• El desabastecimiento afecta a más de 11 millones de personas con alguna enfermedad reumática.
  • El abandono de la medicación puede suponer? la reagudización de su enfermedad?, con una pérdida de calidad de vida.

Madrid, 18 de abril de 2020:  

El presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), Pedro Plazuelo, denuncia el gran problema que estamos sufriendo las personas afectadas por alguna enfermedad reumática, por el desabastecimiento de ciertos fármacos, esto supone que muchos pacientes estén dejando de tomar su medicación.

El empeoramiento de las patologías reumáticas, supone además la merma en la CALIDAD DE VIDA del enfermo, en un entorno de confinamiento, que les conlleva no poder asistir a sus terapias físicas.

Cerca de 1 de cada 4 adultos en España sufre una enfermedad reumática, lo que supone en torno a 11 millones de personas en nuestro país, según confirman los datos preliminares del Estudio EPISER 2016 (Estudio de prevalencia de las enfermedades en la población adulta en España)2

Desde CEADE denunciamos la situación que estamos viviendo los pacientes con enfermedades reumáticas, por el desabastecimiento de medicamentos y tratamientos en las farmacias durante la alerta sanitaria por el Covid-19. Esta situación puede agravar en general la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas e invalidantes.

Desde hace más de un mes, tenemos constancia que en las farmacias hay desabastecimiento de medicamentos que forman parte del tratamiento de pacientes crónicos deben tomar cada semana.

Tratamientos como la sulfasalacina (Salazopirina), antiinflamatorios y otros medicamentos, no se recibe y lo peor es que no se prevé cuándo los tendrán. Ante esta situación desde CEADE nos hemos puesto en contacto con varios hospitales y especialistas, para conocer el motivo de esta situación, hoy en día la desconocen, ya que como nos comentan, no son tratamientos que se estén usando para la pandemia del Covid ? 19.

Por ello, ALERTAMOS Y COMUNICAMOS: que las personas con enfermedades reumáticas hoy en día no están tomando sus tratamientos como debieran, no porque no quieran, sino que no pueden acceder a ellos para tomarlos. Teniendo en cuenta que desde distintas sociedades científicas el pasado mes de marzo, se hacían eco de una preocupación que desde las asociaciones de pacientes trasladábamos.

?Para los pacientes, decirles; hasta la fecha, no se ha descrito que los pacientes con estas enfermedades que reciben tratamientos biológicos o con fármacos inmunosupresores sean un grupo de riesgo para desarrollar formas más graves de la enfermedad causada por el coronavirus, por lo que, no se deben dejar llevar por bulos o información alarmista y en cambio sí consultar a su médico las dudas que les puedan surgir. Por el contrario, abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador puede tener consecuencias graves para los pacientes. El abandono de la medicación puede suponer la reagudización de su enfermedad, difícil de recuperar en tiempo? *(1,2)

Nos consta que las personas con enfermedades crónicas están contactando con sus médicos especialistas de referencia, para recibir instrucciones.

Por todos los motivos anteriormente citados, desde CEADE instamos al Ministerio de Sanidad y a la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios a:

  1. Diagnosticar las causas y remediar esta situación de desabastecimiento de fármacos.
  2. Cumplimiento del PLAN DE GARANTÍAS DE ABASTECIMIENTODE MEDICAMENTOS 2019-2022  *(3) de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
  3. Informe a profesionales sanitarios y pacientes acerca de los medicamentos que sufren el desabastecimiento a través de informe pormenorizado en su web.
  4. Realizar un seguimiento de los pacientes principalmente afectados por este motivo y evaluar su estado de salud una vez acabada la situación de estado de alarma del covid 19, para que si fuera necesario hacer una evaluación pluridisciplinar del mismo en su calidad de vida.

