LaConfederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) reivindica el papel esencial de las asociaciones como agentes activos de la investigación. Así lo ha manifestado la entidad con motivo de Día Internacional de los Ensayos Clínicos, que se conmemora el 20 de mayo. Un día que pone de relieve el papel fundamental de los ensayos clínicos en el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades como el Alzheimer y otras demencias.
En este sentido, las asociaciones de pacientes como CEAFA desempeñan un papel crucial en la divulgación de la importancia de los ensayos clínicos y en la preselección de las personas que reúnen las condiciones adecuadas para participar en ellos. ?A través de campañas informativas facilitamos la conexión entre los pacientes y los equipos de investigación, contribuyendo de forma significativa a que los ensayos clínicos cuenten con la participación de los perfiles adecuados, mejorando así la calidad y la efectividad de los estudios?, afirma la entidad.
Cada año, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autoriza en torno a 4.000 ensayos clínicos en Europa. En el proceso de desarrollo de un medicamento, investigadores y pacientes son necesarios, por ello, CEAFA resalta la necesidad de que más personas se presenten para participar en ensayos clínicos, ya que su colaboración es vital para avanzar en la investigación de nuevos tratamientos para el Alzheimer.
En este sentido, uno de los mayores retos a los que se enfrentan tanto los pacientes como los profesionales de la salud es la falta de información clara y actualizada sobre los ensayos clínicos. A pesar de los avances en la investigación, la información disponible sigue siendo, en muchos casos, insuficiente o difícil de comprender. La falta de transparencia y la complejidad de los términos científicos dificultan la toma de decisiones informadas. Desde CEAFA, subrayan ?la necesidad urgente de ofrecer información sencilla y accesible para los pacientes, permitiéndoles conocer con detalle en qué consisten los ensayos clínicos, las fases que los componen y los posibles riesgos y beneficios que conllevan?.
Por último, este día es una oportunidad para recordar que es fundamental seguir impulsando la investigación en Alzheimer para conseguir avances como los nuevos tratamientos farmacológicos (lecanemab y donanemab), que han demostrado ser prometedores en la ralentización de la progresión de la enfermedad. En este sentido CEAFA anima a que se continúen los esfuerzos en la investigación y que los pacientes tengan la oportunidad de participar en ensayos clínicos, ?como parte activa de un proceso que no solo beneficia a quienes participan directamente, sino que también avanza en el desarrollo de tratamientos que puedan transformar la vida de millones de personas?.
La Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC) se suma hoy a la celebración del Día Internacional del Ensayo Clínico. En esta edición, el lema elegido es ?Rethinking Clinical Trials: Inclusivity in Practice? (Repensar los ensayos clínicos: la inclusión en la práctica). En línea con las prioridades europeas, la investigación clínica se reinventa para ser más inclusiva y equitativa.
El lema de este año aborda ?la falta de representatividad en los ensayos clínicos de las poblaciones que finalmente reciben un tratamiento, así como la falta de equidad en el acceso a terapias innovadoras en investigación?. Así lo explica el Dr. Alberto M. Borobia Pérez, especialista de la SEFC y profesional del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital Universitario La Paz de Madrid-IdiPAZ.
Para conseguirlo, pone en contacto a todos los agentes implicados en investigación clínica para entender cuáles son las barreras existentes en la actualidad. ?La idea es difundir las iniciativas actuales en marcha desde distintas perspectivas: la visión de los investigadores, industria farmacéutica, reguladores, comités éticos y pacientes?, comenta el Dr. Borobia, que también es profesor del Departamento de Farmacología de la Universidad Autónoma de Madrid y coordinador de la Plataforma Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) de Apoyo a la Investigación Clínica (SCReN).
En esa reinvención del ensayo clínico tiene un papel destacado el Proyecto READI (1 y 2), una iniciativa europea de colaboración público-privada que tiene como objetivo cambiar la manera en la que se hacen los ensayos clínicos en Europa, desde la fase de diseño hasta su desarrollo, con medidas que permitan mejorar la inclusión de poblaciones infrarrepresentadas y desatendidas en Europa, y en cada uno de sus países.
