“Que otros síntomas no te pillen por la espalda”, nueva campaña para mejorar el conocimiento de la Espondilitis Anquilosante

El próximo 20 de octubre es el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

  • La espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante que afecta las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad.
  • El 40% de los pacientes con espondilitis anquilosante puede desarrollar otra enfermedad inflamatoria inmunomediada, como psoriasis, uveítis o enfermedad inflamatoria intestinal[i]
  • En España, se calcula que hay unos siete casos nuevos de espondilitis anquilosante por cada 100.000 habitantes al año2
  • El abordaje multidisciplinar y el diagnóstico precoz, claves para mejorar el pronóstico de los pacientes con espondilitis anquilosante

Madrid, xx de octubre de 2019.- En España, alrededor de 300.000 personas sufren Espondilitis Anquilosante (EA), una enfermedad que causa inflamación y dolor de espalda y que puede llevar asociados otros síntomas que afectan a los ojos, piel, estómago o estado de ánimo. Así, y con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, que se celebra el próximo 20 de octubre, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) ha lanzado la campaña “Si tienes Espondilitis Anquilosante, que otros síntomas no te pillen por la espalda”.

El objetivo de esta iniciativa es concienciar de la realidad que tienen que vivir los pacientes con EA, así como informar a la población y a las propias personas que la padecen sobre otras manifestaciones de la enfermedad que pueden ir más allá de la afectación articular. De hecho, alrededor del 40% de las personas con espondilitis anquilosante puede presentar más de una comorbilidad, es decir, puede desarrollar alguna otra enfermedad como psoriasis, uveítis, depresión o enfermedad inflamatoria intestinal (EII).1

De ahí la importancia del abordaje multidisciplinar de las espondiloartritis. “Es fundamental que exista un mayor abordaje multidisciplinar para mejorar la atención de los pacientes. Para ello, una buena relación entre los servicios de reumatología y oftalmología —en el caso de las uveítis—o gastroenterología —en los casos de EII— es primordial con el fin de acelerar el diagnóstico precoz”, señala Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.

Por otro lado, el retraso en el diagnóstico sigue siendo una asignatura pendiente en esta área terapéutica, aunque se ha experimentado un gran progreso en los últimos años. Si la espondilitis anquilosante no se diagnostica a tiempo, impide el tratamiento en fases iniciales, lo que agrava la enfermedad y hace que aumente el daño estructural y la pérdida de movilidad. Por ello, el diagnóstico precoz es básico para mejorar el pronóstico de esta patología.

La Espondilitis Anquilosante

Las espondiloartritis son un conjunto de enfermedades reumáticas inmunomediadas, entre las que se encuentran la espondilitis anquilosante, artritis psoriásica o las espondiloartropatías asociadas a la enfermedad inflamatoria intestinal, entre otras. La EA afecta, fundamentalmente, a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad. Esta enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante es frecuente, ya que se calcula una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año.[ii]

Habitualmente aparece en varones entre los 20 y los 30 años, siendo menos frecuente entre las mujeres, donde la enfermedad afecta de forma más leve.2 La aparición de la EA en este grupo de edad —generalmente una etapa de inicio en la actividad laboral— supone un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. “La incapacidad de las personas con espondilitis de continuar en sus trabajos condiciona de manera considerable sus perspectivas profesionales futuras, su vida familiar, social y psicoafectiva. De ahí la importancia de poner en marcha campañas como esta”, asegura Pedro Plazuelo.

CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad. Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Actualmente forman parte de CEADE 20 asociaciones locales ubicadas en Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Aranjuez, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla y Valencia.


[i] Van der Heijde D. et al. 2016 update of the ASAS-EULAR management recommendations for axial spondyloarthritis. Ann Rheum Dis 2016;0:1–14.

[ii] https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/

Prevalence of Rheumatic diseases in adult population in Spain.Episer 2016 study. Annals of the Rheumatic Diseases 2018;77(Suppl 2);535

Acciones y Jornadas de las asociaciones de CEADE

19 octubre – EDEPA Jornada Benéfica en el Teatro Dulce Chacón de Parla a las 18h. Actuaciones de música, magia, humor.