Referencias:

  1. Sociedad Española de Reumatología:https://www.ser.es/el-coronavirus-covid-19-y-los-pacientes-con-enfermedades-reumaticas/
  2. Fundación Española de Reumatología: https://inforeuma.com/cerca-11-millones-espanoles-padecen-alguna-enfermedad-reumatica/
  3. PLAN DE GARANTÍAS DE ABASTECIMIENTODE MEDICAMENTOS 2019-2022. https://www.aemps.gob.es/medicamentosUsoHumano/problemasSuministro/docs/plan-garantias-abastecimiento-AEMPS-2019-2022.pdf?x45096

Para más información:

Pedro Plazuelo Ramos

Presidente CEADE

Info.espondilitis@gmail.com  /  665595205


Desde CEADE se ha emitido un comunicado con indicaciones para pacientes crónicos, inmunodeprimidos, que deban retirar sus tratamientos en la Farmacia Hospitalaria.

Fuente: CEADE – Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

ANte la situación actual por el Covid-19 y las multitud de consultas y dudas de las personas afectadas de espondiloartritis, espondilitis anquilosante a la hora de desplazarse a los hospitales para retirar sus tratamientos y de que forma deben proceder, ha emitido un comunicado a las 23 asociaciones que forman CEADE, para que sea difundido a través de los diferentes canales a sus asociados/as.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, ha emitido un protocolo (página 9 del documento) de actuaciones a seguir en torno a la gestión del Covid-19. Un documento que también atiende la dispensación a pacientes externos y que recoge, como principales medidas organizativas y de higiene, las siguientes:

  • Fomentar la concertación de cita previa por los pacientes por teléfono o mail, de cara a organizar las visitas; ampliando horarios para espaciar las mismas.
  • Limitar la presencia/coincidencia de pacientes dentro del Servicio de Farmacia, con un máximo de pacientes en el puesto de citación que permita mantener la distancia de seguridad de un metro entre ellos
  • Fomentar la entrega a domicilio para aquellos pacientes que se encuentren en aislamiento domiciliario por positivo de coronavirus o posible contagio.
  • Aconsejar que, en aquellos casos de pacientes con enfermedades respiratorias o con medicación inmunosupresora, sea un familiar o persona autorizada quien la recoja
  • Dispensar la medicación para el mayor plazo de tratamiento posible hasta la siguiente consulta médica del paciente en el centro, a fin de minimizar los desplazamientos.
  • Mantener siempre abierta, si la confidencialidad lo permite, la puerta del servicio de Farmacia; si no es posible, desinfectar la manilla tras cada visita
  • Evitar tocar con las manos los documentos identificativos del paciente, apostando por la verificación visual; y consultar la historia clínica antes de la atención.

Por este motivo desde CEADE aconsejamos que los pacientes con tratamientos biológicos que deban desplazarse, que antes de hacerlo, se pongan en contacto vía telefónica con Farmacia Hospitalaria para consultar si tienen un protocolo para la recogida de su medicación, con el objetivo de no poner en riesgo su salud y posible contagio.

Enlace del Ministerio de Sanidad para contactar con Hospitales del Territorio Nacional: https://www.mscbs.gob.es/ciudadanos/centrosCA.do?metodo=busquedaCa

*Modelo ayuda 1 al final del documento

Por todo lo anteriormente expuesto desde esta Coordinadora recomendamos a las asociaciones de CEADE difusión de la presente información y recomendaciones a todas las personas afectadas por espondiloartritis y otras patologías asociadas que deban desplazarse para la retirada de medicación en la farmacia Hospitalaria para que sigan las siguientes recomendaciones:

  1. Contactar vía telefónica con Farmacia Hospitalaria para consultar si disponen de protocolo para la retirada de medicación de pacientes crónicos antes de acudir a retirar medicación.
  2. Consultar directrices de Farmacia para evitar desplazamientos de los pacientes a los Centros Hospitalarios con el objetivo de evitar posible contagio por Covid-19 y si existe la posibilidad de entrega a domicilio.
  3. Aconsejamos que, en aquellos casos de pacientes con medicación inmunosupresora, sea un familiar o persona autorizada quien la recoja. En este caso la persona deberá aportar en la farmacia:
  4. Tarjeta sanitaria del/la Paciente
  5. Receta médica del tratamiento y pauta.
  6. Consentimiento informado.

