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Asociaciones de pacientes

Los cuidadores informales de las personas con enfermedades raras deben conocer las características propias de las patologías de las personas a las que ofrecen sus cuidados, tener las herramientas para

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El síndrome de Cornelia de Lange se clasifica entre las afecciones genéticas más excepcionales y se caracteriza predominantemente por retrasos tanto físicos como cognitivos en el desarrollo. Su incidencia se

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El ingreso de un niño en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica (UCIP) por enfermedad grave o accidente supone un gran impacto emocional. De manera inesperada en muchos casos, la

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El Programa ConTacto busca un reconocimiento efectivo de los derechos de los niños, en este caso de los más vulnerables: los bebés prematuros de «doble riesgo», que suman a su

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Las cardiopatías congénitas representan en España la patología congénita grave de mayor incidencia: 4.000 bebés nacen anualmente con esta discapacidad invisible. Un 80% de los recién nacidos con una enfermedad

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