19 de octubre – AFAEA. Pedalea por la EA.La Asociación de Burgos realizará la III edición de esta actividad en la Plaza de Santo Domingo de Burgos de 11 a 14h.

21 al 25 de octubre – AEEF Semana de la Diversidad Funcional. Jornadas y talleres para dar a    conocer la enfermedad.

23 de octubre – EAS. XXV Jornada Anual Asociación de Sevilla en el Colegio Oficial de médicos de Sevilla.

25 al 27 octubre – AJEA Jornadas de Convivencia y balneoterapia. La Asociación de Jaén celebrará estas jornadas en el Balneario de Alhama Granada.

23 noviembre – AEACR.  Jornadas de Convivencia de la asociación de Ciudad Real al Monasterio de Piedra para pacientes y familiares.

CEADE ha presentado el proyecto Espondilopedia a los premios Somospacientes 2019. En cuanto esté el enlace para votar, lo compartiremos para darle mayor difusión y conseguir el objetivo.

En 2018 este proyecto fue finalista.

Este sábado, 31 de agosto, se cerró el plazo de presentación de candidaturas a la V edición de los premios Somos Pacientes, que convoca la Fundación Farmaindustria.

Finalmente, alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurren a estos galardones, que pretenden reconocer las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones -públicas o privadas- orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las próximas semanas se reunirá el Jurado para elegir a los ganadores, que se darán a conocer en el acto de entrega de los premios, previsto para final de año. Toda la información sobre esta convocatoria, ya disponbible en www.somospacientes.com/premios.

CEADE. Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.

European League Against Rheumatism

Hola a todos desde EULAR solicitan nuestra colaboración para el estudio que están haciendo. CEADE solicita vuestra participación para que peuda contestar el mayor número de personas. Gracias

Aquí os dejamos el enlace: Encuesta sobre educación al paciente

European League Against Rheumatism

Título del proyecto: Difusión y evaluación de la implementación de las recomendaciones de EULAR para la educación al paciente con artritis inflamatoria en toda Europa.

Le invitamos a participar en nuestra investigación sobre las recomendaciones de EULAR.

¿Cuál es el propósito del estudio?

Las recomendaciones EULAR (European League Against Rheumatism)aconsejan a los médicos y pacientes sobre la mejor manera de tratar y controlar las enfermedades. En 2015, EULAR publicó recomendaciones sobre la formación/información al paciente con artritis inflamatoria (las enfermedades principales incluyen Artritis Reumatoide, Espondiloartritis o Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica).

Médicos, enfermeras, otros profesionales de la salud y pacientes trabajaron juntos para desarrollar estas recomendaciones. El hecho de contar conpacientes en el equipo aseguró que el punto de vista del paciente se integrara en las recomendaciones.

El propósito de este estudio es evaluar si las recomendaciones son aptas para un grupo más amplio de pacientes.

¿Por qué me han invitado a participar?

Estamos invitando a participantes con Artritis Reumatoide, Espondiloartritis o Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica. Los pacientes de todos los países miembros de EULAR están invitados a participar.

Puedes descargar el documento completo aquí

ACERCA DE CEADE

Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE, representamos a las personas afectadas por cualquiera de las patologías englobadas bajo esta denominación, defendiendo sus derechos, en aras de conseguir su plena integración en la sociedad. En España, hay aproximadamente 500.000 personas diagnosticadas con estas enfermedades, que en muchos casos generan un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Desde CEADE velamos por garantizar y mejorar el conocimiento, la asistencia y el manejo de estas patologías.
Como parte del cometido de CEADE, en representación de los intereses y derechos de los pacientes con espondiloartritis, en el presente documento expresamos nuestra posición sobre la introducción de biosimilares en el ámbito sanitario y especialmente en el campo de las enfermedades reumáticas.
ANTECENTES
CEADE ha recogido informaciones de que en algunas comunidades autónomas se están realizando cambios de tratamiento a los pacientes sin que previamente hayan sido informados por su especialista. Según nos relatan y verifican los pacientes ni siquiera el especialista tenía información de dicho cambio, siendo la farmacia hospitalaria quien directamente había realizado una sustitución automática del tratamiento al paciente, sin que éste hubiera sido informado.
Asimismo, en varios hospitales se ha informado al paciente de que no existe posibilidad de seguir con el tratamiento original, ni siquiera en caso de fallo del nuevo fármaco.
Ante este hecho, desde CEADE, queremos poner de manifiesto nuestra total oposición a los cambios de medicamentos biológicos originales a biosimilares que se están llevando a cabo por motivos económicos en algunas comunidades autónomas y hospitales, sin el consenso del reumatólogo y el paciente. Creemos que este hecho vulnera los derechos mínimos de cada paciente, dejando a un lado lo que debería ser prioritario para el sistema de salud: las necesidades específicas de cada enfermo y su contexto vital.