Adjuntamos modelo junto a estas recomendaciones y dejamos el siguiente enlace para su descarga:

Comunicado en Pdf.

PDF: https://drive.google.com/open?id=18YKCnaTT4a1T_vaQ3eIJKfABrxlP1cl7

Word:https://drive.google.com/file/d/1ZqM50sUsrdypiRTeibJkshJC-2Lka0y6/view?usp=sharing

Recomendaciones CEADE – Retirada Tratamientos en farmacia Hospitalaria

“Que otros síntomas no te pillen por la espalda”, nueva campaña para mejorar el conocimiento de la Espondilitis Anquilosante

El próximo 20 de octubre es el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

  • La espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante que afecta las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad.
  • El 40% de los pacientes con espondilitis anquilosante puede desarrollar otra enfermedad inflamatoria inmunomediada, como psoriasis, uveítis o enfermedad inflamatoria intestinal[i]
  • En España, se calcula que hay unos siete casos nuevos de espondilitis anquilosante por cada 100.000 habitantes al año2
  • El abordaje multidisciplinar y el diagnóstico precoz, claves para mejorar el pronóstico de los pacientes con espondilitis anquilosante

Madrid, xx de octubre de 2019.- En España, alrededor de 300.000 personas sufren Espondilitis Anquilosante (EA), una enfermedad que causa inflamación y dolor de espalda y que puede llevar asociados otros síntomas que afectan a los ojos, piel, estómago o estado de ánimo. Así, y con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, que se celebra el próximo 20 de octubre, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) ha lanzado la campaña ?Si tienes Espondilitis Anquilosante, que otros síntomas no te pillen por la espalda?.

El objetivo de esta iniciativa es concienciar de la realidad que tienen que vivir los pacientes con EA, así como informar a la población y a las propias personas que la padecen sobre otras manifestaciones de la enfermedad que pueden ir más allá de la afectación articular. De hecho, alrededor del 40% de las personas con espondilitis anquilosante puede presentar más de una comorbilidad, es decir, puede desarrollar alguna otra enfermedad como psoriasis, uveítis, depresión o enfermedad inflamatoria intestinal (EII).1

De ahí la importancia del abordaje multidisciplinar de las espondiloartritis. ?Es fundamental que exista un mayor abordaje multidisciplinar para mejorar la atención de los pacientes. Para ello, una buena relación entre los servicios de reumatología y oftalmología ?en el caso de las uveítis?o gastroenterología ?en los casos de EII? es primordial con el fin de acelerar el diagnóstico precoz?, señala Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.

Por otro lado, el retraso en el diagnóstico sigue siendo una asignatura pendiente en esta área terapéutica, aunque se ha experimentado un gran progreso en los últimos años. Si la espondilitis anquilosante no se diagnostica a tiempo, impide el tratamiento en fases iniciales, lo que agrava la enfermedad y hace que aumente el daño estructural y la pérdida de movilidad. Por ello, el diagnóstico precoz es básico para mejorar el pronóstico de esta patología.

La Espondilitis Anquilosante

Las espondiloartritis son un conjunto de enfermedades reumáticas inmunomediadas, entre las que se encuentran la espondilitis anquilosante, artritis psoriásica o las espondiloartropatías asociadas a la enfermedad inflamatoria intestinal, entre otras. La EA afecta, fundamentalmente, a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad. Esta enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante es frecuente, ya que se calcula una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año.[ii]

Habitualmente aparece en varones entre los 20 y los 30 años, siendo menos frecuente entre las mujeres, donde la enfermedad afecta de forma más leve.2 La aparición de la EA en este grupo de edad ?generalmente una etapa de inicio en la actividad laboral? supone un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. ?La incapacidad de las personas con espondilitis de continuar en sus trabajos condiciona de manera considerable sus perspectivas profesionales futuras, su vida familiar, social y psicoafectiva. De ahí la importancia de poner en marcha campañas como esta?, asegura Pedro Plazuelo.

CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad. Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Actualmente forman parte de CEADE 20 asociaciones locales ubicadas en Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Aranjuez, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla y Valencia.