Según el Dr. Borobia, las herramientas de descentralización de ensayos clínicos también pueden ser de gran utilidad para facilitar la inclusión de muchas comunidades y poblaciones que tienen dificultad para participar en ensayos clínicos. ?Estas herramientas pueden permitir nuevos diseños con monitorización continua del paciente sin requerir su desplazamiento al centro. Esta reducción del número de visitas facilita la participación de pacientes que por su situación no pueden acceder con facilidad a los centros del ensayo?, comenta el especialista de la SEFC.
Los ensayos descentralizados y digitales, sin embargo, también presentan barreras, como apunta el Dr. Borobia. ?No es tan sencilla su incorporación inmediata en nuestro medio?. Es necesario asegurarse de que estas herramientas (por ejemplo visitas remotas, telemedicina, ?) estén estandarizadas y validadas, y garanticen la protección de los participantes en su totalidad (seguridad, bienestar, intimidad, privacidad).
Otras limitaciones de estas herramientas se refieren a la necesidad de formación por parte del paciente. Además, dichos mecanismos pueden resultar poco intuitivos, con el riesgo de pérdida de contacto con el médico. En este sentido, se debe alinear la herramienta con el seguimiento, y se deben establecer mecanismos y sistemas de accesibilidad de registros y resultados sin que se vulnere la privacidad de los participantes.
Inteligencia artificial y análisis de datos
La inteligencia artificial (IA) y el análisis masivo de datos también son herramientas útiles para mejorar la inclusión y la equidad de la investigación clínica. ?Por un lado, la IA puede ser de gran utilidad para estratificar la muestra de pacientes según las variables consideradas al finalizar un ensayo clínico. Se puede emplear tanto en la fase previa como en la posterior del ensayo, ya sea para seleccionar perfiles representativos de pacientes o para analizar la composición final de la muestra en función de diversas características?, indica el Dr. Borobia.
Por otro lado, añade el experto, ?herramientas digitales que usen IA podrían utilizarse para mejorar y facilitar el acceso de la información a la población, haciéndola más accesible?. Por ejemplo, sería útil una herramienta que ajuste la información de un ensayo clínico a un lenguaje adaptado a la edad, formación, ámbito y país. De esta forma, se podría facilitar el acceso a los ensayos clínicos a población que habitualmente no participa en los mismos.
Problemas actuales de inclusión en España
En España, como en el resto de Europa, muchos ensayos clínicos incluyen población que no es representativa de los pacientes que finalmente recibirán el tratamiento, lo que conlleva lagunas de conocimiento que, en última instancia, repercuten en la calidad del tratamiento.
Además, existen barreras sistémicas y estructurales en la población que dificultan, en primer lugar, el acceso a los servicios de salud. Por ejemplo, la población rural en España enfrenta mayores dificultades para acceder a servicios de salud especializados, que habitualmente se concentran en centros ubicados en grandes ciudades. Esta situación también afecta a las personas con algún tipo de discapacidad. Además, las personas con un nivel educativo especialmente bajo pueden tener un conocimiento más limitado sobre sus derechos, opciones y recursos disponibles en el ámbito sanitario.
Respecto a la población infrarrepresentada en los resultados de los ensayos clínicos, el Dr. Alberto M. Borobia pone varios ejemplos. ?Es el caso de los ensayos clínicos que desarrollan medicamentos para la insuficiencia cardiaca. La población habitualmente incluida en estos ensayos tiene edades medias de entre 63-67 años, y son mayoritariamente varones, mientras que el perfil de población en España con insuficiencia cardiaca que recibe este tipo de tratamientos tiene edades medias superiores a los 75 años, con un predominio de población femenina. En el análisis de subgrupos de muchos de estos desarrollos no es raro encontrar cómo el ensayo clínico no consigue demostrar la eficacia en esta población?.
En todo caso, según el Dr. Borobia, ?muchos datos o características de la población no se suelen recoger en un ensayo clínico, como, por ejemplo, el nivel socioeconómico, el país de origen, si es población rural o urbana o el nivel de estudios. Por ello, es necesario identificar adecuadamente qué poblaciones son habitualmente infrarrepresentadas y desatendidas en España, como paso previo para desarrollar herramientas que permitan mejorar su participación y, por tanto, avanzar hacia un desarrollo de ensayos clínicos más inclusivos y representativos de la población?.
