La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple se une a esta iniciativa para hacer más visible el mieloma

 

Marzo es el mes de Acción Contra el Mieloma Múltiple. Por eso, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), en colaboración con la Fundación Internacional del Mieloma, está llevando a cabo diferentes acciones para dar mayor visibilidad a la fuerza que demuestran cada día los pacientes y sus familiares en la lucha contra el mieloma. Además, el objetivo de la CEMMP es concienciar a la sociedad y fomentar un enfoque más dinámico y proactivo para apoyar a los verdaderos guerreros del mieloma: todas esas personas que conviven con la enfermedad.

mes de acción contra el mieloma multiple

El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con 2.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo. El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Por eso, reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr el mejor resultado para los pacientes.

Además de dar a conocer esta enfermedad, la IMF y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple colaboran en diferentes iniciativas para promover la investigación y ayudar a desarrollar nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con mieloma.

Susie Durie, presidenta, fundadora y CEO de la IMF comenta:

La investigación es muy importante. Por eso, la IMF está financiando diferentes proyectos y estudios clínicos. Hasta la fecha hemos financiado más de 40 proyectos de investigación en todo el mundo, como iStopMM en Islandia y el ensayo ASCENT.

 

Por su parte, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) afirmó que:

Es esencial mantener informados a los pacientes sobre todas las novedades y avances en el tratamiento del mieloma múltiple.

 

Este año, la campaña del Mes de Acción Contra el Mieloma lleva el hashtag #myelomawarrior. Todas las publicaciones compartidas con este hashtag en twitter, facebook, instagram y pinterest se publicarán en el “muro de los guerreros” de la página web de la IMF http://mam.myeloma.org.

 

Durante todo el mes de marzo, cualquier persona que quiera unirse a la iniciativa, puede publicar imágenes usando el hashtag #myelomawarrior en Twitter, Facebook, Instagram y Pinterest; cambiar su foto de perfil en redes sociales por una imagen de la campaña; dar a conocer en las radios locales esta enfermedad o escribir un artículo para los medios sobre el mieloma.

Para mayor información sobre el mes de la acción contra el mieloma pueden visitar la página de Facebook de la CEMMP: https://www.facebook.com/comunidadmielomamultiple/

 

Sobre la CEMMP

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro, que nace 2015 para ayudar, apoyar y ofrecer información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país.

La CEMMP es miembro de FEDER y cuenta con los avales científicos del Grupo Español Mieloma (GEM) y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

Sobre la Fundación Internacional del Mieloma

Fundada en 1990, la Fundación Internacional del Mieloma (IMF) es la fundación más grande enfocada y especializada en el mieloma múltiple. Cuenta con más de 450.000 miembros en 140 países. La IMF está dedicada a mejorar la vida de los pacientes con mieloma trabajando en la prevención y cura a través de principalmente las áreas de: investigación, educación, soporte y asuntos legales. La IMF ha impartido más de 250 seminarios educativos al rededor del mundo y en 2001 formó el Grupo de Trabajo Internacional del Mieloma (IMWG), una investigación de colaboración interactiva enfocada en mejorar las opciones de tratamientos del mieloma para los pacientes. En 2012, la IMF lanzó también Black Swan Research Initiative®, un proyecto de investigación pionero para curar el mieloma.

 

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple ha organizado este lunes 17 de diciembre una jornada informativa sobre el mieloma en Barcelona. Para ello, ha contado con la colaboración de la Fundación Josep Carreras, fundación dedicada a promover la investigación enfermedades hematológicas como la leucemia o el mieloma. El principal objetivo ha sido informar a pacientes y familiares sobre esta enfermedad y crear un ambiente de diálogo entre pacientes y hematólogos.

 

El mieloma múltiple es un cáncer de sangre incurable que afecta en España a unas 14.000 personas y cada año, se diagnostican 2.000 nuevos casos.

