Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

FEBHI

Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
Llámanos o escríbenos sin compromiso

917440282

febhi@febhi.org

Calle Pechuán, 14 - 28002 Madrid (Madrid)

Descubre más sobre nuestra actividad
FEBHI es una red estatal de asociaciones de personas con espina bífida (EB) que trabajan en la defensa de sus derechos esenciales.
Nace en 1980, y el 15 de julio de 1981 queda inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones como ONG.
En la actualidad agrupa a 15 entidades que trabajan con más de 2000 personas con EB de toda España y sus familias.

¿Quiénes somos?

Nuestro PROPÓSITO es la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y, de forma concreta, de las personas con EB.

Nuestra MISIÓN es aglutinar y apoyar a las asociaciones de EB e Hidrocefalia de todo el territorio español con el fin de representarlas y reivindicar, en el ámbito nacional e internacional, la mejora de la calidad de vida de las personas con EB, la integración de las personas con discapacidad en general, y la prevención de la espina bífida (EB).

Nuestros VALORES y comportamientos definen las expectativas que tenemos para trabajar juntas. A pesar de contextos y culturas diferentes en nuestra red de asociaciones, son lo que tenemos en común. Recogen nuestras aspiraciones y expectativas compartidas, y guían cómo tomamos decisiones y enfocamos nuestro trabajo:
CORESPONSABILIDAD, cooperación, responsabilidad compartida y trabajo en equipo.
COMPROMISO e implicación de cada persona al máximo en cada tarea.
PROFESIONALIDAD con seriedad, honradez, eficacia, orden, calidad y transparencia.
ESPÍRITU INNOVADOR sin miedo a equivocarse y a aceptar retos.
IMPLICACIÓN y participación activa desde el esfuerzo y el optimismo.
NACIMOS EN

1980

TRABAJAMOS A NIVEL

Nacional

NOS PREOCUPAMOS POR

Trabajamos por los derechos de las personas con espina bífida

Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes

30.000 euros para la investigación de la paraparesia espástica hereditaria Arrow
Investigación
30.000 euros para la investigación de la paraparesia espástica hereditaria

La investigación en enfermedades raras continúa dependiendo, en gran medida, del impulso de las propias asociaciones de pacientes. En este contexto, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) ha

Asfape recoge firmas para que el 17 de enero sea reconocido el Día Nacional del Perthes Arrow
Asociaciones de pacientes
Asfape recoge firmas para que el 17 de enero sea reconocido el Día Nacional del Perthes

La Asociación de Familias con Perthes (Asfape) tiene en marcha una recogida de firmas para que el 17 de enero sea declarado oficialmente Día Nacional del Perthes en España. Con

Identifican el primer tratamiento específico para la enfermedad de Rendu-Osler Arrow
Investigación
Identifican el primer tratamiento específico para la enfermedad de Rendu-Osler

Un estudio internacional publicado en The New England Journal of Medicine ha identificado el primer tratamiento específico para la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también conocida como enfermedad de Rendu-Osler, una

Un estudio analizará las barreras de acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras Arrow
Investigación
Un estudio analizará las barreras de acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras

Las personas con enfermedades raras a menudo se enfrentan a un largo camino en la búsqueda de atención médica, pero también en el acceso a tratamientos rehabilitadores fundamentales para mantener

Nuestros documentos destacados

Arrow

Presentación de FEBHI

Documento