En el marco del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), celebrado cada 19 de mayo, pacientes y profesionales sanitarios insisten en la necesidad urgente de abordar la salud sexual como parte esencial del tratamiento de estas patologías crónicas. La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, que afectan a más de 300.000 personas en España, no sólo provocan síntomas digestivos, sino que impactan directamente en la esfera emocional, psicológica y también sexual de quienes las padecen.
Así lo destacaron las participantes de un episodio especial del podcast de Geteccu (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), dedicado a Sexo y EII. En él intervinieron Lucía Expósito, presidenta de ACCU España; Lourdes Pérez Restoy, sexóloga y educadora de género; y Marta Calvo, gastroenteróloga del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda. Juntas profundizaron en los desafíos a los que se enfrentan las personas con EII en su vida sexual y afectiva, y reivindicaron un enfoque integral en su abordaje clínico.
La fatiga, el dolor, los efectos de la medicación, las secuelas quirúrgicas, la enfermedad perianal o los problemas de incontinencia son algunos de los factores físicos que inciden en la sexualidad de las personas con EII. Pero a ellos se suman otros elementos menos visibles como el impacto psicológico, la alteración de la imagen corporal o la dificultad para establecer vínculos afectivos por la sensación de aislamiento o el miedo al rechazo.
?El diagnóstico de EII a veces se produce en etapas clave del desarrollo personal, como la adolescencia o la juventud, momentos en los que se construyen los vínculos sexuales y románticos. Cuando la enfermedad irrumpe, muchas personas se sienten solas, incomprendidas y sin herramientas para manejar los cambios en su cuerpo?, explicó Lucía Expósito durante la conversación.
Además, hablar de sexo sigue siendo un tabú, tanto en la consulta médica como entre los propios pacientes, lo que contribuye a cronificar un problema que podría abordarse con información y acompañamiento adecuados.
Falta de recursos especializados
?En las unidades de EII no hay sexólogos y apenas hay psicólogos, a pesar de que muchas de las disfunciones sexuales están ligadas al malestar psicológico. No basta con tratar la inflamación; tenemos que mirar a la persona en su conjunto?, subrayó la doctora Marta Calvo, quien también participó en la elaboración del reciente documento de posicionamiento de Geteccu sobre sexualidad en la EII.
Desde su experiencia clínica, Calvo recordó que los tratamientos, como los corticoides, pueden tener efectos negativos sobre la imagen corporal ?como el aumento de peso o el hirsutismo? que repercuten en la autoestima y el deseo sexual, especialmente en mujeres. También advirtió de que determinadas cirugías, como la anastomosis anal o los procedimientos en la zona perianal, pueden derivar en problemas como dispareunia, falta de lubricación o pérdida de sensibilidad.
Frente a esta realidad, Lourdes Pérez insistió en que es posible recuperar el bienestar sexual con el acompañamiento profesional adecuado: ?Hay recursos que los pacientes desconocen: existen fajas decorativas para quienes tienen ostomías, juguetes adaptados, mapas de zonas erógenas? pero es clave saber cuándo intervenir y hacerlo fuera de los momentos de brote?.
Escuchar a los pacientes, romper el tabú
Uno de los mensajes clave del episodio fue la importancia de escuchar activamente a los pacientes, darles información útil desde el momento del diagnóstico y promover el asociacionismo como vía de empoderamiento. ?Aceptar la cronicidad de la EII es aceptar que las reglas del juego han cambiado. A partir de ahí, podemos reconstruirnos y redescubrir experiencias si contamos con datos y el apoyo de nuestra red de iguales?, concluyó Lucía Expósito.
Si quieres escuchar el programa completo, puedes hacerlo aquí:
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha puesto en valor los avances terapéuticos logrados en los últimos años en cáncer de vejiga, situando a la inmunoterapia y los anticuerpos conjugados como dos de las principales revoluciones en su tratamiento. Pero más allá de los avances científicos, SEOM destaca un elemento indispensable: la participación activa y comprometida de los pacientes en los ensayos clínicos.
