La  Asociación Camiño dos Faros organiza un UltraTrail Solidario por la ruta Camiño dos Faros a favor de FEGEREC y los afectados por enfermedades raras y crónicas durante el fin de semana del 25 al 27 de julio. Esta ruta discurre por los increíbles paisajes de la Costa da Morte.

Este UltraTrail es una edición piloto y se puede participar si ya se está familiarizado con este tipo de pruebas. Los participantes pueden optar por realizar el recorrido completo (203 kms) o realizar alguna etapa al paso de los corredores que realizarán el Ultratrail íntegro. Aquellos que se quieran inscribir tienen toda la información necesaria en el Facebook Ultratrail O Camiño dos Faros.

Los organizadores del evento han decidido que esta edición piloto tenga un carácter solidario, de este modo los participantes necesitarán que la gente les apoye comprándoles los kilómetros que van a recorrer al precio simbólico de 1 euro. El dinero recaudado se destinará integramente al programa de Asistencia Sociosanitaria de FEGEREC.


Los donativos se harán a través de la página de FEGEREC escogiendo el evento Ultratrail Camiño dos Faros y apoyando al corredor escogido. Si no se conoce a ningún corredor, se puede realizar igualmente el donativo que irá a parar a un fondo común de kilómetros.

En total son 2.432 kms puestos a la venta, de los que 779 ya han sido comprados.

Ayúdanos a completar el recorrido, 1.653 kms te están esperando!

Actualmente esta es la lista de corredores participantes:

Ultratrail Camiño dos Faros Completo
PEDRO CARO GUTIÉRREZ (203 KMS)
JORGE MANUEL GARCÍA RODRÍGUEZ (203 KMS)
SERGIO DEL ARCO MARQUIZ (203 KMS)
EDUARDO LÓPEZ REIG (203 KMS)
MIGUEL BERNÁRDEZ MARTÍNEZ (203 KMS)
QUITO PONTECESO (203 KMS)
XOAN CARLOS PÉREZ GESTIDO (203 KMS)
MARCE DÍAZ LEÓN (203 KMS)
FELIPE LÓPEZ PÉREZ (203 KMS)
PABLO LÓPEZ CALAZA (203 KMS)
Ultratrail Camiño dos Faros por etapas
SERGIO MANUEL (JAJO) LEMA RODRIGUEZ (80 KMS)
OLIVA PEREZ VERDES (123 KMS)
ROSA VAAMONDE (68 KMS)
BELÉN PÉREZ MARTÍNEZ (107 KMS)
MONCHO RODRÍGUEZ LAGARES (24 KMS)
¡Apoya a estos valientes y vente a animarlos el fin de semana del 25 al 27 de julio, te estaremos esperando!

FEGEREC ha obtenido recientemente la certificación ISO 9001:2000. El certificado ha sido otorgado por BUREAU VERITAS Certification, con el nº ES056267.

Esta certificación confirma las buenas prácticas de FEGEREC y reconoce la madurez y eficacia de su Sistema de Gestión de Calidad, al mismo tiempo que ratifica su compromiso con la mejora continua.

De esta forma, se reconoce el esfuerzo y compromiso de todo el equipo de FEGEREC por ofrecer respuestas eficaces a las necesidades de sus socios y reafirma su decidida orientación hacia la excelencia.

FEGEREC ofrece a los afectados por enfermedades raras y/o crónicas y a sus familiares información e atención sociosanitaria, empoderándolos para que sean capaces de dirigir sus propios procesos de cambio y desarrollo humano.

La Fundación Barrié y el actor gallego Martiño Rivas, que fue becario de posgrado de esta entidad, muestran su solidaridad con FEGEREC y con las familias y afectados por enfermedades raras.

¡Ahora tú también puedes hacerlo de las siguientes maneras!

Haciéndote socio/a colaborador/a

Realizando una donación

Colaborando con nosotros como voluntario/a

Dándnos visibilidad y difundiendo nuestra labor

Gracias por solidarizarte con nosotros. Tu colaboración ayudará a que familiares y afectados por enfermedades raras se beneficien de asesoramiento sobre sus patologías y ayudas sociales y continúen recibien las terapias que necesitan.

El domingo 16 de febrero se celebra la IV Gala Internaiconal de Patinaje Artístico a favor de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Esta Gala se realiza con una periodicidad de 4 años y en ediciones anteriores se consiguió el lleno del Palacio de Deportes de A Coruña con un éxito en cuanto a público y calidad del espectáculo.

En este 2014 participarán clubs de toda Galicia, actuarán patinadores ganadores de premios a nivel nacional e internacional y, además, contaremos con la presencia de una pareja italiana, actual Campeona del Mundo.

