FEBHI
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
Llámanos o escríbenos sin compromiso
917440282
febhi@febhi.org
Calle Pechuán, 14 - 28002 Madrid (Madrid)
Descubre más sobre nuestra actividad
Nace en 1980, y el 15 de julio de 1981 queda inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones como ONG.
En la actualidad agrupa a 15 entidades que trabajan con más de 2000 personas con EB de toda España y sus familias.
¿Quiénes somos?
Nuestra MISIÓN es aglutinar y apoyar a las asociaciones de EB e Hidrocefalia de todo el territorio español con el fin de representarlas y reivindicar, en el ámbito nacional e internacional, la mejora de la calidad de vida de las personas con EB, la integración de las personas con discapacidad en general, y la prevención de la espina bífida (EB).
Nuestros VALORES y comportamientos definen las expectativas que tenemos para trabajar juntas. A pesar de contextos y culturas diferentes en nuestra red de asociaciones, son lo que tenemos en común. Recogen nuestras aspiraciones y expectativas compartidas, y guían cómo tomamos decisiones y enfocamos nuestro trabajo:
CORESPONSABILIDAD, cooperación, responsabilidad compartida y trabajo en equipo.
COMPROMISO e implicación de cada persona al máximo en cada tarea.
PROFESIONALIDAD con seriedad, honradez, eficacia, orden, calidad y transparencia.
ESPÍRITU INNOVADOR sin miedo a equivocarse y a aceptar retos.
IMPLICACIÓN y participación activa desde el esfuerzo y el optimismo.
NACIMOS EN
1980
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Trabajamos por los derechos de las personas con espina bífida
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
12 DE MARZO 2026
Alianza para reducir el impacto de las enfermedades renales raras en los pacientes
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha, con la colaboración de
5 DE MARZO 2026
La reina Letizia reivindica la equidad en el abordaje de las enfermedades raras
El Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón ha acogido el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una
5 DE MARZO 2026
Cuando el diagnóstico llega tarde, alguien decidió que llegara tarde
Hay algo profundamente injusto en que el futuro de un bebé pueda depender de un mapa. Un mapa administrativo. El cribado neonatal es, en teoría, uno de los mayores actos
3 DE MARZO 2026
Nace el Decálogo de Buenas Prácticas para mejorar el diagnóstico precoz y el manejo integral de la enfermedad de Andrade
La amiloidosis hereditaria por transtiretina variante (ATTRv), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen que codifica la proteína transtirretina (TTR),