Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Entre el 20?% y el 30?% de las parejas que inician un tratamiento de reproducción asistida lo abandonan antes de lograr el embarazo. Esta cifra, respaldada por estudios recientes, refleja una realidad compleja: el éxito de los tratamientos de fertilidad no depende únicamente de la salud física o de la capacidad reproductiva. Factores emocionales, psicológicos y sociales también influyen de forma significativa en la adherencia y los resultados del tratamiento.

Como ginecóloga especializada en reproducción asistida, he comprobado en mi práctica clínica que la planificación, la constancia y el seguimiento riguroso de pautas médicas son elementos fundamentales para optimizar las probabilidades de embarazo. Estos tratamientos suelen implicar la administración de medicación en horarios específicos, la realización de analíticas periódicas y la asistencia a múltiples consultas clínicas, lo cual puede representar un desafío considerable para algunos pacientes.

Este desafío puede intensificarse en personas con diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), una condición del neurodesarrollo que persiste más allá de la infancia y que, en la edad adulta, suele manifestarse con dificultades en la organización, la planificación, la gestión del tiempo y el manejo de la frustración. Estos aspectos son especialmente relevantes en el contexto de la medicina reproductiva, donde la adherencia a protocolos estrictos es clave.

Falta de adherencia

Aunque actualmente no existen estudios específicos que analicen las tasas de abandono de tratamientos de fertilidad en personas con TDAH, diversas investigaciones han documentado que los adultos con este diagnóstico presentan menores tasas de adherencia a tratamientos médicos en general, incluida la continuidad en la toma de su propia medicación. Este patrón puede extrapolarse como una posible vulnerabilidad también en el ámbito de la reproducción asistida.

En este contexto, el acompañamiento psicológico cobra una especial relevancia. Brindar apoyo emocional y herramientas concretas para mejorar la organización, la motivación y la regulación emocional puede marcar una diferencia significativa en la experiencia del tratamiento. Estrategias como recordatorios personalizados, planificación conjunta de rutinas o el uso de técnicas de manejo del estrés pueden contribuir a mejorar la adherencia, reducir la ansiedad y aumentar las probabilidades de éxito.

Reducir la tasa de abandono

En nuestra práctica clínica, fomentamos una comunicación abierta y empática entre el equipo médico y los pacientes, especialmente en casos donde coexisten condiciones como el TDAH u otras formas de neurodivergencia. El trabajo conjunto con profesionales de la salud mental permite ofrecer un enfoque integral, adaptando los tratamientos a las necesidades específicas de cada persona. Esto no sólo mejora la experiencia del paciente, sino que también puede ayudar a reducir la tasa de abandono y, en consecuencia, a optimizar los resultados.

La neurodiversidad debe ser reconocida y respetada en todos los ámbitos de la salud, incluida la medicina reproductiva. Nuestro objetivo no debe ser modificar el comportamiento de las pacientes, sino adaptar los protocolos clínicos para hacerlos más accesibles, inclusivos y sostenibles.

Como profesionales, tenemos la responsabilidad de ofrecer un acompañamiento individualizado que contemple la diversidad funcional, emocional y cognitiva de quienes confían en nosotros para alcanzar su proyecto reproductivo. Avanzar hacia modelos de atención más integradores ?que comprendan la interacción entre salud física y mental? nos permite construir un entorno seguro, accesible y respetuoso, donde cada persona pueda transitar su camino hacia la maternidad, la paternidad o la ampliación de su familia con mayor confianza y bienestar.

Autora:

Luz Gallo Galán, ginecóloga de Ginefiv Madrid

Los medicamentos contra la obesidad no son una solución mágica y deben utilizarse con responsabilidad, bajo control médico y como parte de un abordaje multidisciplinar. Así de tajante ha sido el mensaje que ha lanzado la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) durante su 31º Congreso Nacional. Los especialistas han advertido sobre el creciente uso inadecuado de estos tratamientos farmacológicos, especialmente aquellos originalmente destinados a la diabetes tipo 2, y han subrayado la necesidad de combinarlos siempre con cambios en el estilo de vida, como una alimentación saludable y un aumento de la actividad física.

La advertencia llega en un momento en el que la popularidad de los fármacos antidiabéticos como opción para perder peso ha crecido notablemente. Estos medicamentos, que actúan sobre el sistema nervioso central disminuyendo el apetito y retardando el vaciado gástrico ?lo que aumenta la sensación de saciedad?, han demostrado su eficacia no solo en la pérdida de peso, sino también en la mejora de diversas enfermedades cardiovasculares. Sin embargo, su uso fuera de los cauces médicos está generando preocupación entre los profesionales de la salud.