POSICIONAMIENTO DE CEADE SOBRE LOS MEDICAMENTOS BIOSIMILARES

  1. Uso de los biosimilares. CEADE está de acuerdo con la implantación de los biosimilares en el sistema de salud, ya que son una opción terapéutica más y han sido aprobados por la EMA y la AEMPS por demostrar biosimilitud en eficacia y seguridad. También entendemos que ayudan a la racionalización del gasto, al mantenimiento del sistema y a una mayor facilidad de acceso a este tipo de tratamientos para los afectados que los precisen debido a la bajada de precios que supone la competencia entre las empresas.
  2. Cambio de medicamento biológico original a biosimilar. Las decisiones sobre un cambio de tratamiento de biológico original a biosimilar, se deben realizar con el consenso entre médico y paciente. El paciente tiene derecho a ser informado sobre las opciones clínicas disponibles y el derecho a decidir libremente.
    Posicionamiento CEADE cambio medicamento biológico original a biosimilar
    El consentimiento informado del paciente es indispensable y debe recoger las firmas del paciente y del médico prescriptor.
  3. Supuestos en los que el médico considere que es posible realizar un cambio de medicamento biológico original a biosimilar. El especialista debe ser quien informe al paciente para que éste pueda dar su consentimiento a dicho cambio, tras evaluar los riesgos que pueda tener en su salud. Que sea otro profesional, como por ejemplo el responsable de farmacia hospitalaria, es, como mínimo, de dudosa legalidad, debilita la posición del paciente y su relación con el especialista, generando desconfianza con el sistema.
  4. Seguridad clínica y beneficios del paciente. Estos criterios han de primar en el entorno hospitalario por encima de consideraciones gerenciales y/o económicas. Se trata de uno de los principios fundamentales de la atención sanitaria que reclama la Organización Mundial de la Salud.
  5. Regreso al tratamiento original Esta posibilidad ha de estar siempre contemplada en los casos en que el cambio no tenga éxito, ya sea por pérdida de eficacia del tratamiento, por efectos adversos o por cualquier otra circunstancia.
  6. Equidad El paciente debe poder acceder al tratamiento más adecuado disponible, con independencia de la comunidad autónoma, localidad de residencia y área sanitaria. Por ello, las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar cualquier desigualdad en el acceso a un tratamiento adecuado a cada patología, independientemente del lugar de residencia o del centro de referencia.

MARCO LEGAL
La realización del cambio de medicamento biológico original a biosimilar, en aquellos casos en que no se ha recabado el consentimiento informado del paciente, se realiza en contra de los principios básicos enunciados en el artículo 2 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

  1. Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley.
  2. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.

ADHESIÓN AL DOCUMENTO DE POSICIONAMIENTO SOBRE BIOSIMILARES
En febrero de 2018 CEADE, junto a Acción Psoriasis, Asociación Española de Síndrome de Sjögren, Asociación Española de Enfermedad de Behçet, Coordinadora Nacional de Artritis
Posicionamiento CEADE cambio medicamento biológico original a biosimilar (ConArtritis), Federación Española de Lupus (Felupus), Foro Español de Pacientes y Liga Reumatológica Española (LIRE), se adhirió al documento de posicionamiento sobre fármacos biosimilares junto con la SER i (Sociedad Española de Reumatología), donde dice textualmente:

Punto 4
El intercambio de un medicamento biológico original por su biosimilar debe ser realizado exclusivamente por el médico prescriptor, con el consentimiento del paciente. En el caso de pacientes con enfermedad estable puede ser aceptable un intercambio entre el fármaco medicamento biológico original de referencia y su biosimilar, aunque debe ser una decisión individualizada y con el consentimiento del paciente.