[i] Van der Heijde D. et al. 2016 update of the ASAS-EULAR management recommendations for axial spondyloarthritis. Ann Rheum Dis 2016;0:1?14.

[ii] https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/

Prevalence of Rheumatic diseases in adult population in Spain.Episer 2016 study. Annals of the Rheumatic Diseases 2018;77(Suppl 2);535

Acciones y Jornadas de las asociaciones de CEADE

19 octubre ? EDEPA Jornada Benéfica en el Teatro Dulce Chacón de Parla a las 18h. Actuaciones de música, magia, humor.

19 de octubre ? AFAEA. Pedalea por la EA.La Asociación de Burgos realizará la III edición de esta actividad en la Plaza de Santo Domingo de Burgos de 11 a 14h.

21 al 25 de octubre ? AEEF Semana de la Diversidad Funcional. Jornadas y talleres para dar a    conocer la enfermedad.

23 de octubre ? EAS. XXV Jornada Anual Asociación de Sevilla en el Colegio Oficial de médicos de Sevilla.

25 al 27 octubre ? AJEA Jornadas de Convivencia y balneoterapia. La Asociación de Jaén celebrará estas jornadas en el Balneario de Alhama Granada.

23 noviembre ? AEACR.  Jornadas de Convivencia de la asociación de Ciudad Real al Monasterio de Piedra para pacientes y familiares.

CEADE ha presentado el proyecto Espondilopedia a los premios Somospacientes 2019. En cuanto esté el enlace para votar, lo compartiremos para darle mayor difusión y conseguir el objetivo.

En 2018 este proyecto fue finalista.

Este sábado, 31 de agosto, se cerró el plazo de presentación de candidaturas a la V edición de los premios Somos Pacientes, que convoca la Fundación Farmaindustria.

Finalmente, alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurren a estos galardones, que pretenden reconocer las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones -públicas o privadas- orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las próximas semanas se reunirá el Jurado para elegir a los ganadores, que se darán a conocer en el acto de entrega de los premios, previsto para final de año. Toda la información sobre esta convocatoria, ya disponbible en www.somospacientes.com/premios.

CEADE. Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.

Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España (REUMAVID)

CEADE y HTR de la Universidad de Sevilla, junto a varias Federaciones nacionales de pacientes lanzan un importante estudio a nivel nacional.

Os invitamos a participar en la encuesta REUMAVID (Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España), impulsada desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y que realiza Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla. Para llevarla a cabo hemos querido incorporar la colaboración de representantes de otras asociaciones de pacientes reumáticos, sociedad científica, especialistas sanitarios e industria farmacéutica. Por el momento, se han adherido a la iniciativa tanto La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.

  El objetivo de esta iniciativa es generar evidencia sobre las devastadoras consecuencias que esta terrible pandemia COVID-19 está teniendo en los pacientes reumáticos, para que en un futuro estemos mejor preparados para proporcionar una respuesta coordinada y acorde a las necesidades reales.

  La propagación y evolución actual de la pandemia COVID-19 en el territorio español ha obligado al gobierno de España a dictar una serie de medidas, como la declaración del estado de alarma, encaminadas a frenar la expansión del virus y a reducir la carga asistencial de los hospitales. Estas medidas, sin precedentes, están teniendo un gran impacto en la vida de los ciudadanos desde diversos puntos de vista, tanto sanitario, socioeconómico como ambiental, afectando de manera desigual a determinados colectivos como las personas mayores y aquellos con patología previa. Ante la demanda por conocer la situación, la Sociedad Española de Reumatología ha emitido un informe sobre el impacto del COVID-19 en pacientes con enfermedades reumáticas1. Del mismo modo, existen diversos proyectos en marcha que pretenden evaluar la situación de pacientes reumáticos infectados con el COVID-19, como la base de datos de EULAR2, aunque centrados exclusivamente en el ámbito clínico y farmacológico y en pacientes que han contraído el virus.