 

Sobre este tema, el Dr. Francesc Solé, director del campus ICO-Germans Trias i Pujol del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, ha comentado:

 

“El mieloma no afecta a muchísimas personas, pero es mucho más frecuente de lo que pensamos. Además, es uno de los tipos de cáncer que ha experimentado un mayor desarrollo científico en los últimos años”. Por eso, según el Dr. Solé, “es fundamental que los pacientes estén informados, creen redes para apoyarse y sensibilizar sobre la enfermedad. La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple es un claro ejemplo de ello”

 

 

La jornada, organizada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, ha tenido lugar en el nuevo Instituto de Investigación contra la Leucemia de la Fundación Josep Carreras. Durante la sesión, se ha hablado sobre los diferentes tipos de mieloma, los síntomas que presenta, las principales necesidades de los pacientes, los tratamientos… Además, se ha resaltado la importancia de los ensayos clínicos y la necesidad de continuar apoyando la investigación.

 

 

 

En este sentido, Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP comenta: “los pacientes de mieloma múltiple entendemos que la investigación es fundamental para nosotros. En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento, y gracias a eso, estamos alcanzado unas tasas de respuesta en remisión que parecían inalcanzables hace muy pocos años.

 

 

La investigación y los ensayos clínicos son esenciales para encontrar la cura del mieloma

mieloma multiple barcelonaLa jornada ha contado con la participación de algunos de los profesionales del servicio de Hematología más reputados de Cataluña.

En su intervención, el Dr. Albert Oriol, (ICO Badalona), ha destacado la importancia de los ensayos clínicos en el mieloma y, en especial, los que se están llevando a cabo basados en anticuerpos monoclonales y células CAR T.

Durante la jornada, los especialistas coincidieron en que, gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos, hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente

A propósito de la investigación, la presidenta de la CEMMP, Teresa Regueiro ha añadido: “necesitamos continuar investigando. Necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener aún mejores resultados. La investigación y los ensayos clínicos son clave en nuestra enfermedad, nos va la vida en ello”.

 

La efectividad del apoyo psicológico en pacientes con mieloma múltiple

Durante la sesión informativa sobre mieloma, que ha contado con la presencia de varios especialistas en onco-hematología, se ha tratado también la enfermedad desde un punto de vista psicológico. Sònia Fuentes, psico-oncóloga y coordinadora de la Unidad de Psico-oncología del ICO (Institut Català d’Oncologia) en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona ha explicado los casos en los que un paciente de mieloma necesita apoyo picológico.

Según la Dra. Fuentes, “para algunos pacientes, el apoyo psicológico durante todo el proceso de la enfermedad les puede ser de ayuda, pero no todas las personas que tienen mieloma necesitan ir al psicólogo. El hecho de que te diagnostiquen un cáncer no lleva asociado directamente que tengas que ir al psicólogo sí o sí.

Sònia añade que “hay muchas personas que tienen sus propios recursos y los activan de manera funcional y adaptativa, de forma sana. Esas personas serán las que, desde el punto de vista de los psico-oncólogos, no necesitarán el soporte psicológico, porque ellos mismos ya actúan y activan sus propios recursos.

Sin embargo, la Dra. Sònia ha afirmado que “se ha demostrado que la intervención psicológica es efectiva en momentos claves como el diagnóstico, al finalizar el tratamiento y en caso de recaída.

En esta sesión informativa sobre el mieloma también han participado la Dra. Laura Rosiñol y el Dr. Joan Bladé, ambos hematólogos del Hospital Clínic de Barcelona; la Dra. Mercè Gironella, hematóloga en el Hospital Vall d’Hebron; y la Dra. Mª Cruz Cárdenas, presidenta de la Comisión de Proteínas de la Sociedad Española de Medicina de Laboratorio (SEQC).

Esta jornada forma parte del programa informativo que está llevando a cabo la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) en diferentes localizaciones. En estas sesiones, que en este año ya han tenido lugar en Granada, Málaga, Madrid, Mallorca, Bilbao y Valencia, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hematólogos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala que “un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. En esta jornada, hemos contado con algunos de los mejores expertos de Cataluña para que los pacientes y sus familiares puedan preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos”.