Gracias a la implicación directa de cientos de pacientes, muchos de ellos tratados en centros españoles, ha sido posible validar terapias que hoy marcan un antes y un después en el abordaje de este tumor urológico, el décimo más frecuente en España. Según datos de SEOM y la Red Española de Registros de Cáncer (Redecan), en 2025 se estima que se diagnosticarán 22.435 nuevos casos, afectando de forma desproporcionada a los varones, en los que representa el cuarto tipo de cáncer más habitual.
El tabaquismo continúa siendo el principal factor de riesgo, vinculado a más del 40% de los casos. Más de 60 compuestos carcinógenos presentes en los cigarrillos alcanzan la vejiga a través de la orina, dañando su revestimiento interno. A esta causa se suman otros factores como la exposición a ciertas sustancias químicas en el ámbito laboral, infecciones por el virus del papiloma humano (VPH) o enfermedades como la esquistosomiasis.
Necesidad de información
La falta de información y la desigual percepción del riesgo también se traducen en diferencias en el diagnóstico y acceso a tratamiento. En mujeres, por ejemplo, la enfermedad puede presentar mayor agresividad en fases avanzadas. Este contexto refuerza la necesidad de campañas de prevención y detección precoz desde el entorno asociativo de pacientes.
La gran mayoría de tumores de vejiga se diagnostican en fases localizadas, permitiendo tratamientos con intención curativa como la cirugía (cistectomía radical). Sin embargo, para los casos avanzados o metastásicos, los nuevos tratamientos han transformado significativamente las perspectivas de supervivencia.
Estudios recientes como CheckMate 274, Ambassador o Niagara han demostrado que la inmunoterapia en fases previas o posteriores a la cirugía mejora los resultados frente a la quimioterapia convencional. Medicamentos como nivolumab, pembrolizumab o durvalumab, que actúan sobre proteínas del sistema inmunitario, han permitido controlar mejor la enfermedad incluso en pacientes con factores de mal pronóstico.
Anticuerpos conjugados
A estos avances se suma el uso de anticuerpos conjugados, como enfortumab vedotina, que han demostrado eficacia tanto en primeras líneas como en pacientes con progresión tras tratamientos anteriores. En paralelo, terapias dirigidas como erdafitinib abren nuevas vías en aquellos pacientes con alteraciones genéticas específicas, como las del gen FGFR, presentes en un 20% de los casos.
Desde diferentes asociaciones de pacientes se subraya la importancia de garantizar que estos avances lleguen por igual a todos los afectados, independientemente de su lugar de residencia o situación socioeconómica. Desde su punto de vista, la equidad en el acceso a los tratamientos y la participación en ensayos clínicos deben formar parte de las políticas públicas y estrategias sanitarias.
Asimismo, este colectivo también reclama un papel más activo en la toma de decisiones clínicas, demanda mayor información accesible y comprensible sobre las opciones terapéuticas disponibles, y reclama una atención integral que contemple no sólo el aspecto físico, sino también el impacto emocional, laboral y social del cáncer de vejiga.
La Asociación de Familiares y Pacientes de la Enfermedad de Wilson ha celebrado su 25 aniversario como referente en España y a nivel internacional en la lucha contra esta enfermedad rara. Desde su fundación en 1999, la entidad ha desempeñado un papel fundamental en la conexión entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores, promoviendo avances en diagnóstico, tratamiento e investigación de esta patología genética que afecta la eliminación del cobre en el organismo.
A lo largo de estos 25 años, más de un centenar de personas se han asociado a la entidad, encontrando en ella no solo un espacio de información y acompañamiento, sino una comunidad que transforma el aislamiento inicial del diagnóstico en fuerza colectiva. La organización ha sido clave para romper el desconocimiento en torno a una enfermedad poco frecuente y de manifestaciones clínicas complejas, que a menudo retrasa el diagnóstico.
Con una mirada al pasado que celebra logros tangibles y emocionales, la Asociación de Familiares y Pacientes de la Enfermedad de Wilson continúa trazando su camino hacia el futuro con la misma energía que hace 25 años. La mejora de la detección precoz, el impulso a nuevas investigaciones, la inclusión de la voz del paciente en la toma de decisiones sanitarias y la consolidación de redes de apoyo siguen siendo objetivos prioritarios.