Las invitaciones se podrán adquirir a través de un donativo de 5 euros de las siguientes maneras:

  • En la tienda on line de FEGEREC en la página fegerec.es
  • Llamando al teléfono 981 234 651
  • En la sede de FEGEREC 
  • En el Stand del CC Cuatro Caminos del 10 al 15 de febrero
  • En la taquilla del Palacio de Deportes de A Coruña el 16 de febrero 

(Las invitaciones adquiridas en la tienda o a través del teléfono se podrán retirar en la sede de FEGEREC, en el Stand del CC Cuatro Caminos o en taquilla)

Los beneficios de esta Gala irán destinados a ofrecer información y tramitar segundas opiniones de diagnóstico, acceso a tratamientos y a gestionar los recursos sociales y sanitarios necesarios para mejorar la situación y calidad de vida de afectados por enfermedades raras y crónicas. 

 

 

Por segundo año consecutivo, la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) lleva a cabo su Campaña de Navidad de apoyo a las enfermedades raras a través de mesas informativas donde las personas que lo deseen podrán colaborar con la Federación adquiriendo bastones de caramelo para mantener sus servicios sociosanitarios.

Los actores Xosé A. Touriñán y Marcos Pereiro han prestado su imagen para esta campaña y en este 2013, Año Español de las Enfermedades Raras, ADIF se suma a las colaboraciones, siendo la Estación de Tren de San Cristóbal en A Coruña el primer lugar donde se repartirán estos bastones de caramelo para implicar y sensibilizar a la ciudadanía respecto a las enfermedades raras.

Desde FEGEREC consideramos fundamental el conocimiento entre la ciudadanía de las enfermedades poco frecuentes y de sus necesidades, así como la labor que realizamos en Galicia ofreciendo servicios sociosanitarios a los afectados por estas patologías.

 Estos bastones de caramelo se podrán adquirir en diferentes localizaciones de las principales ciudades gallegas durante los días 19, 21, 23 y 24 de diciembre y 4 de enero.

 Jueves 19

A Coruña: ADIF-Estación de tren San Cristobal

 Sábado 21

A Coruña: Carrefour Alfonso Molina, CC Cuatro Caminos, Plaza de Lugo.

Santiago: CC As Cancelas

Ferrol: CC Odeón

Lugo: CC As Termas

Pontevedra: CC Carrefour Salcedo

Orense: R/Paseo

 Lunes 23

A Coruña: R/ Real, Obelisco, CC Cuatro Caminos

 Martes 24

A Coruña: Praza de Lugo, CC Cuatro Caminos

La recaudación se destinará íntegramente a la financiación de los servicios sociosanitarios de FEGEREC (psicología, trabajo social, fisioterapia, logopedia etc)

 

Han prestado su apoyo a esta campaña los actores Xosé A. Touriñán y Marcos Pereiro, equipos de Gimnasia rítmica participantes en el II Trofeo Solidario de Gimnasia Rítmica Enfermedades Raras, alumnos de fisioterapia de la Universidad de A Coruña que han asistido a las I Jornadas Gallegas de Fisioterapia en Enfermedades Raras y próximamente los equipos de fútbol participantes el próximo lunes 23 en el Memorial de Fútbol 7 sub 12 Juan Amado “Gaitero”, a través de fotografías de grupo con los bastones.

Invitamos a todos aquellos que quieran demostrar su apoyo a través de las redes sociales a sacarse una fotografía con los bastones de caramelo y subirla a Twitter o a Facebook bajo el hashtag #bastónsdenadalFEGEREC.

De igual modo, se habilitará un icono para utilizar como foto de perfil en el WhatsApp y ayudar a hacer las enfermedades poco frecuentes más visibles durante estas Navidades.

FEGEREC organiza las I Jornadas de Fisioterapia en Enfermedades Raras, centradas en la importancia de la rehabilitación integral desde el modelo biopsicosocial, lainteracción de los diferentes profesionales que intervienen en la rehabilitación de una persona afectada por una patología poco frecuente y en el abordaje desde el punto de vista de la fisioterapia de diferentes patologías y síntomas.

Las Jornadas, dirigidas a profesionales y estudiantes de fisioterapia y de otras ramas de la salud, se realizarán durante la tarde del viernes 13 y la mañana del sábado 14 de diciembre en el Aula Magna de la Facultad de Fisioterapia de la UDC en A Coruña y será necesaria la preinscripción, que se deberá enviar al correo electrónico fegerec@gmail.com.

En FEGEREC consideramos fundamental la formación, el conocimiento e intercambio de opiniones entre profesionales sobre los abordajes más eficaces en la sintomatología de estas enfermedades poco frecuentes, es por eso que estas Jornadas se abren a todos los profesionales implicados en el tratamiento de afectados por enfermedades raras.

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