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9 DE MAYO 2024
EPILEPSIA
El síndrome de Dravet es una forma rara y catastrófica de epilepsia que comienza en el primer año de vida en bebés hasta entonces aparentemente sanos. El embarazo suele desarrollarse
9 DE MAYO 2024
INSUFICIENCIA CARDIACA
Según datos de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), en nuestro país hay unos 770.000 pacientes de insuficiencia cardiaca y se calcula que sólo un 50% sobrevive pasados 5 años
8 DE MAYO 2024
ENFERMEDADES RARAS
Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad
FEDER expone en el Congreso de los Diputados los retos de la discapacidad en enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Su presidente, Juan Carrión, expuso en esta
8 DE MAYO 2024
ENFERMEDADES DE LA SANGRE
Día Internacional de la Talasemia
Talasemia: hematólogos y pacientes piden un acceso equitativo a los tratamientos innovadores
Las talasemias son un grupo muy heterogéneo de anemias congénitas, caracterizadas por una disminución o ausencia de las cadenas de globina, que intervienen en la formación de la hemoglobina. En
7 DE MAYO 2024
ASMA
Día Mundial del Asma
Unos 3 millones de personas sufren asma en España, un 4% de ellas de forma grave
El asma es una de las enfermedades respiratorias de mayor prevalencia: se estima que afecta a 3 millones de personas en España, de las cuales el 4% la sufren de
7 DE MAYO 2024
PARKINSON
Alicia Campos, directora de la FEP
«Las herramientas digitales nos ayudan a crear comunidad y a favorecer un entorno de diálogo»
La Federación Española de Párkinson (FEP) es una de las últimas ganadoras del Premio Somos Pacientes, concedidos a finales de 2023. La encargada de recogerlo fue su directora, Alicia Campos,
6 DE MAYO 2024
CÁNCER
Mes de concienciación del cáncer de vejiga
Se estrenan dos campañas para visibilizar los síntomas del cáncer de vejiga
Mayo está considerado como el Mes de Concienciación del Cáncer de Vejiga. Por eso, desde el Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC) se ha puesto en marcha la campaña