La Fundación Más que Ideas ha preparado un ciclo de webinars titulado ‘Hablemos de cáncer y…’, dirigidos a pacientes y familiares. El objetivo es despejar las dudas que puedan aparecer sobre la enfermedad y [más…]
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La Fundación Más que Ideas ha preparado un ciclo de webinars titulado ‘Hablemos de cáncer y…’, dirigidos a pacientes y familiares. El objetivo es despejar las dudas que puedan aparecer sobre la enfermedad y [más…]
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Entrevista SOMOS PACIENTES
Ana José Bravo (Asociación Quistes Tarlov): “Necesitamos un centro de referencia nacional para ser asistidos adecuadamente"
En España, los pacientes con Quistes de Tarlov enfrentan desafíos significativos para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. ¿Los principales motivos? La falta de centros especializados y de formación [más…]
Desayuno organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
El apoyo del paciente, necesario para reducir el uso de antibióticos
Las resistencias bacterianas a los antibióticos se han convertido en una pandemia silenciosa que sólo en España mata a 23.000 personas al año. Y aunque este mensaje se repite cada vez más, la sociedad aún no lo [más…]
Tribuna de opinión
Wilson no es nombre de náufrago
Cuando padeces una enfermedad rara, lo raro es que alguien sepa de qué estás hablando. Cuando dices que se llama Wilson, a más de una persona le viene la película de ‘Náufrago’ a la cabeza. Pero no. No hablamos de [más…]
25 de abril, Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT)
La Asociación Alfa-1 España reclama garantizar las donaciones de plasma
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre [más…]
Encuentro sobre la situación actual de las ER en España
FEDER destinará 500.000 euros a proyectos de investigación para enfermedades raras en 2024
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con la Fundación Ramón Areces y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha celebrado en Madrid la jornada [más…]
La iniciativa RetoDravet, plataforma de promoción y difusión del síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales, perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet, [más…]
La Asociación Española para el Estudio del Hígado y Europa Press tienen el honor de invitarle al Encuentro Informativo «Presentación del Plan Nacional de Salud Hepática: Reto 2032» que tendrá lugar el próximo [más…]
La recaudación se destinará a la investigación de la ataxia telangiectasia
Aefat recibirá un euro por persona que concluya el maratón de Madrid de abril de 2024
Diez jóvenes con discapacidad física debida al diagnóstico de una enfermedad ultra rara y degenerativa llamada ataxia telangiectasia participarán el próximo domingo, 28 de abril, por segundo año consecutivo, en [más…]
Laura García Bermejo, directora científica del Instituto Ramón y Cajal
"Debemos interpretar los datos incluyendo los aspectos de la vida cotidiana de un paciente"
Para los investigadores, los datos de los pacientes son determinantes para el desarrollo de su trabajo. Sin embargo, éstos no deben tratarse como ‘números’ aislados, sino interpretarse incluyendo los aspectos de la [más…]