EL próximo 3 de octubre de 2019 celebraremos en Madrid nuestra IV Jornada Informativa sobre el Mieloma Múltiple en el Hotel ME MADRID REINA VICTORIA, Plaza Santa Ana 14, es necesaria inscripción previa en nuestra web.

Programa

Mañana

10:30-11:00- Entrega credenciales 11:00-11:15- Bienvenida- Inauguración Jornada 11:15-12:15- “La importancia de la nutrición en el paciente con cáncer”, Dra.Elisabeth Arrojo,Hospital Marqués de Valdecilla de Santander. 12:15-12:30- CAFÉ 12:30- 13:00- Coloquio sobre Nutrición con la Dra.Elisabeth Arrojo13:00- 13:30- Sobre la CEMMp 13:30- 14:00- La recaida desde la perspectiva de los pacientes 14:00-16:00- BUFFET

Tarde

16:00-16:15- Bienvenida
16:15-16:40- ¿Puede el mieloma múltiple llegar a ser una enfermedad curable?, Dr. Jesús San Miguel, Clínica Universidad de Navarra.
16:40-17:05- “Factores citogenéticos de alto riesgo en el mieloma múltiple”, Dra. María José Calasanz, Cima Lab-Diagnostic Navarra
17:05-17:30- “Complicaciones y toxicidades en el manejo del paciente con mieloma múltiple”, Dra.Mercé Gironella, Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona.
17:30-17:50- COLOQUIO
17:50-18:15- CAFÉ
18:15-18:40- “Manejo del paciente de mieloma múltiple de nuevo diagnóstico”, Dr.Enrique Ocio, Hospital Marqués de Valdecilla Santander
18:40-19:00- “ La Recaida en el Mieloma Múltiple”, Dr. Juan José Lahuerta,Hospital 12 Octubre, Madrid.
19:00-19:30- COLOQUIO
19:30- 19:45- Clausura de la 4ª Jornada informativa sobre el Mieloma Múltiple por el Excmo. Sr.D. Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

HOTEL ME REINA VICTORIA
Plaza de Santa Ana 14, Madrid

  • Es necesaria inscripción previa de todos los asistentes al evento, tanto de los pacientes como de los acompañantes.
  • Es necesario confirmar asistencia al Buffet.
  • Confirmar asistencia en info@comunidadmielomamultiple.com
«La pasión que nos une es curar el mieloma» (CEMMp)

Las jornadas informativas de la CEMMp son un punto de encuentro para los pacientes y familiares donde conocen a otros pacientes y comparten experiencias llegando a consolidar amistades que perduran en el tiempo, además es el lugar de información para los pacientes de mieloma que ya saben que todos los años se celebra esta importante reunión en Madrid así como otras jornadas informativas que venimos realizando por ciudades de nuestro país, Salamanca, Barcelona, Bilbao, Vigo, Santiago de Compostela, Granada, Málaga, Palma de Mallorca…

Creemos que la información es un apoyo esencial para los pacientes y con ese fin nos mantenemos informados acudiendo a todos los congresos en donde se trata el mieloma y establecemos relaciones con los grupos de trabajo de los hematólogos implicados en el manejo de la enfermedad, como el Grupo Español del Mieloma (GEM) o la International Myeloma Working Group (IMWG).

Tenemos un grupo privado muy activo en Facebook Conversando sobre el Mieloma Múltiple y nuestra página de Facebook sube noticias todos los días.

¡Ven a nuestra jornada del próximo 3 de octubre en Madrid!

Jornada informativa sobre mieloma múltiple para pacientes y familiares

Vigo acogerá una jornada informativa sobre mieloma múltiple

jornada mieloma vigo

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple organiza, como en años anteriores, diferentes jornadas informativas sobre el mieloma múltiple para pacientes y familiares.

En estas jornadas participan los hematólogos más reputados del país. Están pensadas como un lugar de encuentro en el que los pacientes con mieloma pueden preguntar todas las dudas que no se atreven a formular a sus médicos.

La próxima Jornada Informativa sobre mieloma tendrá lugar en Vigo, el próximo 26 de junio, en el hotel NH Collection Vigo (Rúa de García Barbón, 17-19) a partir de las 16:30h.