Punto 5
Actualmente no hay evidencias científicas sobre la eficacia y la seguridad del intercambio entre distintos biosimilares de un mismo fármaco de referencia. Esto debería de ser tenido en cuenta e informar sobre este punto al paciente en el caso de que el médico prescriptor aconseje un intercambio entre BS.

El uso óptimo de los biosimilares requiere diálogo e interacción continuos entre médicos, farmacia hospitalaria, asociaciones de pacientes y entidades reguladoras, con la intención de preservar el derecho a la salud de los pacientes y el objetivo de ofertarles productos de calidad, eficaces y seguros.

La directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas ha mostrado su acuerdo con la SER en este tema, declarando que “en ningún caso se está sustituyendo la función prescriptora del médico por la de una Comisión, ya que no se ha realizado ninguna modificación en las reglas de sustitución de medicamentos establecidas en la ley. Desde la agencia se considera irregular el cambio de tratamientos ya instaurados sin intervención expresa del médico prescriptor”
En definitiva, creemos en la necesidad de que todos los agentes implicados en el manejo de estas enfermedades pongamos freno a la inequidad y vulnerabilidad de los derechos de los pacientes. Es prioritario y urgente actuar en esta materia, y así lo declaramos en el presente manifiesto.
__________________________
1 La SER actualiza el documento de posicionamiento sobre fármacos biosimilares, Sociedad Española de Reumatología, 24/02/2018, https://www.ser.es/la-actualiza-documento-posicionamiento-farmacosbiosimilares/
2“La prescripción de biológicos y biosimilares se debe hacer en línea con la Agencia Europea del Medicamento”, Portal univadis, 24 oct. 2018, https://www.univadis.es/viewarticle/la-prescripcion-debiologicos-y-biosimilares-se-debe-hacer-en-linea-con-la-agencia-europea-del-medicamento-635881

CEADE– Coordinadora Española de Asoci aciones de Espon diloartritis

Registro Nacional de Asociaciones  Sección 2ª – Nº 50 688
CI F:G83 904774

Día Mundial de la Espondilitis

Día Mundial de la Espondilitis

En Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante. La Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (Ceade) pidió este viernes, víspera del Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, equidad para todos los afectados, ante las dificultades que tienen muchos de ellos para afrontar el tipo de tratamiento necesario para su enfermedad, que engloba tanto el farmacológico como el no farmacológico y que se concreta básicamente en abordaje reumatológico, fisioterápico y psicológico.
Según explica Ceade en un comunicado, al hablar de tratamiento no farmacológico se refieren, por ejemplo, al fisioterápico combinado con ejercicios específicos para la espalda de natación o pilates, tal y como recomiendan los especialistas.
“En combinación con nuestro tratamiento farmacológico, la rehabilitación nos ayuda a reducir el dolor y aumenta nuestra capacidad de movimiento”, señala Pedro Plazuelo, presidente de la entidad, quien apunta que muchas de las personas con esta enfermedad presentan también manifestaciones extraarticulares como uveítis (inflamación de la úvea, que es la membrana que recubre el ojo), enfermedad inflamatoria intestinal, afectaciones psoriásicas o manifestaciones cardiovasculares.
Plazuelo indica, asimismo, que la espondilitis anquilosante y el conjunto de manifestaciones extraarticulares asociadas conlleva, en muchos casos, un alto grado de discapacidad, lo que a su vez dificulta la integración laboral de los pacientes. Teniendo esto en cuenta, añade, afrontar los costes del tratamiento “supone un impacto económico que, en muchas ocasiones, el paciente no puede permitirse”.
La Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis estima el coste anual en tratamientos no farmacológicos en torno a los 1.800 euros por persona.
Finalmente, la entidad señala que la espondilitis tiene además un componente hereditario, por lo que en muchas familias son varios los miembros que viven con ella, aunque en algunos casos no lo sepan, debido a su largo proceso de diagnóstico.
Teniendo esto en cuenta, la coordinadora pide más formación para los profesionales sanitarios y ha impulsado, junto a AbbVie, la campaña ‘Mira por su espalda’
(‘www.miraporsuespalda.com’), que pretende concienciar a los pacientes sobre este componente hereditario para que en los casos necesarios acudan al médico para poder recibir un diagnóstico.

