Jornada informativa sobre mieloma múltiple para pacientes y familiares

Vigo acogerá una jornada informativa sobre mieloma múltiple

jornada mieloma vigo

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple organiza, como en años anteriores, diferentes jornadas informativas sobre el mieloma múltiple para pacientes y familiares.

En estas jornadas participan los hematólogos más reputados del país. Están pensadas como un lugar de encuentro en el que los pacientes con mieloma pueden preguntar todas las dudas que no se atreven a formular a sus médicos.

La próxima Jornada Informativa sobre mieloma tendrá lugar en Vigo, el próximo 26 de junio, en el hotel NH Collection Vigo (Rúa de García Barbón, 17-19) a partir de las 16:30h.

La asistencia es gratuita, sólo tienes que inscribirte en www.comunidadmielomamultiple.com/jornadas

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple se une a esta iniciativa para hacer más visible el mieloma

 

Marzo es el mes de Acción Contra el Mieloma Múltiple. Por eso, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), en colaboración con la Fundación Internacional del Mieloma, está llevando a cabo diferentes acciones para dar mayor visibilidad a la fuerza que demuestran cada día los pacientes y sus familiares en la lucha contra el mieloma. Además, el objetivo de la CEMMP es concienciar a la sociedad y fomentar un enfoque más dinámico y proactivo para apoyar a los verdaderos guerreros del mieloma: todas esas personas que conviven con la enfermedad.

mes de acción contra el mieloma multiple

El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con 2.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo. El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Por eso, reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr el mejor resultado para los pacientes.

Además de dar a conocer esta enfermedad, la IMF y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple colaboran en diferentes iniciativas para promover la investigación y ayudar a desarrollar nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con mieloma.

Susie Durie, presidenta, fundadora y CEO de la IMF comenta:

La investigación es muy importante. Por eso, la IMF está financiando diferentes proyectos y estudios clínicos. Hasta la fecha hemos financiado más de 40 proyectos de investigación en todo el mundo, como iStopMM en Islandia y el ensayo ASCENT.

 

Por su parte, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) afirmó que:

Es esencial mantener informados a los pacientes sobre todas las novedades y avances en el tratamiento del mieloma múltiple.

 

Este año, la campaña del Mes de Acción Contra el Mieloma lleva el hashtag #myelomawarrior. Todas las publicaciones compartidas con este hashtag en twitter, facebook, instagram y pinterest se publicarán en el “muro de los guerreros” de la página web de la IMF http://mam.myeloma.org.

 

Durante todo el mes de marzo, cualquier persona que quiera unirse a la iniciativa, puede publicar imágenes usando el hashtag #myelomawarrior en Twitter, Facebook, Instagram y Pinterest; cambiar su foto de perfil en redes sociales por una imagen de la campaña; dar a conocer en las radios locales esta enfermedad o escribir un artículo para los medios sobre el mieloma.

Para mayor información sobre el mes de la acción contra el mieloma pueden visitar la página de Facebook de la CEMMP: https://www.facebook.com/comunidadmielomamultiple/

 

Sobre la CEMMP

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro, que nace 2015 para ayudar, apoyar y ofrecer información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país.

La CEMMP es miembro de FEDER y cuenta con los avales científicos del Grupo Español Mieloma (GEM) y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

Sobre la Fundación Internacional del Mieloma

Fundada en 1990, la Fundación Internacional del Mieloma (IMF) es la fundación más grande enfocada y especializada en el mieloma múltiple. Cuenta con más de 450.000 miembros en 140 países. La IMF está dedicada a mejorar la vida de los pacientes con mieloma trabajando en la prevención y cura a través de principalmente las áreas de: investigación, educación, soporte y asuntos legales. La IMF ha impartido más de 250 seminarios educativos al rededor del mundo y en 2001 formó el Grupo de Trabajo Internacional del Mieloma (IMWG), una investigación de colaboración interactiva enfocada en mejorar las opciones de tratamientos del mieloma para los pacientes. En 2012, la IMF lanzó también Black Swan Research Initiative®, un proyecto de investigación pionero para curar el mieloma.

 

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple ha organizado este lunes 17 de diciembre una jornada informativa sobre el mieloma en Barcelona. Para ello, ha contado con la colaboración de la Fundación Josep Carreras, fundación dedicada a promover la investigación enfermedades hematológicas como la leucemia o el mieloma. El principal objetivo ha sido informar a pacientes y familiares sobre esta enfermedad y crear un ambiente de diálogo entre pacientes y hematólogos.

 

El mieloma múltiple es un cáncer de sangre incurable que afecta en España a unas 14.000 personas y cada año, se diagnostican 2.000 nuevos casos.

 

Sobre este tema, el Dr. Francesc Solé, director del campus ICO-Germans Trias i Pujol del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, ha comentado:

 

“El mieloma no afecta a muchísimas personas, pero es mucho más frecuente de lo que pensamos. Además, es uno de los tipos de cáncer que ha experimentado un mayor desarrollo científico en los últimos años”. Por eso, según el Dr. Solé, “es fundamental que los pacientes estén informados, creen redes para apoyarse y sensibilizar sobre la enfermedad. La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple es un claro ejemplo de ello”

 

 

La jornada, organizada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, ha tenido lugar en el nuevo Instituto de Investigación contra la Leucemia de la Fundación Josep Carreras. Durante la sesión, se ha hablado sobre los diferentes tipos de mieloma, los síntomas que presenta, las principales necesidades de los pacientes, los tratamientos… Además, se ha resaltado la importancia de los ensayos clínicos y la necesidad de continuar apoyando la investigación.

 

 

 

En este sentido, Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP comenta: “los pacientes de mieloma múltiple entendemos que la investigación es fundamental para nosotros. En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento, y gracias a eso, estamos alcanzado unas tasas de respuesta en remisión que parecían inalcanzables hace muy pocos años.

 

 

La investigación y los ensayos clínicos son esenciales para encontrar la cura del mieloma

mieloma multiple barcelonaLa jornada ha contado con la participación de algunos de los profesionales del servicio de Hematología más reputados de Cataluña.

En su intervención, el Dr. Albert Oriol, (ICO Badalona), ha destacado la importancia de los ensayos clínicos en el mieloma y, en especial, los que se están llevando a cabo basados en anticuerpos monoclonales y células CAR T.

Durante la jornada, los especialistas coincidieron en que, gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos, hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente

A propósito de la investigación, la presidenta de la CEMMP, Teresa Regueiro ha añadido: “necesitamos continuar investigando. Necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener aún mejores resultados. La investigación y los ensayos clínicos son clave en nuestra enfermedad, nos va la vida en ello”.

 

La efectividad del apoyo psicológico en pacientes con mieloma múltiple

Durante la sesión informativa sobre mieloma, que ha contado con la presencia de varios especialistas en onco-hematología, se ha tratado también la enfermedad desde un punto de vista psicológico. Sònia Fuentes, psico-oncóloga y coordinadora de la Unidad de Psico-oncología del ICO (Institut Català d’Oncologia) en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona ha explicado los casos en los que un paciente de mieloma necesita apoyo picológico.

Según la Dra. Fuentes, “para algunos pacientes, el apoyo psicológico durante todo el proceso de la enfermedad les puede ser de ayuda, pero no todas las personas que tienen mieloma necesitan ir al psicólogo. El hecho de que te diagnostiquen un cáncer no lleva asociado directamente que tengas que ir al psicólogo sí o sí.

Sònia añade que “hay muchas personas que tienen sus propios recursos y los activan de manera funcional y adaptativa, de forma sana. Esas personas serán las que, desde el punto de vista de los psico-oncólogos, no necesitarán el soporte psicológico, porque ellos mismos ya actúan y activan sus propios recursos.

Sin embargo, la Dra. Sònia ha afirmado que “se ha demostrado que la intervención psicológica es efectiva en momentos claves como el diagnóstico, al finalizar el tratamiento y en caso de recaída.

En esta sesión informativa sobre el mieloma también han participado la Dra. Laura Rosiñol y el Dr. Joan Bladé, ambos hematólogos del Hospital Clínic de Barcelona; la Dra. Mercè Gironella, hematóloga en el Hospital Vall d’Hebron; y la Dra. Mª Cruz Cárdenas, presidenta de la Comisión de Proteínas de la Sociedad Española de Medicina de Laboratorio (SEQC).

Esta jornada forma parte del programa informativo que está llevando a cabo la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) en diferentes localizaciones. En estas sesiones, que en este año ya han tenido lugar en Granada, Málaga, Madrid, Mallorca, Bilbao y Valencia, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hematólogos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala que “un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. En esta jornada, hemos contado con algunos de los mejores expertos de Cataluña para que los pacientes y sus familiares puedan preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos”.

 

 

Además, Teresa añade: “Quiero agradecer especialmente la cooperación de la Fundación Josep Carreras con la cesión de sus instalaciones para organizar allí esta jornada. Es importante que las asociaciones de pacientes colaboremos para reivindicar el papel protagonista del paciente en la gestión de su enfermedad. Los pacientes y familiares tienen derecho a estar informados, y deben tener acceso a todo el conocimiento, o al menos, a todo el que deseen tener.

 

 

Por otro lado, el Dr. Francesc Solé ha resaltado: “los vínculos entre asociaciones y entidades son parte del avance contra las enfermedades. Por ello, estamos muy felices de poder acoger este encuentro en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras”.

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple estrena página web para dar visibilidad a la enfermedad

 


 

web comunidad española de pacientes con mieloma múltiple

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) continúa creciendo en número de socios y por eso han presentado su nueva imagen.

Su objetivo es transmitir que la comunidad es un punto de encuentro entre pacientes y familiares, un lugar donde compartir experiencias y conseguir información veraz y actualizada sobre los últimos tratamientos.

 

En este sentido, la comunidad también ha transformado su logo, que busca la sencillez y la originalidad para representar este tipo de cáncer, considerado como una enfermedad rara y que, por ahora no tiene cura. Sin embargo, como señala Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP:

“El diagnostico precoz es esencial para optimizar no sólo la respuesta al tratamiento sino también a la supervivencia del paciente”.

Asimismo, en su labor como única comunidad española dedicada exclusivamente a los pacientes con mieloma múltiple y en su proceso de transformación, han lanzado una novedosa, intuitiva y creativa página web para informar sobre el mieloma múltiple que afecta a alrededor de 12.000 pacientes en España y donde se diagnostican 2.000 nuevos casos cada año.

“Nuestra misión es ofrecer información, sensibilizar y fomentar la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por ello, esta transformación digital y de imagen nos va a permitir comunicar de manera más directa, accesible y efectiva sobre el mieloma”, indicó Teresa Regueiro.

 

En la página web www.comunidadmielomamultiple.com se puede encontrar toda la información actualizada sobre el mieloma, los últimos ensayos clínicos, noticias, cómo asistir a las jornadas…

comunidad española de pacientes con mieloma múltiple web

Además, la CEMMP refuerza su presencia digital con sus perfiles en Facebook, Twitter, LinkedIn y un canal de youtube para convertirse en la voz de los pacientes y sus familiares en las redes sociales.

II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

El próximo jueves 14 de septiembre de 2017 celebraremos la II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE en Madrid, en la sala Atocha del Hotel Tryp Atocha, de 10 de la mañana a 8 de la tarde.

Os dejamos aquí la web de la jornada para ver el programa y proceder a su inscripción si os interesa.

II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

 

2JornadaMielomaMúltiple
#2JMM

 

 

imagen de decoración

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