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El 25 de febrero es el Día Internacional del Implante Coclear, dispositivo que, junto a otras prótesis auditivas de última generación, ha supuesto una revolución en el tratamiento de la sordera. Conmemoración que pone de relieve nuevos retos que hay que afrontar y respuestas pendientes a las demandas planteadas por las personas sordas y sus familias.

Dia_Implante_CoclearDispositivos externos cada vez más discretos, la mejora de la discriminación del sonido con ruido ambiente, la compatibilidad con la última tecnología móvil…, son algunos de los desafíos superados por las prótesis auditivas en los últimos años.

En el marco del Día Internacional del Implante Coclear, hay que poner de relieve el indiscutible avance que, en concreto, significa el implante coclear para el tratamiento de las sorderas profundas, y en algunos casos severas. Lo que es evidente a nivel mundial, particularmente, en nuestro país, se evidencia cada día al comprobar el diferente significado de la sordera en las nuevas generaciones de jóvenes y de niños sordos.

Pero aún quedan demandas sin respuesta y las Administraciones Sanitarias no pueden mantenerse ajenas a las mismas. En concreto, y en relación con el implante coclear:  la cobertura de la prestación sanitaria para la renovación de todos los componentes externos del implante coclear, imprescindibles para su funcionamiento, así como apostar por la última tecnología en los dispositivos que se implanten, especialmente en niños. Además, es fundamental terminar con la muy desigual aplicación territorial de la Cartera Básica, aprobada para todo el Estado, poniendo al alcance de las personas sordas y sus familias la implantación bilateral, en ambos oídos, cuando exista la indicación médica para ello, sin ningún tipo de discriminación por edad.

Para quienes llevamos años de espera de un mínimo -y justo- tratamiento igualitario de las prótesis auditivas, implantes y audífonos, dentro del Sistema Nacional de Salud (cuya universalidad, por cierto, se defiende desde todas las tribunas sin reparar en que existen estos casos de flagrante discriminación hacia las personas con discapacidad auditiva), es difícil de entender la demora en la tramitación de una norma que, si bien no satisface todas las necesidades de los usuarios de estas prótesis, y nos aboca a seguir activos en esta demanda, sí venía a mejorar algunos aspectos de la prestación sanitaria y a compensar el sobrecoste y copago desorbitado que han de soportar las familias y las personas con sordera.

Que la industria del cine se implique a la hora de incorporar la accesibilidad desde el origen de cualquier obra cinematográfica y audiovisual, ha sido la principal petición que el presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo y su directora, Carmen Jáudenes, han hecho hoy a la directora General del Instituto de Cinematografía y de las Artes Audiovisuales (ICAA), Beatriz Navas.

Los representantes de FIAPAS recordaron a la directora del ICAA que la concesión de las ayudas debe hacerse de acuerdo con el principio de accesibilidad y diseño universal, exigidos en la legislación general sobre los derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, estableciendo como requisito general para la adjudicación de las mismas la incorporación de medidas de accesibilidad para las personas con discapacidad.

Que la accesibilidad esté presente en la producción y en el proceso de distribución de las películas ha sido otra de las peticiones incluidas en el documento. Asimismo, que la exhibición en salas deba realizarse bajo las condiciones de accesibilidad universal, no solo para el acceso al recinto y movilidad en su interior, sino también para el acceso a la información, a la comunicación y a los contenidos.

Durante el transcurso de la reunión se ha puesto de manifiesto la necesidad de modificar la Ley del Cine, así como de revisar las convocatorias de ayudas y subvenciones al cine.

Por su parte, la Filmoteca, como organismo encargado de la preservación del patrimonio cinematográfico español, ha comunicado su intención de subtitular las películas españolas.

El Ministerio de Educación y Formación Profesional (MEFP) y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) han firmado un convenio de colaboración para llevar a cabo, en 2018, diversas acciones orientadas a la mejora de la atención educativa del alumnado con discapacidad auditiva.

Entre ellas, destaca la celebración de un congreso científico que reunirá, los días 23 y 24 de noviembre, en Madrid, a diferentes expertos nacionales e internacionales que debatirán sobre los actuales focos de interés en relación con las personas con discapacidad auditiva.CARTEL-40 aniversario

FIAPAS y el Ministerio de Educación y Formación Profesional de nuevo suman fuerzas para el desarrollo de diferentes acciones dirigidas a mejorar la inclusión educativa de las personas sordas y la formación especializada de los profesionales responsables de la misma.

El documento firmado contempla la realización del Congreso Científico “Sordera Infantil. Del diagnóstico a la inclusión educativa. Retos y Futuro”, que reunirá, los próximos días 23 y 24 de noviembre, en Madrid, a ponentes del más alto nivel científico nacional e internacional que debatirán en torno a los focos de interés más relevantes del momento, orientados al futuro socioeducativo de las personas sordas.

Otra de las acciones contempladas es la reedición de materiales informativos especializados y el desarrollo de la segunda fase del Estudio Sociológico sobre la situación socioeducativa de las personas con sordera en España, cuya primera fase se llevó a cabo durante el último trimestre de 2017 y que permitirá, tras la valoración y análisis de los datos recogidos, elaborar conclusiones orientadas a la optimización de los programas y políticas públicas en materia de inclusión educativa.

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha dado un paso más en su apuesta clara por la excelencia y adaptación a los constantes cambios del entorno llevando su sello EFQM al nivel 400+.

FIAPAS logo 40 con sello +400

Una eficaz organización interna y su capacidad para responder ante un entorno cambiante, en lo que a modelos de gestión se refiere, ha hecho que FIAPAS haya obtenido el sello EFQM 400+.

De esta forma, la Asociación Española de Normalización y Certificación (AENOR), por concesión del Club de Excelencia en Gestión, al otorgar a FIAPAS el Sello de la Excelencia Europe 400+ EFQM (European Foundation for Quality Management), reconoce su apuesta clara por la excelencia y, como consecuencia, por generar mayor valor y mejores resultados.

Asimismo, con el sello 400+, FIAPAS demuestra su compromiso por mejorar el quehacer cotidiano de la organización, incrementar sus capacidades gestionando el cambio de manera eficaz y alcanzar sus objetivos con unos resultados excelentes, consolidándose como referente en el sector, ejerciendo el liderazgo del Movimiento Asociativo de Familias de personas sordas.

FIAPAS ha recibido la denuncia de que alguna comunidad autónoma está estableciendo topes de edad para la implantación bilateral en niños, determinando que esta se prevea solo para menores de 7 años, lo que contraviene la actual Orden que establece la regulación al respecto y atenta contra los derechos de la persona sorda. 

Implante_Coclear

FIAPAS ha tenido conocimiento de que en alguna comunidad autónoma se están estableciendo topes de edad para la implantación coclear bilateral en niños, determinando que esta sea indicada para menores de 7 años.

Queremos recordar que, desde el año 2015, a través de la Orden SSI/1356/2015, de 2 de julio, por la que se modifican los anexos II, III y IV del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, el implante coclear bilateral se incluye de manera explícita en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. De hecho, en su literalidad, la Orden establece lo siguiente: “implante coclear, incluyendo la implantación bilateral tras valoración individualizada en niños y en adultos”.

Por lo tanto, no existe ningún tipo de limitación por edad que, por otro lado, sería discriminatoria, atentando contra los derechos de la persona sorda.

En este sentido, recordamos que ninguna normativa autonómica (u otro tipo de instrucción escrita) puede establecer a priori una limitación de edad para un segundo implante, pues sería más restrictiva que la normativa básica estatal que establece el mínimo común para todo el Estado.

Este hecho supondría, además, un paso atrás en el camino que se ha avanzado en los últimos años gracias al trabajo coordinado del Movimiento Asociativo de Familias FIAPAS ante la Administración Sanitaria, estatal y autonómica.

Reunión FIAPAS Directora General Cartera Básica Serv Sistema Nacional Salud y Farmacia

Tras menos de 35 días de gobierno, FIAPAS ha sido recibida por la directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Patricia Lacruz, en una reunión de trabajo solicitada por nuestra entidad. El objetivo de la misma ha sido dar a conocer al nuevo equipo de este Departamento las demandas y el planteamiento que mantiene FIAPAS en relación con la actualización de la Cartera Ortoprotésica. Posición que nuestra organización viene reiterando ante todos los responsables implicados, tanto a través de las enmiendas presentadas en cada uno de los borradores conocidos de la Orden que va a regular la actualización de la situación de los audífonos y de los componentes externos de los implantes auditivos, como en las sucesivas reuniones de trabajo mantenidas. Por solo hablar de las fechas más recientes, las mantenidas desde el año 2012, en el que el Real Decreto-Ley aprobado entonces afectaba a la situación de la Prestación Ortoprotésica, hasta el momento en que se inician los trabajos de actualización aún no concluidos.

FIAPAS ha sido recibida por la directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Patricia Lacruz, en una reunión de trabajo solicitada por nuestra entidad, con objeto de dar a conocer al nuevo equipo de este Departamento las demandas y el planteamiento que mantiene FIAPAS en relación con la actualización de la Cartera Ortoprotésica. Posición que nuestra organización viene reiterando ante todos los responsables implicados, tanto a través de las enmiendas presentadas en cada uno de los borradores conocidos de la Orden que va a regular la actualización de la situación de los audífonos y de los componentes externos de los implantes auditivos, como en las sucesivas reuniones de trabajo mantenidas. Por solo hablar de las fechas más recientes, las mantenidas desde el año 2012, en el que el Real Decreto-Ley aprobado entonces afectaba a la situación de la Prestación Ortoprotésica, hasta el momento en que se inician los trabajos de actualización aún no concluidos.

La Dirección General y la Subdirección General de Cartera de Servicios Básicos del SNS son las instancias que, dentro del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, directamente gestionan esta materia.

Es de destacar la recepción y sensibilidad mostrada por la nueva directora, conocedora, por su experiencia en la administración sanitaria autonómica, de los extremos que afectan a la situación de los audífonos e implantes, atendiendo a los planteamientos hechos por el presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo, y su directora, Carmen Jáudenes, quienes, acompañados por Raquel Prieto, gerente de la entidad, han entregado un documento con las demandas sobre la última versión conocida del borrador de texto legal, que se prevé pueda ver la luz a finales del presente año o en el primer trimestre de 2019.

Tal como desde FIAPAS se había trabajado ya con el Ministerio, el borrador de Orden incluye diversas mejoras en relación con la anterior situación de las prótesis auditivas, entre otras, subidas en la cuantía de financiación de los audífonos y de los componentes externos de los implantes, la inclusión de todos estos componentes y baterías, tanto de los implantes cocleares como de los de tronco cerebral y osteointegrados, así como la banda elástica con procesador incorporado para niños menores de 3 años, paso previo a la cirugía, prestación que FIAPAS llevaba asimismo años solicitando. En el caso de la prestación por audífonos, se mantiene que la ampliación de la edad de financiación pase de los actuales 16 años a los 26, aunque lo hace manera gradual, inicialmente hasta los 20 años (lo que sería efectivo nada más entrar en vigor la Orden) e incorporando tramos de edad anuales de dos en dos años hasta los 26,

No obstante, a la tramitación del texto legal todavía le queda parte de recorrido de acuerdo con los plazos procedimentales que debe seguir. Tiempo en el que FIAPAS continuará incidiendo en las cuestiones que el borrador de Orden aborda de forma insuficiente u omite.

En este sentido, en la reunión mantenida hoy, a la que ha acudido también Cristina González del Yerro, subdirectora general de Cartera de Servicios Básicos del SNS, el equipo de la Dirección General se ha comprometido a estudiar la viabilidad de reducir los plazos para hacer efectiva la ampliación de la edad de cobertura de la prestación por audífonos de forma que no haya que esperar tres años más a que la prestación se extienda desde los 20 a los 26 años de edad.

Confiamos en que Ministerio y comunidades autónomas, corresponsables en la toma de decisiones en esta materia, revisen lo planteado por FIAPAS y lleven a cabo las mejoras necesarias para avanzar progresivamente en saldar la deuda que la Sanidad tiene con las personas sordas y sus familias.

 

 

 

audífonosFIAPAS aplaude la decisión de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados que ha aprobado hoy por unanimidad instar al Gobierno a la revisión de la financiación de audífonos y componentes externos de los implantes auditivos, una demanda histórica de la Confederación.

FIAPAS recuerda que los audífonos son la única prótesis externa que sufre una discriminación por razón de edad dentro de la Cartera Ortoprotésica, cuya actualización se está tramitando actualmente. Al respecto, la última noticia conocida, en relación con los audífonos, es la decisión acordada, el pasado mes de abril, entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas para ampliar la edad de la financiación de los audífonos, pasando de los actuales 16 a los 26 años, de manera gradual, inicialmente hasta los 20 años e incorporando tramos de edad anuales de dos en dos hasta los 26.

La proposición no de ley aprobada hoy recuerda al Gobierno y a las comunidades autónomas que hay que avanzar en el camino para que el Sistema de Salud salde la deuda contraída con las personas sordas y con sus familias.

Inclusión educativa para el alumnado con sordera que sea usuario de lengua de signos

En la misma sesión, la Comisión ha aprobado, también por unanimidad, otra proposición no de ley que insta al Gobierno “a que estudie la incorporación de la lengua de signos española, conforme al marco legal existente, en el sistema educativo para aquel alumnado que, por sí mismo o por sus progenitores o tutores si son menores de edad, lo elija”, indica el texto.

FIAPAS da la bienvenida a Carmen Montón, nueva ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y confía en que lidere el camino para la resolución de la deuda que la sanidad pública tiene contraída con las personas sordas y sus familias.

La directora de FIAPAS, Carmen Jáudenes, acudirá hoy a la toma de posesión de las ministras de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; y de Isabel Celaá, responsable de la cartera de Educación y Formación Profesional.

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40 años creciendo juntos video FIAPAS

 

 

«Una vida creciendo juntos” es el título del vídeo con el que FIAPAS recuerda que surgió hace cuatro décadas, en las que ha trabajado en defensa de los derechos e intereses de las personas sordas y sus familias y para mejorar su calidad de vida.

Un tiempo y un trayecto en los que la Confederación no ha estado sola. Este vídeo es un instrumento para rendir homenaje a todas aquellas personas, familias, amigos, profesionales, voluntarios… con los que FIAPAS ha crecido y que han hecho que la entidad sea un referente en la Sociedad para las personas sordas y sus familias¹.

Para contarlo, FIAPAS invita al espectador a ponerse en el lugar de Daniel, un chico con discapacidad auditiva a quien vemos crecer, a lo largo de las imágenes que muestra el vídeo, y tomamos conciencia de su progreso continuo de la mano de todas aquellas personas que han formado parte de su historia.

El vídeo, que se podrá ver en los perfiles sociales de FIAPAS y en su página web, se presentó durante la celebración de su Asamblea General Ordinaria que tuvo lugar en Madrid este fin de semana.

 

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud, con el que la Organización Mundial de la Salud (OMS) quiere apelar a la cobertura sanitaria universal para todas las personas en cualquier lugar del mundo, en FIAPAS queremos recordar que esa cobertura sanitaria debe incluir, en el caso de las personas sordas, también la cobertura total de las prótesis auditivas necesarias para su audición.

Día Mundial de la Salud FIAPAS

Un momento para recordar que la asistencia sanitaria universal tiene que contemplar también la prestación ortoprotésica y, en el caso de las personas sordas, la cobertura total de las prótesis auditivas (audífonos y/o implantes). Aunque están incluidas como prestación en el Sistema Nacional de Salud, su cobertura actual resulta insuficiente.

En el caso de los audífonos, discrimina a las personas sordas que tienen más de 16 años y suponen un alto sobrecoste económico para las familias, ya que la financiación posible apenas cubre la tercera parte del coste de los audífonos.

Respecto a los implantes cocleares, hay que recordar que se trata de un único producto, con una parte externa y otra interna. Si uno solo de sus componentes se estropea o no se puede adquirir, el implante no funciona. Por ello, es necesario que todos los componentes externos, su adquisición, mantenimiento y renovación, se incluyan en la prestación ortoprotésica que actualmente solo contempla tres de estos componentes.