Un espacio de encuentro para pacientes y profesionales
Uno de los principales logros de la Asociación ha sido la consolidación de sus Jornadas Científicas y de Convivencia, que en sus 15 ediciones han reunido a especialistas y afectados de todo el país. Estos encuentros han servido como punto de intercambio de experiencias, actualización científica y visibilización de la realidad de los pacientes.
Además, la asociación ha tejido una sólida red con 14 hospitales de referencia, en los que médicos colaboradores contribuyen activamente a mejorar el abordaje clínico de la enfermedad. ?Es esencial que los profesionales conozcan esta enfermedad y cuenten con herramientas para identificarla a tiempo. Gracias a nuestra labor, se ha fortalecido la atención y se han reducido los tiempos de diagnóstico en muchos casos?, señalan desde la organización.
Este trabajo en red ha ido acompañado del apoyo a más de 20 proyectos científicos, en los que la Asociación ha colaborado como impulsora o facilitadora, contribuyendo directamente al conocimiento de la enfermedad y al desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas.
Avances en investigación y tratamiento
Gracias a este impulso colectivo, en los últimos años se han aprobado en España dos nuevos tratamientos específicos para la enfermedad de Wilson. Estos avances terapéuticos, impensables hace unas décadas, han abierto nuevas oportunidades para los pacientes y mejorado significativamente su calidad de vida. La Asociación ha seguido de cerca cada paso en estos procesos regulatorios, aportando la perspectiva del paciente y defendiendo el acceso equitativo a las nuevas terapias. Para Faustino Giménez, presidente de la entidad, estos logros son el resultado de un esfuerzo conjunto: ?La unión entre pacientes, familiares, médicos, investigadores y la industria farmacéutica ha sido clave. Todos remamos en la misma dirección, y eso marca la diferencia?.
Detrás de cada avance hay nombres propios como el de Ana Sánchez, diagnosticada hace unos años y que encontró en la Asociación una red de apoyo emocional y social imprescindible. ?Me ha dado compañía y esperanza. Sé que no estoy sola en esta lucha y que aún puedo lograr mucho en mi recuperación?, afirma.
También Rocío Mellado recuerda con gratitud el respaldo recibido cuando fue diagnosticada junto a su hermana gemela con solo cinco años: ?Gracias a la Asociación, mis padres conocieron a otras familias afectadas. Nos sentimos comprendidos desde el primer momento?.
Un papel activo en el movimiento asociativo
La Asociación forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados de Hígado (FNETH), ampliando así su capacidad de incidencia y participación en foros de decisión sanitaria. Para Eva Pérez, presidenta de FNETH, la entidad cumple un rol esencial: ?Su trabajo ha sido clave para visibilizar la enfermedad y apoyar a quienes la viven. Es un orgullo contar con su fuerza y dedicación?.
En el plano internacional, la Asociación ha sido protagonista en la creación de la Wilson Disease Global Alliance, que aglutina 24 entidades de pacientes en todo el mundo, y en la instauración del Día Internacional de la Enfermedad de Wilson, cada 6 de diciembre, coincidiendo con el nacimiento del neurólogo Samuel Alexander Kinnier Wilson, quien describió por primera vez esta patología.
Clásicamente, se ha afrontado el problema de la obesidad como un reto a superar sólo, o fundamentalmente, con la pérdida de peso. Pero el manejo de este problema de salud va mucho más allá, y no sólo es una cuestión de ?kilos?. Así se ha puesto de relieve en una sesión organizada por la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) en el marco del 32º Congreso Europeo de Obesidad (ECO).
El objetivo del tratamiento actual de la obesidad no siempre tiene que ser únicamente la pérdida de peso. Y, de hecho, hay aspectos aún poco reconocidos y valorados, como el estado emocional, que deben abordarse también y que son claves para la persona que vive con obesidad.
Como subraya la Dra. Andreea Ciudin, de la Junta Directiva de SEEDO y coordinadora de la Unidad de Tratamiento Integral de la Obesidad del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Vall d?Hebrón (Barcelona), ?la evidencia actual, basada en la disponibilidad de nuevos fármacos, nos permite establecer objetivos individualizados, empoderando también al paciente y haciéndole participe en su plan de tratamiento, en un proceso de decisiones compartidas?.