Principales recomendaciones: no fumar y practicar ejercicio físico de forma regular

  • Han sido elaboradas por expertos multidisciplinares y recogen aspectos útiles sobre diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad

 

Madrid, 20 de abril de 2016.- Varios estudios han demostrado que el tabaco favore­ce la progresión de la espondiloartritis y también se ha ob­servado que los pacientes fumadores presentan más lesiones en sus radiografías de columna. Lo mismo ocurre en los pacientes con psoriasis o artritis psoriásica, puesto que recientemente se ha puesto de manifiesto que el hábito tabáquico también favorece que la enfermedad sea más grave y difícil de tratar. No fumar es una de las principales recomendaciones que recogen dos nuevas guías para pacientes elaboradas por la Sociedad Española de Reumatología (SER).

 

En concreto, estos documentos: ‘Aprendiendo a convivir con la espondilitis anquilosante’ y ‘Aprendiendo a convivir con la artritis psoriásica’ han sido realizados por el Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Tratamiento de la Espondiloartritis Axial y la Artritis Psoriásica (Espoguía), compuesto por expertos multidisciplinares, y ya están disponibles en la web de la SER (www.ser.es).

 

Se han elaborado en un lenguaje y formato de estilo adaptado a los destinatarios a los que van dirigidos y recogen los aspectos de la enfermedad que mayor utilidad pueden tener para ellos: diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad, así como otras cuestiones útiles como los contactos de asociaciones de pacientes o recursos de In­ternet.

 

Asimismo, las guías destacan el papel clave de la práctica de ejercicio físico y, en el caso de la espondilitis anquilosante se especifica con detalle el ejercicio más idóneo en función de cada fase de la enfermedad.

 

Una guía para especialistas: Espoguía

La variabilidad en la práctica clínica y el objetivo de mejorar la atención y calidad de los pacientes hace necesario la revisión de las guías de práctica clínica. Por ello, la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha actualizado la Guía de práctica clínica para el tratamiento de las espondiloartritis axial y la artritis psoriásica. Dentro de ella se incluye un anexo con información específica para pacientes que ha dado lugar a los dos nuevos documentos citados anteriormente, de gran utilidad para los afectados.

 

El objetivo principal de esta guía es orientar a los reumatólogos en la selección de recomendaciones, basadas en la evidencia científica disponible, sobre las intervenciones terapéuticas para el manejo de pacientes adultos con espondiloartritis axial (EspAax) y con artritis psoriásica (APs). Pretende ser una herramienta útil para todos los profesionales que atienden a estos pacientes y que además ayude a fomentar una toma de decisiones efectivas, seguras y coordinadas.

 

En esta guía se recogen las nuevas evidencias sobre la importancia que tiene el diagnóstico y tratamiento precoz en el desenlace de ambas patologías.  “De esta manera tendremos más probabilidad de controlar la enfermedad y evitar sus secuelas”, apunta el Dr. Juan D. Cañete Crespillo, coordinador clínico de la actualización de la Espoguía.

 

Asimismo, se ha revisado la nueva evidencia existente sobre las diferentes alternativas terapéuticas, FAME y biológicos. Se incluye también información sobre nuevos fármacos que tienen o están próximos a tener indicación en estas enfermedades. Se recogen recomendaciones sobre los programas de ejercicios de rehabilitación y también sobre la influencia del tabaquismo en las manifestaciones clínicas. Un aspecto también relevante es la recomendación sobre la utilidad de los programas de formación sanitaria para pacientes.

Esta GPC, promovida por la SER, ha sido financiada por AbbVie, pero tanto el diseño, como el análisis y la interpretación de los resultados se ha realizado de forma estrictamente independiente a la entidad.

Fuente: SERCEADE

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