Mejorar la inclusión educativa y cultural de los niños niñas y adolescentes con sordera, estimulando su interés por la literatura y el placer de leer por sí mismos, es el objetivo del Programa de Fomento de la Lectura de FIAPAS que, por séptimo año consecutivo, se pone en marcha con el patrocinio del Ministerio de Cultura y Deporte y de la Fundación ONCE.

El Programa se desarrollará en asociaciones confederadas de FIAPAS mediante la realización de Talleres de Lectura inclusivos, dirigidos a niños, niñas y adolescentes con sordera de entre los 5 y 18 años, así como a otros niños y niñas oyentes, quienes disfrutarán aprendiendo sobre distintos géneros y autores de la literatura española. Esta actividad fomenta la lectura reflexiva, la capacidad de análisis y ayuda a estos jóvenes lectores a descubrir no solo la literatura española, sino conocimientos y valores de convivencia, entre otros los vinculados al fomento de la igualdad.

Estos Talleres se complementan con Escuelas de Mediadores de Lectura, dirigidas a padres y madres, en los que se refuerza su papel mediador en el desarrollo del hábito lector de sus hijos y su eficacia lectora, además de los vínculos de comunicación que emanan de la lectura compartida.

En el marco de este programa se desarrollará el tradicional concurso literario ?El Libro Viajero?, en el que los participantes en los Talleres plasman su original visión de una de las obras sobre las que trabajan y que eligen para este fin.

Los libros ganadores y los finalistas de este certamen se publicarán en formato accesible en la Biblioteca Virtual de FIAPAS (http://bit.ly/cuentos-fiapas), en la que ya se puede acceder a los ?Libros Viajeros? ganadores en años anteriores.

Desde la inicial fase de consulta pública, FIAPAS solicitó al Ministerio del Interior-Dirección General de Protección Civil y Emergencias que todos los Planes Estatales de Protección Civil contenidos en este Real Decreto (riesgo de inundaciones, seísmos, accidentes por mercancías peligrosas, incendios forestales, riesgo volcánico, radiológico, etc.) contemplen programas de información y comunicación que garanticen a las personas con discapacidad su correcta recepción y comprensión. Además, incidió en que en su aplicación se debe garantizar la seguridad y la salvaguarda de la integridad de la persona con discapacidad, incorporando todas las medidas, recursos y dispositivos de accesibilidad universal.

FIAPAS también demandó que los distintos servicios de intervención de Protección Civil y Emergencias reciban formación específica para atender a las personas con discapacidad. Así como que los ejercicios y simulacros cuenten con la participación de estas personas y sus familias.

El nuevo Real Decreto incorpora íntegramente las aportaciones realizadas por FIAPAS a lo largo del proceso de elaboración de la norma iniciado el pasado mes de febrero. No obstante, queda por resolver la demanda histórica de FIAPAS para hacer del 112, un servicio interoperativo entre todas las Comunidades Autónomas, cuya regulación no se desarrolla en la norma ahora aprobada.

Dadas las informaciones publicadas en relación con esta nueva regulación, pendientes aún de conocer el texto definitivo del Real Decreto, debemos subrayar que, si bien éste sienta las bases para garantizar la accesibilidad al 112, no resuelve la regulación de la interoperabilidad entre todas las Comunidades Autónomas, necesaria en este servicio de emergencia para disponer de un sistema unificado y accesible para todo el territorio nacional, que no dificulte ni impida su uso por parte de las personas sordas cuando éstas se desplazan de su lugar de residencia. Servicio que, en todo caso, y de acuerdo con la legislación sobre la contratación pública, deberá ajustarse a los procedimientos previstos en la misma.

Tal como comunicó el Ministerio del Interior, en la nota emitida en el día de ayer, contará nuevamente con la participación de FIAPAS en el desarrollo de la norma, de tal forma que estén reflejadas las necesidades de todas las personas sordas, tanto si precisan comunicar a través de voz, texto o videoconferencia.

FIAPAS pondrá a disposición del Congreso de los Diputados un servicio gratuito de préstamo de bucles magnéticos de uso individual para que las personas sordas, usuarias de prótesis auditivas (audífonos y/o implantes), puedan beneficiarse de este recurso de apoyo a la comunicación oral durante la visita en la tradicional jornada de puertas abiertas que organiza el Congreso de los Diputados.

Las personas que deseen utilizar este recurso podrá solicitarlo a los técnicos del Servicio de Apoyo a la Accesibilidad de FIAPAS, quienes estarán a la entrada del recinto, durante los días 29 y 30 de noviembre en horario de mañana y tarde y el día 1 de diciembre solo por la mañana.

