Alfonso Aguarón, project manager de Myeloma Patients Europe
«Las asociaciones de pacientes tendrán un peso mucho mayor en la investigación clínica»
Como ‘project manager’ desde hace más de dos años de Myeloma Patients Europe, organización que aglutina a 40 asociaciones de 23 países, Alfonso Aguarón reconoce que el paciente va «gradualmente teniendo más voz y participación en el ámbito de la investigación», aunque considera que aún hay mucho camino por recorrer.
«Hasta ahora –explica– su presencia ha sido más bien anecdótica, pero hay bastantes ejemplos que nos llevan a pensar que en los próximos años las asociaciones tendrán un peso mucho mayor en la investigación clínica, lo que aportará múltiples beneficios al sistema sanitario«.
Entrevistamos a Aguarón tras su participación en la IV Jornada Somos Pacientes, que un año más se convirtió en un punto de encuentro para el intercambio de ideas, necesidades y proyectos entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración y los profesionales de la salud y la investigación.
Myeloma Patients Europe (MPE) es una organización sin ánimo de lucro con sede en Bruselas (Bélgica) que aglutina desde 2011 a asociaciones y grupos de pacientes de toda Europa y países cercanos, como Rusia, Turquía o Israel. Entre sus fines, formar y ofrecer apoyo a las organizaciones nacionales y representarlas ante las instancias europeas.
La IV Jornada Somos Pacientes concluyó con el acto de entrega de la segunda edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
– A día de hoy, 2 asociaciones de pacientes dedicadas al mieloma son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?