En este momento los médicos y los pacientes tenemos la necesidad de trabajar juntos aprendiendo las distintas perspectivas de la enfermedad, la del paciente, el cuidador y el personal sanitario con el objetivo de derribar las barreras existentes para que todos aunemos los esfuerzos para minimizar el impacto que produce la hipertensión pulmonar en el día a día de los pacientes. El paciente tiene que ser una parte activa en la selección del tratamiento, conociendo las diferentes alternativas, sus indicaciones y efectos secundarios.

La jornada está dirigida a pacientes afectados de Hipertensión Pulmonar, familias, cuidadores y personal sanitario. La jornada es gratuita previa inscripción en :

INSCRIPCIONES

De Cádiz a Atenas en bici en el #worldphday Dia Mundial de la Hipertensión Pulmonar

València fue ayer la meta volante por la que pasaron los integrantes del PH Challenge EuroCycling, una iniciativa que pretende concienciar al respecto de la Hipertensión Pulmonar a través de una larga marcha ciclista desde Cádiz a Atenas, en total 5.888 kilómetros. Los integrantes del reto y todo aquel que se quiso unir se dieron cita en la céntrica plaza de Colón de València. Esta marcha ciclista solidaria tiene además un doble objetivo: reivindicar la importancia de la investigación en esta dolencia pero también reclamar la construcción de Eurovelo 8, una ruta segura para la circulación ciclista por toda Europa y que no todavía no está en marcha. El reto seguirá camino de Barcelona, sur de Francia, atravesará el norte de Italia y la costa dálmata hasta Atenas.

Unas 1300 personas en España padecen de Hipertensión Pulmonar, una enfermedad grave, limitante, progresiva, desconocida e incompredida la Hipertensión Pulmonar.

El próximo 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Nuestro objetivo es crear consciencia y dar a conocer la enfermedad que afecta gravemente a los pulmones y al corazón, con un diagnóstico tardio. Durante este día también queremos reivindicar la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados y también celebrar el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con hipertensión pulmonar en todo el mundo.

Cada año, el 5 de mayo y durante todo el mes, las organizaciones de la hipertensión pulmonar y grupos de todo el mundo participamos en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para dar a conocer esta enfermedad.

El Día Mundial de la HP pretende atraer la atención mundial sobre la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con HP en todo el mundo.

Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG) junto con 40 asociaciones de HP europeas, nos unimos a la campaña impulsada por la PHA Europe (European Pulmonary Association), a  la cual estamos adheridos,«Quédate sin aliento por la HP», en la que alentamos al público a participar con deportes y actividades de gran energía, que conlleve una falta de  aliento y con su gesto y actividad se unen en solidaridad con las personas afectadas por HP, que luchan por respirar.

Es por este motivo que nos unimos para trabajar juntos por un diagnóstico precoz y preciso, un tratamiento óptimo, una mejor calidad de vida e investigación anexa en todos los tipos de HP.

 Por todo ello, hemos organizado el ?PH Challenge Eurocycling? se trata de una marcha ciclista por las diversas poblaciones de la costa mediterránea, con la participación de entidades y clubes ciclistas, aficionados y personas usuarias de la bicicleta. Este reto  lo realizamos para crear impacto y para que el entorno sea consciente de las dificultades que conlleva vivir con esta enfermedad.

El día 5 de Mayo marcaremos un tramo de la ruta eurovelo 8 de Tarragona a Barcelona parando por Vilanova y la Geltrú  y Sant Feliu de Llobregat, donde estaremos en cada uno de estos lugares creando consciencia sobre esta enfermedad y compartiendo con familiares y/o enfermos y  todo aquel que le pueda interesar, todos los proyectos en los que trabaja la asociación para avanzar en la calidad de vida de estas personas.

Más información sobre el evento

Con motivo de la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI, la Plataforma de Malalties Minotitàries, Eurordis, Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, organizan la jornada dedicada a enfermedades minoritarias Respiratorias, se celebrará el día 20 de septiembre, en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, de 10:00 a 18:30 horas.

Por la mañana se abordará transversales a cada una de las patologías respiratorias de baja prevalencia, como los medicamentos huérfanos y su acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, en la que se tratará el consejo genético, la fisioterapia, trasplante y la necesidad de la gestora de caso.

Por la tarde, la jornada se dedicará a diferentes sesiones en paralelo por grupos de enfermedades, donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo cómo mejorar el diagnóstico, investigación básica y clínica, y tratamientos, entre otros.

