El Congreso de los Diputados ha acogido el acto institucional Cáncer, cuestión de Estado: la sentencia, impulsado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), en el que se escenificó simbólicamente un juicio ciudadano a la atención oncológica en España. La iniciativa, centrada en visibilizar las carencias estructurales del sistema, reunió a pacientes, expertos clínicos, juristas, representantes parlamentarios y sociedades científicas, culminando con la lectura de un veredicto que exige reformas urgentes y equitativas.

Durante el evento, celebrado en la Sala Ernest Lluch del Congreso, se emitió una sentencia simbólica en la que se denunciaron las desigualdades territoriales, los retrasos diagnósticos, la escasa integración de la atención psicooncológica y la falta de inversión en investigación e innovación. El fallo fue presentado por el Dr. Martín Sellés Fort, presidente del jurado popular, y leído por la Magistrada María Paz Fernández-Rivera González, en un formato que emuló un proceso judicial y que otorgó protagonismo a los testimonios de los pacientes como pieza clave de la jornada.

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Las medidas recogidas en esta sentencia incluyen garantizar la equidad en el acceso a tratamientos, reforzar la prevención y el cribado, integrar la psicooncología en el Sistema Nacional de Salud, impulsar la medicina personalizada y el uso de inteligencia artificial, y reconocer formalmente a las organizaciones de pacientes como interlocutores legítimos del sistema sanitario.

Parlamentarios frente al cáncer

En el marco del acto también se presentó oficialmente el grupo Parlamentarios frente al Cáncer, concebido como un espacio de trabajo transversal entre fuerzas políticas. La mesa de diálogo político, moderada por la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, contó con la participación de Carmen Andrés (PSOE), Elvira Velasco (PP) y Agustín Santos Maraver, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso. Todos coincidieron en la necesidad de convertir la atención al cáncer en una prioridad política sostenida, más allá del ciclo legislativo.

Por otra parte, uno de los momentos más significativos de la jornada fue la presentación del manifiesto ciudadano El cáncer no es cuestión de precio, es cuestión de Estado, promovido por GEPAC. Este documento recoge las reivindicaciones centrales del colectivo de pacientes oncológicos y propone una hoja de ruta para garantizar un sistema más justo y eficaz.

Entre las demandas del manifiesto figuran la eliminación de las demoras y barreras territoriales en el acceso a diagnósticos y tratamientos, el refuerzo del papel de las organizaciones de pacientes en los órganos de decisión y el establecimiento de una estrategia estatal contra las desigualdades en la atención oncológica.

Este texto servirá de base para una campaña de recogida de firmas que ya está en marcha en la web de GEPAC y que busca movilizar a la ciudadanía para impulsar reformas concretas y urgentes. ?No se trata solo de medicamentos, sino de dignidad, de equidad y de vida?, afirmó Barragán al concluir su intervención.

El manifiesto

El manifiesto plantea una crítica directa a la lógica económica que, según denuncian desde GEPAC, está condicionando el acceso a tratamientos oncológicos. Ante esta situación, los pacientes exigen libertad de prescripción y acceso a terapias seguras, eficaces y personalizadas, sin interferencias externas ni demoras injustificadas. Se trata de una llamada de atención a toda la sociedad para defender la ética médica y los derechos fundamentales de las personas con cáncer.

?Cuando quien cuida impone límites por razones financieras, la salud y la vida del paciente quedan en peligro?, afirma el documento, que reclama transparencia total en los procesos de autorización de tratamientos y un blindaje legal para garantizar que ninguna decisión clínica esté supeditada a intereses ajenos a la medicina.

GEPAC invita a pacientes, profesionales, asociaciones, medios e instituciones a firmar y difundir el texto, entendiendo que proteger hoy el derecho a una atención oncológica digna es también garantizarlo para las generaciones futuras. ?El cáncer no admite recortes, ni excusas, ni silencios?, concluye el llamamiento.

Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra hoy, el Hospital Los Madroños, centro especializado en el campo de la neurorrehabilitación y el daño cerebral, plantea la importancia de comprender esta patología. De la mano de su neurólogo Iván Iniesta López, también investigador de EpiNet, red internacional de investigación clínica centrada en la epilepsia, se plantean ocho aspectos relevantes a considerar sobre las crisis epilépticas y la epilepsia, una patología que afecta, en España, a medio millón de personas, más del 1% de la población. Cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos.

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La epilepsia se clasifica de acuerdo con el tipo de crisis. Cuando las crisis epilépticas proceden de una localización concreta del cerebro hablamos de una epilepsia focal, mientras que cuando su origen es difuso nos referiremos a una epilepsia generalizada.   

• No todas las epilepsias conllevan convulsiones

Tanto las epilepsias focales como las generalizadas pueden acompañarse o no de convulsiones.  ?La convulsión no es sino un síntoma, pudiendo resultar de una crisis de inicio focal o presentarse desde el principio con convulsiones, en lo que tradicionalmente hemos denominado crisis convulsiva o de ?gran mal? y ahora conocemos como crisis bilateral tónico-clónica. Los síntomas provocados por una crisis guardan relación habitualmente con la zona del cerebro desde donde se originan. Por ejemplo, cuando la descarga neuronal excesiva proviene del lóbulo temporal el síntoma consiste en una súbita sensación de extrañeza, en un estado transitorio de ensoñación o familiaridad tipo déjà vu que típicamente se repite de forma estereotipada (siempre igual), pudiendo acompañarse o sucederse de una alteración de la conciencia pasajera. Si la región implicada pertenece a la corteza frontal el síntoma será motor. Y si nace de la corteza occipital el síntoma inicial probablemente sea visual, pudiendo evolucionar o no a una alteración o pérdida de conciencia con o sin convulsiones?, detalla el Dr. Iniesta.

• Un alto porcentaje de pacientes no responde bien a la medicación

Aunque la mayoría de las epilepsias suelen comportarse de forma benigna y controlarse con el fármaco adecuado, cerca de un tercio de pacientes no responden bien a las distintas terapias farmacológicas, lo cual conocemos como epilepsia fármaco-resistente. Algunos pacientes, previamente seleccionados, dentro de este grupo de epilepsias refractarias, pueden ser subsidiarios y beneficiarse de una cirugía tras realizarse un estudio exhaustivo en un centro avanzado y de referencia para el manejo de epilepsias complejas.    

• La epilepsia culturalmente acarrea un estigma social

?Históricamente, la epilepsia arrastra consigo un estigma social del cual no hemos podido aun desprendernos.  Entre las prioridades planteadas por la comunidad científica para la próxima década en epilepsia, el objetivo de la neurología consiste en velar por la salud de los pacientes, promoviendo las medidas preventivas adecuadas y divulgando su conocimiento con el fin de concienciar a la ciudadanía, siendo el estigma social uno de los aspectos que más seriamente comprometen la calidad de vida del enfermo con epilepsia?, comenta el Dr. Iniesta. La divulgación y la concienciación son esenciales para el enfermo y su entorno. Para el Dr. Iniesta, ?la epilepsia no solo son las crisis epilépticas, sino también los efectos secundarios provocados por aquellos medicamentos destinados a tratarla, la ansiedad y depresión frecuentemente asociadas, sin olvidarnos tampoco del riesgo de muerte súbita relacionado con la epilepsia, sobre todo cuando las crisis son nocturnas, no están bien controladas o la medicación se toma de manera errática o se producen cambios frecuentes en el tratamiento?.