Esta colaboración se enmarca en el Convenio firmado entre el Congreso de los Diputados y FIAPAS con el objetivo de dar a conocer a las personas sordas las actividades que se llevan a cabo en esta Institución, así como hacer accesible la documentación que se produzca y pueda ser de interés general.

En un acto público, conducido por un niño y dos jóvenes con sordera, usuarios de prótesis auditivas y miembros del Movimiento Asociativo de Familias de FIAPAS, la ministra de Educación y Formación Profesional ha entregado el galardón a los autores de los trabajos reconocidos en esta edición.

En el área de Educación, ha obtenido este Premio el trabajo ?Desarrollo del lenguaje en niños con detección temprana de la hipoacusia neonatal?, que analiza la evolución y el desarrollo del lenguaje oral de un grupo de niños y niñas detectados y diagnosticados precozmente de hipoacusia prelocutiva bilateral, como parte del programa de Detección Precoz de la Sordera Infantil. Se trata de niños que también se han beneficiado de una intervención temprana y un seguimiento adecuado de su evolución.

El trabajo está firmado por el Dr. José Ignacio Benito Orejas, (Hospital Clínico Universitario de Valladolid), en representación del equipo investigador compuesto por la Dra. R. Belén Santiago Pardo y Ángel L. Sánchez Rosso (Facultad de Medicina, Universidad de Valladolid). Con la colaboración de la Dra. Mª Fe Muñoz Moreno (Estadística Unidad de Investigación, Hospital Clínico Universitario de Valladolid) y del Grupo Serendipia (Grado en Logopedia, Facultad de Medicina, Universidad de Valladolid),

En el área de Sanidad, ha recibido el Premio el trabajo ?Cabina de audiometrías en ambientes reales (C-AAR)?, que presenta un método de exploración audiométrica que, a través del uso de técnicas 3D, permite recrear nuevos escenarios de escucha que reproducen situaciones de la vida real. Este nuevo sistema mide la audición en entornos de la vida diaria y permite mejorar el rendimiento que las personas sordas obtienen de sus prótesis auditivas (implantes y audífonos) mediante un control objetivo y un ajuste realmente adaptado a su vida diaria.

El trabajo se ha desarrollado en la Clínica Universidad de Navarra, firmado por la Dra. Melisa Vigliano, la Dra. Alicia Huarte, el ingeniero Unai Lasarte, el Dr. ingeniero Diego Borro, Belén Andueza, la Dra. Raquel Manrique y el Dr. Manuel Manrique.

Junto a la ministra en la Mesa, han participado en el evento, en nombre de la ONCE y su Fundación, Patricia Sanz, vicepresidenta Tercera de Igualdad, Recursos Humanos y Cultura Institucional, e Inclusión Digital del Consejo General de la ONCE, y Jose Luis Aedo, presidente de FIAPAS.

El presidente de FIAPAS ha indicado a la ministra de Educación que ?estamos inmersos en una realidad inimaginable hasta hace no tanto: la posibilidad de acceder a la audición, teniendo una sordera profunda, y a la lengua oral del entorno, en el momento evolutivo que corresponde y compartiendo código de comunicación con la familia, pues no olvidemos que más del 95 % de los niños sordos nacen en el seno de familias oyentes?.

Jose Luis Aedo hizo referencia al Estudio sobre la situación socioeducativa del alumnado con sordera que ha llevado a cabo FIAPAS durante el curso 2017-2018, gracias al apoyo del Ministerio de Educación y de Fundación ONCE, y que, además de destacar que la mayor parte de los casos analizados se encuentran en el curso que le corresponde por edad, pone de relieve que solo el 50 % de los estudiantes que han participado en el estudio dispone de recursos de apoyo a la audición, ?un dato que nos preocupa significativamente?.

Por último, recordó que ?todavía no están resueltas todas las necesidades, dificultades y limitaciones en el acceso a la información, a la comunicación, al aprendizaje y al conocimiento?, razón por la que expresó la voluntad de su entidad para cooperar con el Ministerio ante cualquier reforma de la legislación educativa o medida vinculada con la situación y la vida de las personas con sordera y con sus familias.

APOYAR LAS PREOCUPACIONES DE FIAPAS

Por su parte, la ministra de Educación indicó que estos Premios reconocen lo que es una constante en la labor de FIAPAS: ?la promoción y la divulgación de aquellas investigaciones y estudios de divulgación de interés educativo, médico, técnico y social que contribuyen a mejorar la vida de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias?. Asimismo, subrayó la labor de FIAPAS a la hora de sensibilizar sobre la personalización de los apoyos teniendo en cuenta la diversidad de las personas con sordera.