 

 

Además, Teresa añade: “Quiero agradecer especialmente la cooperación de la Fundación Josep Carreras con la cesión de sus instalaciones para organizar allí esta jornada. Es importante que las asociaciones de pacientes colaboremos para reivindicar el papel protagonista del paciente en la gestión de su enfermedad. Los pacientes y familiares tienen derecho a estar informados, y deben tener acceso a todo el conocimiento, o al menos, a todo el que deseen tener.

 

 

Por otro lado, el Dr. Francesc Solé ha resaltado: “los vínculos entre asociaciones y entidades son parte del avance contra las enfermedades. Por ello, estamos muy felices de poder acoger este encuentro en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras”.

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple ha organizado este miércoles 21 de noviembre una jornada informativa sobre el mieloma en Granada.

El principal objetivo ha sido informar a pacientes y familiares sobre esta enfermedad y crear un espacio de diálogo entre pacientes y hematólogos.

 

En esta jornada se han destacado los avances en los nuevos tratamientos disponibles y en los ensayos clínicos. Asimismo, los pacientes también han expuesto su experiencia personal con la enfermedad y han debatido, junto con los profesionales, cuáles son sus necesidades más habituales.

 

Como comenta Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP, “estas jornadas son muy importantes para los pacientes porque tienen la oportunidad de preguntar directamente a los profesionales”.

 

La investigación como única vía para encontrar la cura del mieloma

La jornada ha contado con la participación de algunos de los profesionales del servicio de Hematología más reputados de Andalucía.

En su intervención, el Dr. Rafael Ríos Tamayo, hematólogo del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, ha destacado la importancia de los ensayos clínicos en el mieloma. Según ha explicado, la investigación en el mieloma está muy activa y hay numerosos estudios clínicos en marcha, pero aún queda mucho por hacer.

Durante la jornada, los especialistas coincidieron en que, en los últimos años ha habido una auténtica revolución en el conocimiento y abordaje del mieloma múltiple. Los nuevos tratamientos han duplicado la mediana de supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple, pero es preciso continuar investigando.

 

En cuanto a la aprobación de nuevos fármacos, según el doctor Rafael Ríos:

Es evidente que ha tenido un impacto en la supervivencia global. Su efecto se puede medir también en la calidad de la respuesta (enfermedad mínima residual), en la supervivencia libre de progresión y en la calidad de vida relacionada con la salud, que son los objetivos fundamentales en los actuales estudios.

 

Por otro lado, ha resaltado también la necesidad de que los pacientes estén informados.

La información sobre la enfermedad es vital para todos. Una vez más, debe ser de calidad y adaptada a cada persona o situación”. El Dr. Ríos ha insistido en que “falta información incluso en los profesionales sanitarios. Debemos hacer partícipes a otros especialistas implicados, y muy importante, a Enfermería. Al final, siempre hay detrás un gran equipo.

 

jornada mieloma granada

En esta sesión de ‘El mieloma en primera persona’ también han participado el Dr. Manuel Jurado Chacón, director UGC Hematología del Hospital Virgen de las Nieves; el Dr. Youssef Moatassim de la Torre, hematólogo del Hospital Santa Ana de Motril; las doctoras Estefanía Morente Constantin y María Esther Clavero Sánchez, hematólogas del Hospital Virgen de las Nieves; y el Dr. Antonio Jesús Cruz Díaz, hematólogo del Hospital Santa Ana de Motril.

Esta jornada forma parte del programa informativo que está llevando a cabo la Comunidad Española de Pacientes conMieloma Múltiple (CEMMP) en diferentes localizaciones. En estas jornadas, que en este año ya han tenido lugar en Málaga, Madrid, Mallorca, Bilbao y Valencia, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hematólogos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala:

Un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. Para esta jornada, hemos contado con algunos de los mejores expertos de Andalucía para que los pacientes y sus familiares puedan interactuar con ellos y preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos.

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) se une hoy a la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltiple con diferentes actividades de concienciación dirigidas a pacientes, como vídeos divulgativos y jornadas informativas.

El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con una incidencia de 2.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo. El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Por eso, reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr el mejor resultado para los pacientes.

día mundial del mieloma múltiple

En el marco de este Día Mundial del Mieloma Múltiple, la CEMMP defiende el papel de la investigación como imprescindible para la supervivencia y agradece al Grupo Español del Mieloma (GEM) “su constancia, apoyo y su investigación que tanto nos ayuda a todos los pacientes que padecemos esta enfermedad”.

Revolución de la investigación y del tratamiento del mieloma múltiple

El tratamiento de la enfermedad ha sufrido una trasformación clave en los últimos 15 años. “Se trata de un cáncer complejo en donde los pacientes podemos alcanzar etapas de remisión completa largas y profundas, pero que también se caracteriza por las recaídas que podemos padecer”, explica Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP.

Los ensayos clínicos han sido clave en la mejora del tratamiento del mieloma múltiple. Según los expertos, los nuevos fármacos han revolucionado las terapias y han duplicado o triplicado las tasas de respuesta y la supervivencia de estos pacientes.

Es necesario contemplar la combinación de diferentes fármacos para ayudarnos a espaciar las recaídas con largas remisiones libres de enfermedad hasta que, algún día, llegue la cura tan ansiada por todos los pacientes. Mientras tanto, y a pesar de la dura carga emocional que supone esta enfermedad, los pacientes convivimos con ella sabiendo que hay nuevas esperanzas. En los últimos años, la investigación ha conseguido fármacos innovadores que nos ayudan a alcanzar esas largas remisiones

La pasión que nos une es curar el mieloma

Otra de las cuestiones que defiende y por las que trabaja la CEMMP es la importancia de los pacientes formados e informados. Por eso, la Comunidad organiza la III Jornada de Mieloma Múltiple, que tendrá lugar el próximo jueves, 13 de septiembre, a partir de las 10 de la mañana en el Hotel TRYP Atocha de Madrid.

Además de ser un punto de encuentro, el objetivo de esta actividad es que los pacientes conozcan y pregunten sus dudas a los mejores profesionales relacionados con el mieloma. Es la mejor forma de ofrecer información veraz al paciente de forma cercana y explicativa.

En la CEMMP estamos convencidos de que un paciente informado maneja mejor la situación por la que está pasando. Por eso creemos que las jornadas pueden mejorar la calidad de vida de estas personas.

La entrada a la jornada es gratuita. Puedes inscribirte en:  www.jornadamielomamultiple.com

Resumen de la jornada informativa para pacientes de mieloma múltiple en Palma

Algunos de los hematólogos más reputados del país se han dado cita en Palma de Mallorca en la jornada informativa “El Mieloma en primera persona” para que los pacientes y familiares de esta enfermedad conozcan los últimos avances y puedan consultar las dudas que tengan sobre el mieloma múltiple, un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con 2.000 nuevos casos cada año.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), ha señalado:

 “En la CEMMP estamos convencidos de que un paciente bien informado puede manejar mejor la situación por la que está pasando. En esta ocasión, hemos contado con algunos de los mejores hematólogos de las Islas Baleares para que los pacientes puedan interactuar con ellos y preguntarles directamente las dudas que tengan sobre la enfermedad: detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos.”

La doctora Antonia Sampol Mayol, jefa de Servicio de Hematología del Hospital Universitario Son Espases, ha destacado que en España actualmente se realizan más de 900 trasplantes autólogos al año en mieloma, siendo la enfermedad líder de trasplante autólogo en todo el mundo.

“Gracias a esta técnica, entre el 70 y el 80% de pacientes se encuentran libres de la  enfermedad en 5 años, con cerca de un 40% de remisiones completas”.

Asimismo, la especialista ha recordado que “el abordaje del paciente con mieloma múltiple debe ser individualizado y la indicación terapéutica personalizada, en función de los factores relacionados con la enfermedad y el propio paciente”.  

En este sentido, el doctor Juan José Bargay Lleonart, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario Son LLátzer, ha apuntado que “el avance en la mejora de la esperanza de vida de los pacientes con mieloma múltiple viene de la mano de la investigación clínica y  de los ensayos clínicos realizados” y ha manifestado que:

España, con el Grupo Español de Mieloma Múltiple (GEM), es uno de los países  líderes en investigación básica y clínica, siendo un referente internacional en la búsqueda de nuevas combinaciones terapéuticas para los pacientes con esta patología, así como en el estudio de pacientes con mieloma múltiple indolente y valoración de la enfermedad residual mínima”.

Durante la jornada, los especialistas señalaron que en los últimos diez años ha habido una auténtica revolución en el conocimiento y abordaje del mieloma múltiple. Durante la última década, muchos tratamientos nuevos han hecho que la mediana de supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple pasara de 3 años a más de 7 años en la actualidad, gracias a la importante investigación tanto básica como clínica en esta enfermedad. Pero aún queda mucho por hacer.

El evento ha contado con la participación de: Dra. Antonia Cladera Serra, presidenta de la Sociedad Balear de Hematología; Dr. Albert Pérez Montaña, adjunto Servicio Hematología H.U. Son Espases; Dra. Antonia Sampol Mayol, jefa de Servicio de Hematología H.U. Son Espases; Dra. Pilar Galán Álvarez, Hematóloga Hospital Mateo Orfila de Menorca; y Dr. Joan Bargay Lleonart, jefe de Servicio de Hematología H.U. Son LLátzer.

La jornada, de asistencia gratuita, se ha llevado a cabo en el Hotel Palma Bellver y forma parte de una serie de jornadas sobre el mieloma múltiple, organizadas por la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP) y que se realizarán en diferentes ciudades españolas.

 

Sobre la CEMMP

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.

El próximo Jueves 17 de Mayo tendrá lugar en Palma de Mallorca la jornada informativa para pacientes y familiares que conviven con el mieloma múltiple.

La jornada comenzará a las 16:00h en el Hotel Palma Bellver by Meliá (Av/Gabriel García Roca 11, Palma). La asistencia es gratuita, sólo tienes que registrarte en: https://www.comunidadmielomamultiple.com/jornadas

Un encuentro en el que puedes consultar las dudas que no te atreves a preguntar a tu médico.

Jornada informativa para pacientes y familiares: “El mieloma en primera persona”

jornada mieloma múltiple

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) organiza una jornada informativa para pacientes a la que asistirán varios hematólogos especializados en el mieloma. Se trata de la primera de las 8jornadas informativas preparadas para este año, que tendrán lugar en Mallorca, Bilbao, Madrid, Barcelona, Santiago, Salamanca, Granada, Málaga y Sevilla.

 

 

¿Qué temas se van a tratar?

Descarga el programa de la Jornada sobre el mieloma múltiple de Palma de Mallorca

 

PROGRAMA

16:00-16:10 | PRESENTACIÓN

16:10-16:30 | Dra. Antonia Cladera Serra “Introducción al Mieloma Múltiple”

16:30-17:00 | Dr. Albert Pérez Montaña “Mieloma Quiescente y GMSI”

17:00-17:30 | Dra.Antonia Sampol Mayol “Tratamiento para pacientes candidatos/no candidatos trasplante”

17:30-18:00 | COFFEE BREAK

18:00-18:30 | Dra.Pilar Galán Alvarez “Tratamiento de soporte en el mieloma múltiple”

18:30-19:00 | Dr. Joan Bargay Lleonart “La importancia de los ensayos clínicos en el mieloma múltiple”

19:00-20:00 | COLOQUIO

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