]

Qué es una discriminación, qué es un delito y cómo denunciarlo
Vídeos de fácil comprensión sobre el derecho al acceso a la justicia
Plena Inclusión, miembro de Somos Pacientes, ha publicado tres vídeos informativos para, de una forma fácil y comprensible, dar a conocer a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo las [más…]

A día de hoy hay aprobados 184 medicamentos huérfanos, por solo ocho en 2000
Uno de cada cinco ensayos clínicos investiga enfermedades raras
A día de hoy, el 20% de los ensayos clínicos que se están desarrollando en España, o lo que es lo mismo, cerca de 700 estudios, están dedicados a la investigación de medicamentos para las enfermedades raras. [más…]


Iciar Sanz de Madrid.

La investigación, clave para paliar la demora diagnóstica y de tratamiento
‘Síntomas de espERanza’ en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Bajo el lema ‘Raras son muchas, raras son fuertes, raras significa orgullo’, este domingo, 28 de febrero, se celebra la decimocuarta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride impulsada [más…]

Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER | 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
"Solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento"
Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y afectada de porfiria de Günther, nos habla de [más…]









Asociación de Enfermos de Párkinson de Astorga y Comarca
Relatos breves sobre el párkinson
La Asociación de Enfermos de Párkinson de Astorga y Comarca (EPA) ha abierto el plazo de la decimoctava edición de su Concurso Literario de Relato Breve para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad [más…]

Curso en línea gratuito ‘La identidad digital y los servicios electrónicos’
Aprende a gestionar los trámites burocráticos desde tu domicilio
La Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Federación ASPAYM), miembro de Somos Pacientes, organiza este martes, 2 de marzo, la sesión ‘Transformación [más…]

Informe de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Los países europeos sí priorizan la cronicidad en la vacunación
Ante la decisión de las autoridades sanitarias españolas de priorizar la edad, y no la existencia de patologías crónicas, en los siguientes grupos que recibirán la vacuna frente a la COVID-19, la Plataforma de [más…]
