La Agrupación Española de entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) se ha reunido recientemente en el Senado de España con representantes del Partido Socialista para trasladar las necesidades prioritarias de los pacientes con leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades oncohematológicas, así como de sus familias.
Durante la reunión, AELCLÉS ha presentado el trabajo que realiza a nivel estatal en representación de trece asociaciones de pacientes de todo el país, exponiendo la labor de acompañamiento, información, apoyo psicológico y defensa de derechos que desarrolla en favor de las personas afectadas por enfermedades hematológicas malignas.
El encuentro ha contado con la participación de María Dolores Flores García, vicepresidenta segunda de la Comisión de Sanidad del Senado. Por parte de AELCLÉS han acudido Ascensión Hernández, presidenta de la Agrupación; Ana Belén Ramos, directora y psicóloga de AELCLÉS; y Celia Marín, responsable de comunicación y desarrollo de proyectos.
Uno de los ejes principales de la conversación fue la urgencia de garantizar el acceso equitativo y rápido a los tratamientos innovadores. Desde la Agrupación se agradeció al Ministerio de Sanidad la evolución positiva del proceso de aprobación y financiación de medicamentos en los últimos años, lo que ha acelerado el acceso a la innovación terapéutica, especialmente con las recientes aprobaciones de los tratamientos daratumumab y blinatumomab, dirigidos a pacientes con mieloma y amiloidosis AL, y leucemia linfoblástica aguda, respectivamente.
Asimismo, AELCLÉS alertó sobre las diferencias en la disponibilidad de medicamentos entre comunidades autónomas y los dilatados plazos en la financiación e incorporación a la asistencia sanitaria de terapias que podrían mejorar, o incluso salvar vidas. En este sentido, se subrayó la necesidad de avanzar hacia un modelo de acceso más ágil, justo y centrado en las necesidades individuales de cada persona.
Demandas en cáncer oncohematológico
AELCLÉS también destacó la importancia de una atención integral, brindada por equipos multidisciplinares, que no se limite al tratamiento médico, sino que incluya el apoyo emocional, social y psicológico, tanto a pacientes como a sus familiares. Se recordó que el impacto de un diagnóstico de enfermedades oncohematológicas va mucho más allá del ámbito hospitalario y que las necesidades psicosociales continúan, en muchos casos, desatendidas por el sistema sanitario.
Otro aspecto clave fue el papel activo que deben desempeñar los pacientes en su proceso asistencial. AELCLÉS reivindicó que las personas afectadas no pueden ser vistas únicamente como receptoras de tratamiento, sino como sujetos de derecho con capacidad para participar en las decisiones que afectan a su salud y bienestar. En este punto, se agradeció la sensibilidad mostrada por los representantes del PSOE, quienes valoraron positivamente el enfoque de la entidad, su labor formativa e informativa dirigida a pacientes y familias y su voluntad de impulsar políticas que integren la voz del paciente.
También se abordó la investigación científica, destacando que la innovación terapéutica debe traducirse en mejoras concretas en la atención sanitaria. “ Desarrollar nuevos tratamientos no es suficiente si los pacientes no pueden acceder a ellos de manera efectiva. La brecha entre innovación e implementación puede tener consecuencias críticas para quienes conviven con estas enfermedades”, destacó Ascensión Hernández.
Desde AELCLÉS se valoró muy positivamente la receptividad del Partido Socialista, así como la predisposición de sus representantes para continuar el diálogo y establecer líneas de colaboración que contribuyan a transformar el sistema desde una mirada más humana, equitativa y centrada en las necesidades reales de las personas afectadas.
