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30 DE ENERO 2026
FEDER traslada a la reina Letizia sus retos y prioridades de cara a 2030
Un año más, y a pocos días del arranque del mes de las Enfermedades Raras, la reina Letizia ha mantenido una reunión de trabajo con la Junta Directiva y el
20 DE ENERO 2026
30.000 euros para la investigación de la paraparesia espástica hereditaria
La investigación en enfermedades raras continúa dependiendo, en gran medida, del impulso de las propias asociaciones de pacientes. En este contexto, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) ha
16 DE ENERO 2026
Asfape recoge firmas para que el 17 de enero sea reconocido el Día Nacional del Perthes
La Asociación de Familias con Perthes (Asfape) tiene en marcha una recogida de firmas para que el 17 de enero sea declarado oficialmente Día Nacional del Perthes en España. Con
4 DE ENERO 2026
Identifican el primer tratamiento específico para la enfermedad de Rendu-Osler
Un estudio internacional publicado en The New England Journal of Medicine ha identificado el primer tratamiento específico para la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también conocida como enfermedad de Rendu-Osler, una