Las dimensiones clínicas de la obesidad
Actualmente, se estima que la obesidad es causa de más de 230 complicaciones crónicas; entre ellas, la diabetes tipo 2, el cáncer o las enfermedades cardiovasculares. De hecho, como puntualiza la especialista de SEEDO, ?no hay prácticamente ninguna patología cuya evolución no sea desfavorable si se asocia con la obesidad?.
La obesidad es una enfermedad crónica que constituye la puerta de entrada a otras patologías de alto impacto, en cuyo desarrollo se implican numerosas características personales determinadas por factores genéticos y ambientales que hacen imprescindible un abordaje individualizado. Al igual que sucede en otras enfermedades crónicas, ?cada persona que vive con obesidad representa un modelo particular de enfermedad que requiere un tratamiento específico y actualizado a los nuevos avances científicos que se producen continuamente en este terreno?, declara el Dr. Javier Salvador, profesor emérito de Endocrinología de la Universidad de Navarra.
La buena noticia es que se ha progresado sustancialmente en los últimos años en un mejor conocimiento de esta enfermedad o, mejor dicho, ?grupo heterogéneo de enfermedades caracterizadas por el exceso y/o disfunción de tejido adiposo, que impactan de forma negativa en la salud?. Y es que, como aclara la Dra. Ciudin, ?ya no debemos hablar de obesidad, si no de obesidades?. La obesidad puede deberse a múltiples factores (genéticos, biológicos, medioambientales, etc) que inducen un desequilibrio en la regulación del apetito y el metabolismo.
Partiendo de esta nueva concepción, se está impulsando un cambio radical de paradigma en el diagnóstico y manejo de la obesidad. En este sentido, la Dra. Ciudin se muestra especialmente optimista con el presente y futuro, ya que ?estamos al inicio de un nuevo camino, con tratamientos farmacológicos basados en las alteraciones biológicas de la enfermedad, con un impacto sin precedentes en la pérdida de peso y/o control de las complicaciones de la obesidad».
La revolución farmacológica
En los últimos años se han desarrollado tratamientos farmacológicos para la obesidad que son verdaderos ?game changers?, mostrando resultados sin precedentes en cuanto a pérdida de peso. Actualmente, disponemos en España de dos moléculas aprobadas para el manejo clínico de la obesidad (semaglutida y tirzepatida), y hay muchas más en avanzado desarrollo clínico. ?Estos fármacos comercializados son análogos de péptidos estimulados por nutrientes, que actúan a varios niveles tanto en el cerebro como en los tejidos periféricos?, explica la Dra. Ciudin. Sus principales efectos incluyen: la reducción del apetito, la mejora del metabolismo energético (lo que conlleva pérdida de peso), cambios en la composición corporal e influencia positiva en las complicaciones relacionadas con la obesidad. De hecho, apostilla, ?actúan sobre las alteraciones biológicas principales que ocurren en la obesidad?.
Pero los ensayos clínicos recientemente publicados han mostrado que, aparte de ofrecer un excelente resultado en cuanto a pérdida de peso corporal total, estos nuevos fármacos ejercen un efecto favorable sobre varias complicaciones relacionadas con la obesidad, como la apnea de sueño, los eventos cardiovasculares, la artrosis de rodilla, la insuficiencia cardiaca, el hígado graso o la diabetes tipo 2. Incluso, en algunos casos, el efecto inducido en las complicaciones relacionadas con la obesidad no se asocia directamente con la pérdida de peso, sino que es independiente, ?lo que abre un nuevo camino en el manejo de la obesidad, basado en individualizar los objetivos de tratamiento?, apunta. Andreea Ciudin.
Necesidad de apoyo emocional
Gran parte del éxito en el abordaje de la obesidad radica en abordarla como una enfermedad crónica multifactorial, lo que hace imprescindible la atención sobre las diferentes causas que pueden incidir en la ganancia de peso y donde la evaluación psicológica y el apoyo emocional son fundamentales. Como resalta la Dra. Verónica Vázquez Velázquez, psicóloga de la Clínica de Obesidad del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (Ciudad de México), ?es fundamental considerar los aspectos emocionales, conductuales, de pensamiento y del ambiente como parte de la evaluación, para brindar una intervención individualizada?.