La banalización de estos fármacos

«Estamos asistiendo a una banalización del uso de estos fármacos«, señalaron los médicos durante el congreso. Aunque se trata de medicamentos sujetos a prescripción médica, su demanda ha aumentado de manera exponencial, impulsada en parte por su eco en redes sociales y por su asociación con resultados rápidos en la pérdida de peso. Los especialistas advierten de que esta tendencia no solo es irresponsable, sino también potencialmente peligrosa.

Entre los efectos secundarios más comunes descritos en la ficha técnica de estos tratamientos se encuentran las náuseas, los vómitos y otros trastornos digestivos, especialmente durante las primeras semanas de uso. Además, su uso está estrictamente indicado como complemento a una dieta baja en calorías y a un programa de ejercicio físico, no como una solución independiente.

De hecho, las condiciones de uso están claramente especificadas: estos medicamentos están indicados solo para adultos con un Índice de Masa Corporal (IMC) superior a 27, siempre que exista al menos una comorbilidad relacionada con el peso. Entre estas enfermedades se incluyen la hipertensión arterial, la dislipidemia, la apnea obstructiva del sueño, las enfermedades cardiovasculares, la prediabetes o la diabetes mellitus tipo 2.

Por ello, la SEMG insiste en que su uso debe estar limitado a aquellos casos en los que se cumplan las condiciones aprobadas y que siempre deben ser prescritos por profesionales sanitarios dentro del sistema sanitario, con un seguimiento médico riguroso y personalizado.

Más allá del control del peso, el objetivo principal de estos tratamientos debe ser mejorar la salud global del paciente. Perder un 5% del peso corporal puede tener un impacto positivo sobre el control de la presión arterial y los niveles de glucosa, mientras que reducciones superiores al 15% se asocian con mejoras significativas en pacientes con enfermedades cardiovasculares o insuficiencia cardíaca.

En este sentido, los médicos advierten del riesgo de que la presión social, los cánones estéticos o la búsqueda de soluciones rápidas desvirtúen el objetivo terapéutico real: proteger y mejorar la salud, y no únicamente modificar la apariencia física.

El abordaje de la obesidad

Desde la SEMG también se destaca la importancia de que el abordaje de la obesidad no se limite al fármaco. «No existe una pastilla milagrosa», han insistido. La obesidad es una enfermedad crónica, compleja y multifactorial, que requiere ser tratada con una estrategia global que contemple aspectos físicos, psicológicos, nutricionales y sociales.

En esta línea, han reclamado más recursos y formación especializada para los profesionales de atención primaria, que son quienes tienen el primer contacto con las personas con obesidad y juegan un papel fundamental en la prevención, detección precoz y tratamiento. También han hecho un llamamiento a la administración sanitaria para que se refuercen las herramientas disponibles en el sistema público, y que se garantice un acceso equitativo a estas terapias cuando están indicadas.

Los especialistas piden responsabilidad a todos los actores implicados: profesionales sanitarios, administraciones, pacientes y sociedad en su conjunto. «Usar un medicamento sin indicación médica es siempre un riesgo, pero lo es aún más cuando se trata de terapias con efectos potentes sobre el sistema endocrino y digestivo», han recalcado.

Por último, la SEMG ha recordado que en muchos casos de obesidad y sobrepeso, una intervención adecuada basada en dieta, ejercicio físico y apoyo psicológico puede ser tan o más efectiva a largo plazo que el uso de medicamentos. Y que, incluso cuando se emplean fármacos, estos deben ser una herramienta más en el camino hacia una vida más saludable, no una solución aislada ni puntual.

Con una prevalencia de obesidad que no deja de crecer en España ?especialmente preocupante en la infancia y adolescencia?, los médicos insisten en la urgencia de actuar desde una perspectiva sanitaria, no estética, y de apostar por estrategias preventivas que comiencen desde edades tempranas.

?Estamos ante un reto de salud pública y no podemos permitir que la medicalización indiscriminada sustituya a la educación en salud y al acompañamiento profesional?, concluyen. La obesidad no se combate con atajos, sino con ciencia, compromiso y responsabilidad.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística ha alcanzado un nuevo hito en su trayectoria al obtener el certificado del Modelo Estrellas de Calidad, una acreditación que simboliza su apuesta por la mejora continua en la gestión de sus servicios y en el acompañamiento a las personas con fibrosis quística y sus familias. Esta certificación ha sido otorgada por Bureau Veritas y se ha materializado gracias al trabajo conjunto con el Grupo Develop, con el respaldo de la Federación Española de Fibrosis Quística.

El acto oficial de entrega del certificado tuvo lugar el pasado 8 de abril en la Fundación Madariaga de Sevilla. En representación de la asociación acudió su tesorero, José Manuel López, quien recogió el reconocimiento en un evento cargado de simbolismo para la entidad. Con esta certificación, la organización andaluza deja atrás el tradicional modelo ISO para incorporarse a un sistema más flexible, adaptado al ámbito social y centrado en el impacto que las entidades generan en la vida de las personas a las que atienden.

Compromiso renovado

El Modelo Estrellas es una herramienta de evaluación que permite medir y mejorar la calidad de los servicios ofrecidos por organizaciones del tercer sector. Su implantación implica una revisión completa del funcionamiento interno de la entidad, así como una mayor implicación de las personas que forman parte del equipo técnico y de la comunidad de pacientes.

Desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística subrayan que este avance representa una mejora técnica en su sistema de gestión y un compromiso renovado con la misión social de la entidad. «Queremos ofrecer lo mejor a las personas con fibrosis quística y sus familias», han señalado fuentes de la organización desde Instagram.

Apoyo

La iniciativa de incorporar el Modelo Estrellas a la gestión de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística ha sido posible gracias al impulso de la Federación Española de Fibrosis Quística, que viene promoviendo desde hace años procesos de mejora en el movimiento asociativo. Esta estrategia busca fortalecer la cohesión entre entidades miembro y fomentar una cultura organizacional basada en la transparencia, la eficacia y la participación.

A diferencia de otros sistemas de certificación más centrados en los procesos, el Modelo Estrellas hace hincapié en el impacto real de las acciones de la entidad sobre la calidad de vida de sus beneficiarios. Este enfoque es especialmente valioso en el ámbito de las enfermedades crónicas y poco frecuentes, donde la atención debe ser integral y adaptada a las particularidades de cada persona.

El Parlamento Europeo se convirtió, hace apenas unas semanas, en el epicentro de un debate largamente postergado: la necesidad urgente de incluir la migraña en la Estrategia de Salud Neurológica de la Unión Europea que actualmente se está trabajando. Allí, asociaciones de pacientes europeas e internacionales, neurólogos y responsables políticos conseguimos, juntos, poner este problema sobre la mesa en el mismo corazón de la UE.

¿Por qué es tan crucial este paso? Porque ahora, más que nunca, tenemos que asegurarnos que la migraña no quede excluida de esta propuesta. Desde la EMHA llevamos años reclamando que se deje de trivializar la migraña, necesitamos que se reconozca como un problema de salud prevalente, grave en algunos casos y sistémico en la política de la UE y dejar desterrado de una vez el concepto de ?es un dolor de cabeza un poco más fuerte?, porque no lo es.

Se trata de un desorden bioneurológico complejo con una gran prevalencia, ya que afecta al 12% de la población general en España y, a nivel mundial, al 14% y hasta el 18% de las mujeres, siendo, de hecho, una de las principales causas de discapacidad evitable en adultos entre 20 y 50 años en todo el mundo. Es decir, los años más productivos de su vida. Además, su impacto va mucho más allá del dolor físico, repercutiendo también en un malestar emocional e, incluso, en el ámbito laboral.

Enfermedad infradiagnosticada

Sin embargo, se trata de una enfermedad que sigue estando infradiagnosticada, infratratada e infrafinanciada en la mayoría de los sistemas de salud europeos. No se puede entender que, hoy en día, aún existan países en donde los pacientes tienen que esperar una media de 8 años, según la encuesta de la EMHA, para obtener un diagnóstico correcto o no tienen un tratamiento adecuado. ¿Cómo podemos aceptar que en pleno siglo XXI existan tantas personas viviendo estigmatizadas por un dolor crónico como es la migraña? Por esta razón, desde la EMHA hemos dado un paso para reclamar lo que creemos que es justo para las personas que sufrimos migraña.

Durante la reunión celebrada el pasado mes de junio en Bruselas titulada Rompiendo el silencio sobre la migraña: Política de la UE para un futuro más saludable, se expusieron las recomendaciones recogidas en el white paper, recientemente publicado por la EMHA para que puedan ser incluidas en la Estrategia Neurológica de Salud.