La asistencia es gratuita, sólo tienes que inscribirte en www.comunidadmielomamultiple.com/jornadas

jornada mieloma salamanca

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple organiza, como en años anteriores, diferentes jornadas informativas sobre el mieloma múltiple para pacientes y familiares.

En estas jornadas participan los hematólogos más reputados del país. Están pensadas como un lugar de encuentro en el que los pacientes con mieloma pueden preguntar todas las dudas que no se atreven a formular a sus médicos.

La próxima Jornada Informativa sobre mieloma tendrá lugar en Salamanca, el próximo 18 de junio, en el hotel Hall 88 (C/Peña de Francia 48) a partir de las 16:30h.

La asistencia es gratuita, sólo tienes que inscribirte en www.comunidadmielomamultiple.com/jornadaSalamanca

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple se une a esta iniciativa para hacer más visible el mieloma

 

Marzo es el mes de Acción Contra el Mieloma Múltiple. Por eso, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), en colaboración con la Fundación Internacional del Mieloma, está llevando a cabo diferentes acciones para dar mayor visibilidad a la fuerza que demuestran cada día los pacientes y sus familiares en la lucha contra el mieloma. Además, el objetivo de la CEMMP es concienciar a la sociedad y fomentar un enfoque más dinámico y proactivo para apoyar a los verdaderos guerreros del mieloma: todas esas personas que conviven con la enfermedad.

mes de acción contra el mieloma multiple

El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con 2.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo. El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Por eso, reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr el mejor resultado para los pacientes.

Además de dar a conocer esta enfermedad, la IMF y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple colaboran en diferentes iniciativas para promover la investigación y ayudar a desarrollar nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con mieloma.

Susie Durie, presidenta, fundadora y CEO de la IMF comenta:

La investigación es muy importante. Por eso, la IMF está financiando diferentes proyectos y estudios clínicos. Hasta la fecha hemos financiado más de 40 proyectos de investigación en todo el mundo, como iStopMM en Islandia y el ensayo ASCENT.

 

Por su parte, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) afirmó que:

Es esencial mantener informados a los pacientes sobre todas las novedades y avances en el tratamiento del mieloma múltiple.

 

Este año, la campaña del Mes de Acción Contra el Mieloma lleva el hashtag #myelomawarrior. Todas las publicaciones compartidas con este hashtag en twitter, facebook, instagram y pinterest se publicarán en el “muro de los guerreros” de la página web de la IMF http://mam.myeloma.org.

 

Durante todo el mes de marzo, cualquier persona que quiera unirse a la iniciativa, puede publicar imágenes usando el hashtag #myelomawarrior en Twitter, Facebook, Instagram y Pinterest; cambiar su foto de perfil en redes sociales por una imagen de la campaña; dar a conocer en las radios locales esta enfermedad o escribir un artículo para los medios sobre el mieloma.

Para mayor información sobre el mes de la acción contra el mieloma pueden visitar la página de Facebook de la CEMMP: https://www.facebook.com/comunidadmielomamultiple/

 

Sobre la CEMMP

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro, que nace 2015 para ayudar, apoyar y ofrecer información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país.

La CEMMP es miembro de FEDER y cuenta con los avales científicos del Grupo Español Mieloma (GEM) y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

Sobre la Fundación Internacional del Mieloma

Fundada en 1990, la Fundación Internacional del Mieloma (IMF) es la fundación más grande enfocada y especializada en el mieloma múltiple. Cuenta con más de 450.000 miembros en 140 países. La IMF está dedicada a mejorar la vida de los pacientes con mieloma trabajando en la prevención y cura a través de principalmente las áreas de: investigación, educación, soporte y asuntos legales. La IMF ha impartido más de 250 seminarios educativos al rededor del mundo y en 2001 formó el Grupo de Trabajo Internacional del Mieloma (IMWG), una investigación de colaboración interactiva enfocada en mejorar las opciones de tratamientos del mieloma para los pacientes. En 2012, la IMF lanzó también Black Swan Research Initiative®, un proyecto de investigación pionero para curar el mieloma.

 

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple ha organizado este lunes 17 de diciembre una jornada informativa sobre el mieloma en Barcelona. Para ello, ha contado con la colaboración de la Fundación Josep Carreras, fundación dedicada a promover la investigación enfermedades hematológicas como la leucemia o el mieloma. El principal objetivo ha sido informar a pacientes y familiares sobre esta enfermedad y crear un ambiente de diálogo entre pacientes y hematólogos.

 

El mieloma múltiple es un cáncer de sangre incurable que afecta en España a unas 14.000 personas y cada año, se diagnostican 2.000 nuevos casos.

 

Sobre este tema, el Dr. Francesc Solé, director del campus ICO-Germans Trias i Pujol del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, ha comentado:

 

“El mieloma no afecta a muchísimas personas, pero es mucho más frecuente de lo que pensamos. Además, es uno de los tipos de cáncer que ha experimentado un mayor desarrollo científico en los últimos años”. Por eso, según el Dr. Solé, “es fundamental que los pacientes estén informados, creen redes para apoyarse y sensibilizar sobre la enfermedad. La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple es un claro ejemplo de ello”

 

 

La jornada, organizada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, ha tenido lugar en el nuevo Instituto de Investigación contra la Leucemia de la Fundación Josep Carreras. Durante la sesión, se ha hablado sobre los diferentes tipos de mieloma, los síntomas que presenta, las principales necesidades de los pacientes, los tratamientos… Además, se ha resaltado la importancia de los ensayos clínicos y la necesidad de continuar apoyando la investigación.

 

 

 

En este sentido, Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP comenta: “los pacientes de mieloma múltiple entendemos que la investigación es fundamental para nosotros. En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento, y gracias a eso, estamos alcanzado unas tasas de respuesta en remisión que parecían inalcanzables hace muy pocos años.

 

 

La investigación y los ensayos clínicos son esenciales para encontrar la cura del mieloma

mieloma multiple barcelonaLa jornada ha contado con la participación de algunos de los profesionales del servicio de Hematología más reputados de Cataluña.

En su intervención, el Dr. Albert Oriol, (ICO Badalona), ha destacado la importancia de los ensayos clínicos en el mieloma y, en especial, los que se están llevando a cabo basados en anticuerpos monoclonales y células CAR T.

Durante la jornada, los especialistas coincidieron en que, gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos, hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente

A propósito de la investigación, la presidenta de la CEMMP, Teresa Regueiro ha añadido: “necesitamos continuar investigando. Necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener aún mejores resultados. La investigación y los ensayos clínicos son clave en nuestra enfermedad, nos va la vida en ello”.

 

La efectividad del apoyo psicológico en pacientes con mieloma múltiple

Durante la sesión informativa sobre mieloma, que ha contado con la presencia de varios especialistas en onco-hematología, se ha tratado también la enfermedad desde un punto de vista psicológico. Sònia Fuentes, psico-oncóloga y coordinadora de la Unidad de Psico-oncología del ICO (Institut Català d’Oncologia) en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona ha explicado los casos en los que un paciente de mieloma necesita apoyo picológico.

Según la Dra. Fuentes, “para algunos pacientes, el apoyo psicológico durante todo el proceso de la enfermedad les puede ser de ayuda, pero no todas las personas que tienen mieloma necesitan ir al psicólogo. El hecho de que te diagnostiquen un cáncer no lleva asociado directamente que tengas que ir al psicólogo sí o sí.

Sònia añade que “hay muchas personas que tienen sus propios recursos y los activan de manera funcional y adaptativa, de forma sana. Esas personas serán las que, desde el punto de vista de los psico-oncólogos, no necesitarán el soporte psicológico, porque ellos mismos ya actúan y activan sus propios recursos.

Sin embargo, la Dra. Sònia ha afirmado que “se ha demostrado que la intervención psicológica es efectiva en momentos claves como el diagnóstico, al finalizar el tratamiento y en caso de recaída.

En esta sesión informativa sobre el mieloma también han participado la Dra. Laura Rosiñol y el Dr. Joan Bladé, ambos hematólogos del Hospital Clínic de Barcelona; la Dra. Mercè Gironella, hematóloga en el Hospital Vall d’Hebron; y la Dra. Mª Cruz Cárdenas, presidenta de la Comisión de Proteínas de la Sociedad Española de Medicina de Laboratorio (SEQC).

Esta jornada forma parte del programa informativo que está llevando a cabo la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) en diferentes localizaciones. En estas sesiones, que en este año ya han tenido lugar en Granada, Málaga, Madrid, Mallorca, Bilbao y Valencia, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hematólogos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala que “un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. En esta jornada, hemos contado con algunos de los mejores expertos de Cataluña para que los pacientes y sus familiares puedan preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos”.

 

 

Además, Teresa añade: “Quiero agradecer especialmente la cooperación de la Fundación Josep Carreras con la cesión de sus instalaciones para organizar allí esta jornada. Es importante que las asociaciones de pacientes colaboremos para reivindicar el papel protagonista del paciente en la gestión de su enfermedad. Los pacientes y familiares tienen derecho a estar informados, y deben tener acceso a todo el conocimiento, o al menos, a todo el que deseen tener.

 

 

Por otro lado, el Dr. Francesc Solé ha resaltado: “los vínculos entre asociaciones y entidades son parte del avance contra las enfermedades. Por ello, estamos muy felices de poder acoger este encuentro en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras”.

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple ha organizado este miércoles 21 de noviembre una jornada informativa sobre el mieloma en Granada.

El principal objetivo ha sido informar a pacientes y familiares sobre esta enfermedad y crear un espacio de diálogo entre pacientes y hematólogos.

 

En esta jornada se han destacado los avances en los nuevos tratamientos disponibles y en los ensayos clínicos. Asimismo, los pacientes también han expuesto su experiencia personal con la enfermedad y han debatido, junto con los profesionales, cuáles son sus necesidades más habituales.

 

Como comenta Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP, “estas jornadas son muy importantes para los pacientes porque tienen la oportunidad de preguntar directamente a los profesionales”.

 

La investigación como única vía para encontrar la cura del mieloma

La jornada ha contado con la participación de algunos de los profesionales del servicio de Hematología más reputados de Andalucía.

En su intervención, el Dr. Rafael Ríos Tamayo, hematólogo del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, ha destacado la importancia de los ensayos clínicos en el mieloma. Según ha explicado, la investigación en el mieloma está muy activa y hay numerosos estudios clínicos en marcha, pero aún queda mucho por hacer.

Durante la jornada, los especialistas coincidieron en que, en los últimos años ha habido una auténtica revolución en el conocimiento y abordaje del mieloma múltiple. Los nuevos tratamientos han duplicado la mediana de supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple, pero es preciso continuar investigando.

 

En cuanto a la aprobación de nuevos fármacos, según el doctor Rafael Ríos:

Es evidente que ha tenido un impacto en la supervivencia global. Su efecto se puede medir también en la calidad de la respuesta (enfermedad mínima residual), en la supervivencia libre de progresión y en la calidad de vida relacionada con la salud, que son los objetivos fundamentales en los actuales estudios.

 

Por otro lado, ha resaltado también la necesidad de que los pacientes estén informados.

La información sobre la enfermedad es vital para todos. Una vez más, debe ser de calidad y adaptada a cada persona o situación”. El Dr. Ríos ha insistido en que “falta información incluso en los profesionales sanitarios. Debemos hacer partícipes a otros especialistas implicados, y muy importante, a Enfermería. Al final, siempre hay detrás un gran equipo.

 

jornada mieloma granada

En esta sesión de ‘El mieloma en primera persona’ también han participado el Dr. Manuel Jurado Chacón, director UGC Hematología del Hospital Virgen de las Nieves; el Dr. Youssef Moatassim de la Torre, hematólogo del Hospital Santa Ana de Motril; las doctoras Estefanía Morente Constantin y María Esther Clavero Sánchez, hematólogas del Hospital Virgen de las Nieves; y el Dr. Antonio Jesús Cruz Díaz, hematólogo del Hospital Santa Ana de Motril.

Esta jornada forma parte del programa informativo que está llevando a cabo la Comunidad Española de Pacientes conMieloma Múltiple (CEMMP) en diferentes localizaciones. En estas jornadas, que en este año ya han tenido lugar en Málaga, Madrid, Mallorca, Bilbao y Valencia, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hematólogos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala:

Un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. Para esta jornada, hemos contado con algunos de los mejores expertos de Andalucía para que los pacientes y sus familiares puedan interactuar con ellos y preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos.

imagen de decoración

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