Por lo tanto, resulta imprescindible la incorporación del apoyo emocional que, en muchos casos, debe dirigirse a superar el daño psicológico que han causado los prejuicios, el estigma y la discriminación hacia las personas que viven con obesidad, ?algo que pocas veces se aborda por el desconocimiento del impacto negativo que se puede llegar a causar?, admite esta experta.
Entre los recursos a emplear para facilitar este indispensable apoyo emocional, ?se pueden incluir nuevas habilidades para la gestión del estrés y para eliminar el insomnio, implementar herramientas conductuales y cognitivas para lidiar con un ambiente abundante en alimentos y sedentarismo, incluir conductas de salud adaptadas al estilo de vida, así como iniciar tratamiento psicológico para la ansiedad, la depresión o el trastorno por atracones, en caso de ser necesario?, indica la experta mejicana, que preside ?Obesidades?, una sociedad civil sin fines de lucro que pretende cambiar la narrativa de la obesidad y su tratamiento en México. Y es que, como recalca esta experta, ?es fundamental, incluso, cambiar el lenguaje y las imágenes mediáticas que generalmente acompañan a la obesidad?, aconsejando utilizar un lenguaje centrado en la persona: ?no hay obesos, sino personas que viven con obesidad?.
La entrevista motivacional es una de las herramientas que han demostrado sus beneficios en este ámbito: la motivación es un poderoso estímulo para facilitar el cambio en un paciente. Pero, como advierte el Dr. Camilo Silva Froján, del Departamento de Endocrinología y Nutrición de la Clínica Universidad de Navarra, ?la motivación no se puede imponer desde fuera, sino que el paciente la construye con la guía del médico?.
La entrevista motivacional es una comunicación colaborativa que ayuda al cambio (metas, objetivos) a partir de la exploración de los pros y contras para cambiar y de la resolución de la ambivalencia. Según detalla este experto, ?en esta entrevista el profesional sanitario reconoce la libertad y el derecho a elegir del paciente, así como el potencial de cambio que tiene. Además, se establece una relación de colaboración y confianza entre el médico y el paciente, que se siente respetado, comprendido y reforzado en su autonomía?, señala el Dr. Silva.
La perspectiva del paciente
También estos recursos son útiles para afrontar problemas psicológicos que frecuentemente anidan en las personas que viven con obesidad. ?El sesgo y el estigma relacionados con el peso generan consecuencias graves en la salud mental, social y médica de las personas con obesidad, afectando también a su acceso a los servicios de salud y a la calidad de éstos?, afirma Ximena Ramos Salas, que trabaja en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Alberta (Canadá) y que es directora general de la Red Canadiense de Obesidad, donde ejerce una intensa labor ?para mejorar la atención en obesidad y avanzar hacia una sociedad más justa, inclusiva y empática?.
El estigma y los prejuicios pueden impedir que las personas que viven con obesidad busquen apoyo médico, empeoren su salud mental y bienestar social, y refuercen la discriminación social basada en el peso. Según subraya la Prof. Ramos, ?el estigma y los prejuicios hacia las personas con obesidad afectan su salud, su bienestar y el trato que reciben en el sistema sanitario?.
Ante esta realidad, esta especialista propone cambiar la ?conversación?, y pasar de la culpa hacia la compasión, la atención basada en la ciencia y las políticas de salud inclusivas. ?Todas las personas merecen acceso a una atención médica respetuosa y basada en evidencia?, defiende Ximena Ramos, quien recuerda que ?la obesidad es una enfermedad crónica y compleja, no un fracaso personal?.
En este contexto, desde la Asociación Nacional de Personas que viven con Obesidad (ANPO), destacan el hecho de que ?sociedades científicas como SEEDO abran sus puestas a las asociaciones de pacientes y escuchen nuestra voz, ofreciéndonos su colaboración para trabajar juntos en la mejoraría de la calidad de vida de las personas que viven con obesidad?, indica su presidente, Federico Luis Moya. Sin embargo, hay mucho margen para el avance y, entre otras cosas, se solicita ?mejorar la gestión política de la obesidad, así como invertir en herramientas y formación para los profesionales de la salud que tratan la obesidad?.