En este documento se tratan las acciones que consideramos fundamentales para avanzar en la atención de los pacientes con migraña, centrándonos en las necesidades más urgentes: diagnóstico más rápido, mejor acceso a la innovación terapéutica y el reconocimiento formal de la migraña como lo que es, una enfermedad neurológica que requiere recursos específicos.

Hoja de ruta

Asimismo, fruto de este trabajo se ha desarrollado una hoja de ruta que aspira a cumplir con los siguientes objetivos: reconocimiento de políticas y priorización estratégica; mejor acceso a tratamientos y mayor innovación; incremento del conocimiento, la investigación y los datos; y promoción de la protección de la fuerza laboral.

Todas estas medidas pueden reducir significativamente la carga personal y social de la migraña, especialmente entre las mujeres en edad laboral. Es por ello por lo que hemos solicitado políticas sanitarias específicas con perspectiva de género que reconozcan el impacto de esta enfermedad más allá de la salud reproductiva, alineándolas con estrategias de la UE sobre resiliencia, productividad y competitividad.

En definitiva, estamos convencidos de que es el momento de actuar. Y no descansaremos hasta que la Estrategia de Salud Neurológica incluya a la migraña entre sus prioridades, porque creemos que Europa debe dejar de ignorar a las millones de personas que conviven cada día con esta enfermedad que puede llegar a ser tan incapacitante, invisible, desatendida y, sobre todo, porque su impacto puede ser evitable.

Autora:

Elena Ruiz de la Torre, directora ejecutiva de la Alianza Europea de la Migraña y el Dolor de Cabeza (EMHA)

El diagnóstico genético debe dejar de ser una promesa para convertirse en una realidad presente dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Así lo propone el 8º Informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, un documento que urge a incorporar de forma efectiva el diagnóstico genético como herramienta estructural en la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras, un colectivo que en España agrupa a más de tres millones de personas.

El informe, elaborado por un grupo multidisciplinar de expertos y patrocinado por Alexion, advierte que el modelo actual de diagnóstico, basado fundamentalmente en el cribado neonatal, ha quedado obsoleto ante la revolución científica y tecnológica que vive el sector de la medicina. Por ello, los autores del informe reclaman una estrategia nacional clara, bien financiada y equitativa que garantice el acceso a tecnologías avanzadas como la secuenciación genómica, la medicina de precisión, la inteligencia artificial o el big data, herramientas que ya se están utilizando con éxito en países como Reino Unido, Francia o Países Bajos.

?El futuro del diagnóstico ya no puede seguir apoyándose exclusivamente en métodos tradicionales. Necesitamos un cambio de modelo que incorpore el potencial transformador de la genética?, subraya el documento. Y recuerda que, en enfermedades raras, el tiempo es crucial: un diagnóstico precoz y certero puede marcar la diferencia entre una evolución favorable o el agravamiento irreversible de la enfermedad.

Un momento propicio para el cambio

El informe considera que España se encuentra en un momento especialmente propicio para dar el salto definitivo. Por un lado, se están impulsando proyectos pioneros desde distintos centros hospitalarios de referencia. Por otro, recientemente se ha aprobado ?tras años de demandas por parte de los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes? la especialidad médica de genética clínica, algo que hasta hace poco convertía a España en el único país de la Unión Europea sin este reconocimiento profesional.

?La reciente aprobación de la especialidad de genética clínica representa un paso importante y simbólico hacia el cambio estructural que necesita el SNS?, destacan los autores del informe. No obstante, recuerdan que sin una estrategia coherente, regulación específica y recursos suficientes, estos avances puntuales pueden perder su impacto transformador.

En ese sentido, Manuel Macía, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Tenerife) y exvicepresidente de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), es tajante: ?El diagnóstico genético no es una opción futurista, es una necesidad presente. Y su implementación no puede depender del código postal del paciente?. Macía subraya la necesidad de garantizar el acceso equitativo a estas herramientas y recuerda que el liderazgo de España en medicina de precisión ?requiere bases sólidas: formación, infraestructura, financiación y una regulación alineada con esta realidad?.

