FEBHI
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
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Nace en 1980, y el 15 de julio de 1981 queda inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones como ONG.
En la actualidad agrupa a 15 entidades que trabajan con más de 2000 personas con EB de toda España y sus familias.
¿Quiénes somos?
Nuestra MISIÓN es aglutinar y apoyar a las asociaciones de EB e Hidrocefalia de todo el territorio español con el fin de representarlas y reivindicar, en el ámbito nacional e internacional, la mejora de la calidad de vida de las personas con EB, la integración de las personas con discapacidad en general, y la prevención de la espina bífida (EB).
Nuestros VALORES y comportamientos definen las expectativas que tenemos para trabajar juntas. A pesar de contextos y culturas diferentes en nuestra red de asociaciones, son lo que tenemos en común. Recogen nuestras aspiraciones y expectativas compartidas, y guían cómo tomamos decisiones y enfocamos nuestro trabajo:
CORESPONSABILIDAD, cooperación, responsabilidad compartida y trabajo en equipo.
COMPROMISO e implicación de cada persona al máximo en cada tarea.
PROFESIONALIDAD con seriedad, honradez, eficacia, orden, calidad y transparencia.
ESPÍRITU INNOVADOR sin miedo a equivocarse y a aceptar retos.
IMPLICACIÓN y participación activa desde el esfuerzo y el optimismo.
NACIMOS EN
1980
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Los derechos de las personas con discapacidad.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes

11 DE JULIO 2025
Cribado neonatal en enfermedades raras: un informe traslada propuestas concretas para incorporarlo al SNS
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9 DE JULIO 2025
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En el ámbito de las enfermedades raras, las entidades de pacientes están dejando de ser solo portavoces de necesidades para convertirse en auténticas impulsoras del conocimiento científico. “Ya no basta

7 DE JULIO 2025
EndoInnova 2025 pone el foco en el cuidado personalizado de la acromegalia
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1 DE JULIO 2025
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