En este sentido, destacó el orgullo del Ministerio que dirige de colaborar con FIAPAS en una serie de actuaciones dirigidas a mejorar la accesibilidad y personalización de la educación del alumnado que presenta necesidades educativas específicas asociadas con la discapacidad auditiva y añadió que, desde el Ministerio comparte las preocupaciones de FIAPAS por las limitaciones existentes en torno a la unificación de la información procedente de los programas de detección precoz de la sordera infantil y la ampliación de la cobertura de las prótesis auditivas.

?Y vamos a apoyar su superación en el marco de colaboración que sobre atención temprana y discapacidad mantenemos con el Ministerio de Sanidad?, indicó la ministra, quien tras recordar las medidas contempladas en la reforma del sistema educativo iniciada con el actual Proyecto de Ley aprobado el pasado 15 de febrero que contempla un plan específico de educación y formación inclusivas, destacó que ?la educación debe perseguir las mismas metas para todos y todas las alumnas?.

Entrega del premio Área de Sanidad
Entrega del premio Área de Educación

Igualdad, inclusión, participación, libertad de opinión y decisión, derecho a prótesis auditivas y a recursos de apoyo son las bases de las reivindicaciones que los niños, niñas y adolescentes del Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS han puesto de manifiesto a través de las actividades realizadas acerca de la Convención de los Derechos del Niño.

Una de esas actividades fue el concurso mural organizado por FIAPAS, en el que dibujaron y explicaron sus derechos, reflejando el sentimiento de universalidad de los derechos, que han de ser garantizados y disfrutados por los niños y niñas de cualquier lugar del mundo. Y que, además, deben estar presentes en todas las esferas de su vida: su familia, su salud, su educación, sus relaciones personales, como cualquier otro niño o niña.

Peticiones que también quisieron trasladar a la Sociedad, junto a otros niños y niñas, el pasado 18 de noviembre, expresando su opinión y elevando sus demandas en el acto organizado por la Plataforma de Organizaciones de Infancia de la que FIAPAS es miembro, y en el que recordaron ante la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, que queda mucho por hacer y que todos y todas podemos contribuir a hacer efectivos sus derechos.

El Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS concluyen el desarrollo de un proyecto, realizado en colaboración con la CODEPEH, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas con sordera y sus familias.

La hipoacusia neonatal afecta a 4 ? 6 niños por cada 1000 nacimientos. Por ello, una correcta aplicación de los programas de cribado auditivo infantil precisa de la revisión y actualización necesarias para la incorporación de los avances tecnológicos, procedimentales y organizativos que van a incidir directamente en su mayor eficacia y en el cumplimiento de los estándares de calidad requeridos.

El resultado de este trabajo de ?Actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil? ha quedado recogido en un documento de recomendaciones que se publicará próximamente y que  se complementa con un folleto informativo al que ya es posible acceder, para su descarga gratuita, a través de Biblioteca Virtual FIAPAS: (https://bibliotecafiapas.es/tipo/folletos-codepeh/) y que también ha sido distribuido a casi dos mil destinos diana implicados en el tema.

Este nuevo trabajo, que parte de los conocimientos surgidos de recientes evidencias científicas, aborda puntos críticos de actualización acerca del diagnóstico etiológico y el diagnóstico audiológico, así como cuestiones relativas al tratamiento de la sordera congénita, destacando la importancia de la audición binaural y alertando de que la sordera unilateral no está exenta de consecuencias negativas sobre el desarrollo del niño por lo que requiere también de tratamiento y seguimiento. Al respecto se aborda también la ampliación de indicaciones en relación con la implantación coclear.

Y, por último, y en relación con todo el proceso, incluido el seguimiento de cada caso, se pone el acento en la importancia de contar con un equipo interdisciplinar y con un adecuado sistema de información para alcanzar los objetivos del tratamiento precoz de la sordera congénita, quedando patente el rol que desempeñan las familias en todo este proceso, en el que el Movimiento Asociativo de Familias ha de ser un imprescindible punto de apoyo.

Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS)

Entidad con implantación estatal, constituye la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España y trabaja desde hace más de 40 años en la defensa de los derechos e intereses de las personas sordas y de sus familias y la mejora de su calidad de vida.

Real Patronato sobre Discapacidad (RPD)

Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS), que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad y, entre otros, prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.

Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH)

Es una comisión científica, integrada por dos representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), dos representantes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y un representante de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).

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