Propuestas concretas

El informe plantea una batería de recomendaciones claras para avanzar en la plena integración del diagnóstico genético en el SNS. Entre ellas, destaca:

  • Establecer un marco regulatorio específico que impulse el uso de tecnologías genómicas en el diagnóstico clínico.
  • Reconocer oficialmente la especialidad de genética clínica y garantizar su despliegue en todas las comunidades autónomas.
  • Reforzar la formación de profesionales sanitarios en genética, tanto en medicina como en enfermería, farmacia y trabajo social.
  • Dotar de presupuestos finalistas que aseguren la implantación real de estas técnicas, independientemente de la región.
  • Ampliar el catálogo de enfermedades genéticas cubiertas por el sistema público y facilitar el acceso al diagnóstico, especialmente en la infancia.
  • Incluir a expertos en genética en los órganos de asesoramiento del Sistema Nacional de Salud.
  • Integrar estas técnicas dentro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y establecer indicadores de seguimiento y evaluación.

Los autores insisten en que este enfoque no solo es deseable, sino también posible, y que existen ya las herramientas, el conocimiento y los referentes internacionales para construir un modelo de diagnóstico genético más justo y eficaz.

Una llamada a la acción, a la equidad y a la sostenibilidad

Uno de los puntos centrales del informe es la necesidad de garantizar la equidad territorial. Actualmente, el acceso a un diagnóstico genético depende en gran medida de la comunidad autónoma, del centro sanitario al que acude el paciente o incluso del profesional que lo atiende. Esta situación, según el Observatorio, vulnera el principio de equidad sanitaria y agrava las desigualdades entre pacientes.

Además, recuerdan que un diagnóstico preciso permite reducir pruebas innecesarias, evitar tratamientos inadecuados y orientar mejor los recursos sanitarios, lo que redunda en una mayor sostenibilidad del sistema. ?Incorporar el diagnóstico genético no es solo una inversión en salud, es también una inversión en eficiencia?, destacan.

?Este informe es una llamada a la acción para dejar de hablar únicamente de inequidades históricas y empezar a impulsar soluciones que acerquen el diagnóstico genético a la realidad clínica española?, concluyen los autores. En su opinión, no basta con reconocer los avances: hay que convertirlos en políticas sanitarias reales y aplicables.

Para el Observatorio Legislativo, el verdadero cambio vendrá cuando los niños, jóvenes o adultos con enfermedades raras no tengan que esperar años para obtener un diagnóstico, ni recorrer kilómetros para acceder a una prueba genética, ni depender de la buena voluntad de un profesional aislado. ?Ese cambio es posible. Y empieza ahora?.

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) limita gravemente la vida de quienes la padecen. La dificultad para respirar, la tos crónica, la fatiga o la producción de flema condicionan actividades tan cotidianas como caminar, subir escaleras o incluso vestirse. Frente a esta realidad, la rehabilitación pulmonar se consolida como una herramienta clave para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Combinando ejercicio físico, educación sanitaria y acompañamiento profesional, estos programas permiten reducir los síntomas de la enfermedad, aumentar la autonomía funcional y mejorar el bienestar emocional y social de las personas con EPOC. La evidencia científica y la experiencia clínica demuestran que la rehabilitación pulmonar, cuando se integra con el tratamiento farmacológico, multiplica su efectividad y reduce hospitalizaciones.

En este marco, el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe, en colaboración con Linde Médica, ha desarrollado un programa integral de rehabilitación pulmonar en el que ya han participado más de cuarenta personas con EPOC. Esta iniciativa, impulsada desde el servicio de Neumología, ofrece a los pacientes un completo itinerario de intervenciones destinadas a mejorar su estado funcional, cuidar su salud respiratoria y gestionar de forma activa y sostenida su enfermedad.

El objetivo del programa es reducir los síntomas que experimentan estas personas. Para ello, combina el tratamiento médico habitual con sesiones de ejercicio físico adaptado (que incluyen ejercicios de fuerza, resistencia y fisioterapia respiratoria) realizadas en pequeños grupos bajo la supervisión de fisioterapeutas del centro. Además, los pacientes reciben apoyo personalizado para adoptar hábitos de vida saludables, dejar de fumar y mantener una rutina de actividad física que contribuya a su evolución.

El seguimiento no termina con la rehabilitación presencial: la unidad ofrece atención por teleconsulta para garantizar la adherencia al programa y consolidar los avances alcanzados.

La unidad de Rehabilitación Pulmonar de dicho hospital está compuesta por una neumóloga, una enfermera y una fisioterapeuta, responsables del diseño, ejecución y seguimiento del plan de cuidados. Gracias a este enfoque multidisciplinar, los pacientes mejoran su capacidad respiratoria y recuperan la confianza para retomar muchas de las actividades que la enfermedad les había limitado.

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