  A pesar de la necesidad y utilidad de dicha información epidemiológica sobre los pacientes reumáticos que han contraído el virus, existe una carencia de información que permita comprender la actual situación de los pacientes reumáticos en su conjunto, infectados o no por el COVID-19, pero que están padeciendo de una manera u otra las consecuencias de esta situación de alarma. Dicha evaluación requiere de enfoques holísticos, interdisciplinares e integradores que permitan comprender mejor como los pacientes reumáticos están afrontando el confinamiento y la respuesta que se les está brindando.

  El objetivo del proyecto REUMAVID es evaluar los efectos de la pandemia COVID-19 en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España. Aspectos relacionados con la actual situación de confinamiento y de pandemia, centrándonos en aspectos familiares, la interacción con el exterior, el impacto en la situación laboral, el apoyo brindado desde las asociaciones de pacientes, las dificultades o imposibilidad para ser atendidos o para acceder a tratamientos farmacológicos, la imposibilidad de recibir terapias rehabilitadoras o atención psicológica, el impacto en la salud, así como los miedos y esperanzas sobre esta situación en relación a nuestra enfermedad.

Únicamente mediante esta perspectiva integradora será posible comprender los verdaderos efectos y consecuencias que la pandemia COVID-19 está provocando en la comunidad de pacientes reumáticos y de qué manera estamos afrontando la situación actual.  

  En base a la situación actual y a la experiencia acumulada en estos últimos años desde CEADE y la Universidad de Sevilla3, se ha preparado el cuestionario REUMAVID para pacientes con enfermedades reumáticas que considera todos estos aspectos que importan a los pacientes en el contexto actual de pandemia COVID-19. Las consecuencias que dicha pandemia está provocando en España y, en particular, en la vida diaria de los pacientes con enfermedades reumáticas hacen de este momento único para ser investigado y analizado desde una perspectiva interdisciplinar, holística e integradora. Los resultados alcanzados por este estudio serán publicados en un informe científico que pondrá voz al paciente reumático en una situación delicada y de espacial dificultad como la actual.

  Os invitamos a que se la distribuyáis entre vuestros asociados y que también accedáis al siguiente enlace para cumplimentar la encuesta y, de este modo, nos sigáis ayudando a desarrollar investigaciones que ponen el foco en los pacientes con enfermedades con el objetivo de mejorar su situación y su futuro.  

Apoyan esta iniciativa: La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.

ENLACE A LA ENCUESTA: https://es.surveymonkey.com/r/reumavid

European League Against Rheumatism

Hola a todos desde EULAR solicitan nuestra colaboración para el estudio que están haciendo. CEADE solicita vuestra participación para que peuda contestar el mayor número de personas. Gracias

Aquí os dejamos el enlace: Encuesta sobre educación al paciente

European League Against Rheumatism

Título del proyecto: Difusión y evaluación de la implementación de las recomendaciones de EULAR para la educación al paciente con artritis inflamatoria en toda Europa.

Le invitamos a participar en nuestra investigación sobre las recomendaciones de EULAR.

¿Cuál es el propósito del estudio?

Las recomendaciones EULAR (European League Against Rheumatism)aconsejan a los médicos y pacientes sobre la mejor manera de tratar y controlar las enfermedades. En 2015, EULAR publicó recomendaciones sobre la formación/información al paciente con artritis inflamatoria (las enfermedades principales incluyen Artritis Reumatoide, Espondiloartritis o Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica).

Médicos, enfermeras, otros profesionales de la salud y pacientes trabajaron juntos para desarrollar estas recomendaciones. El hecho de contar conpacientes en el equipo aseguró que el punto de vista del paciente se integrara en las recomendaciones.

El propósito de este estudio es evaluar si las recomendaciones son aptas para un grupo más amplio de pacientes.

¿Por qué me han invitado a participar?

Estamos invitando a participantes con Artritis Reumatoide, Espondiloartritis o Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica. Los pacientes de todos los países miembros de EULAR están invitados a participar.

imagen de decoración

AGENDA

julio 2020
L M M J V S D
12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031

No hay eventos este mes.

PRÓXIMOS EVENTOS DE LA ASOCIACIÓN
No hay próximos eventos.

NEWSLETTER

imagen decorativa
Lo sentimos, la encuesta no está disponible en estos momentos