Esta jornada tiene por objeto crear un espacio común entre los diferentes profesionales de la salud y pacientes de diferentes enfermedades minoritarias respiratorias donde analizar, conjuntamente, las necesidades, proyectos de investigación y abordaje en estas enfermedades para mejorar su conocimiento y la calida

NO TE LO PIERDAS INSCRIPCIÓN LIBRE

INSCRIPCIONES

5 DE MAYO. DÍA MUNDIAL DE LA hipertensión PULMONAR (HP)

En conmemoración de la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar Cada año, el 5 de mayo y durante todo el mes, las organizaciones de pacientes de HP, unas 80 de todo el mundo, 33 europeas participan en actividades relacionadas con el ejercicio físico destinadas a dar a conocer esta enfermedad, por un diagnóstico precoz y celebrar las vidas de las personas que viven con el HP.

El Día Mundial de la HP pretende atraer la atención mundial en la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con el PH en todo el mundo. Hipertensión Pulmonar España ORG de Pacientes de la mano de la asociación europea (PHA Europe) y este año también conjuntamente con la Sociedad Latina de HP han participado en la campaña «QUEDATE SIN ALIENTO PARA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR? una campaña vinculada al deporte. En una «jornada castellera» de participación ciudadana, sin ningún tipo de distinción social, política, cultural o religiosa. A todos los castellers les une la misma afición para levantar castillos, los valores democráticos, la cooperación y el trabajo en equipo, el espíritu de superación constante, así como la esperanza de continuar en la cima (en el mundo del casteller) seguir respirando (para los pacientes de HP).

Sant Feliu de Llobregat tiene la sede de Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes. Es un grupo muy activo de personas afectadas y que tiene el apoyo del ayuntamiento de la ciudad.

El día 5 de Mayo se organizaron diferentes actos para los niños y con la participación de los Castellers de la ciudad en la plaza de la villa. Vinieron personas afectadas de HTP de toda Cataluña y la organización tuvo el apoyo del alcalde de la ciudad y de la coordinadora de separpacientes, Dra. Carmen Hernández.

                               

Los días 12-13-14 se celebra las fiestas de primavera con la 59 edición de la Exposición de las Rosas. LA HABITACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR SE PRESENTARÁ EN la 38 a Fira Comercial y de Industria del Baix Llobregat.

Hipertensión Pulmonar España ORG de Pacientes junto con los laboratorios ACTELION lanzamos una acción de sensibilización y divulgación de la HAP, Hipertensión Arterial Pulmonar gracias la recreación de una habitación donde los que la visiten podrán ?experimentar? la fatiga y el cansancio que sienten los afectados por esta enfermedad, en un stand en la calle Vidal i Ribes cedido por el ayuntamiento.

La HPE-ORG Pacientes os invita a todos / s a ??disfrutar de las fiestas de Sant Feliu y venir a visitar nuestro stand.

El 5 de mayo, más de 80 organizaciones en todo el mundo participaremos en actividades para aumentar el conocimiento sobre la Hipertensión Pulmonar frecuentemente subdiagnosticada y celebrar la vida de las personas que padecen HP.

En el #worldPHday  33 asociaciones de toda Europa,  afiliadas a la asociación europea (PHA Europe) y este año también con la Sociedad latina de HP,  nos unimos en una campaña vinculada a el deporte. Tiene lugar el 5 de mayo de cada año y fue establecida por los grupos de pacientes para aumentar la conciencia de la Hipertensión Pulmonar, un trastorno potencialmente grave, limitante y mortal de los pulmones y el corazón.
Uno de los síntomas que  más debilita de la Hipertensión Pulmonar es la falta de aire, lo que puede causar dificultad para conseguir realizar las actividades diarias más comunes, como caminar distancias cortas, subir escaleras o las más sencillas actividades domésticas diarias.
Esta campaña tiene como uno de sus objetivos principales inspirar al público en general a realizar ejercicios con el fin de entender y experimentar en primera persona la sensación de falta de aire que sufrimos los afectados por la Hipertensión Pulmonar.
Os invitamos y animamos a participar en las actividades que Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes hemos organizado para celebrar este día,   ayudar con la divulgación de esta enfermedad devastadora, por un diagnóstico temprano y hacer que el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar sea cada vez más participativo.

Os dejamos el programa de actividades que Hipertensión Pulmonar España  ORG Pacientes ha organizado conmemorar este día: