Cada 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una de las enfermedades raras más devastadoras de la infancia. Con motivo de esta fecha, la Fundación Síndrome de Dravet ha vuelto a alzar la voz para reclamar mayor concienciación social y más recursos destinados a la investigación, en una edición especialmente significativa por los avances logrados durante el último año y la reciente pérdida de la doctora Charlotte Dravet, la neuróloga francesa que describió por primera vez esta enfermedad en 1978.
La entidad ha lanzado la campaña de concienciación “Día D”, desarrollada en colaboración con el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche, con el objetivo de dar visibilidad al síndrome de Dravet y sensibilizar a la ciudadanía sobre sus efectos devastadores. Esta enfermedad, también conocida como epilepsia catastrófica de la infancia, afecta en España a entre 400 y 450 personas, en su mayoría niños y niñas, y se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, a menudo resistentes al tratamiento.
Además de las crisis, los pacientes presentan un amplio abanico de comorbilidades que impactan gravemente en su desarrollo y calidad de vida, como retraso cognitivo, alteraciones en la conducta, problemas motores y del habla, trastornos del sueño y signos del espectro autista. El síndrome está asociado a una alta mortalidad prematura, con una tasa que oscila entre el 15 y el 20%, en gran parte debido al riesgo de SUDEP (muerte súbita por epilepsia).
En este contexto, la Fundación ha intensificado sus acciones durante las últimas semanas para visibilizar esta dura realidad. La campaña “Día D” ya está activa en la web www.diadravet.com, donde se puede acceder a información actualizada sobre la enfermedad, recursos para familias y formas de colaborar.
La celebración de logros importantes
Uno de los actos más simbólicos de este día es la iluminación de más de 150 edificios y monumentos emblemáticos en toda España, que se tiñen de color en apoyo a los pacientes y sus familias. Participan espacios tan significativos como el Congreso de los Diputados y el Senado en Madrid, el Palau de la Generalitat en Barcelona, el Pazo de Raxoi en Santiago de Compostela o la sede central de los Mossos d’Esquadra en Sabadell. Además, numerosas familias afectadas organizan concentraciones y actividades junto a estos edificios para seguir visibilizando una enfermedad poco conocida por la sociedad.
“Este año celebramos logros importantes que nos llenan de esperanza”, destacan desde la Fundación. Uno de esos hitos es la apertura de un laboratorio propio de investigación en Elche, financiado con fondos recaudados por la entidad y destinado exclusivamente al estudio del síndrome. Otra victoria simbólica ha sido la inclusión del término “síndrome de Dravet” en el Diccionario Panhispánico de Términos Médicos, lo que representa un reconocimiento institucional que puede contribuir a una mayor difusión y comprensión del diagnóstico.
La celebración de este Día Internacional tiene, sin embargo, un sabor agridulce. El pasado 9 de mayo falleció la doctora Charlotte Dravet, a la que la Fundación ha querido rendir homenaje por su implicación personal en jornadas científicas y actividades de divulgación organizadas en España durante los últimos años. Su legado sigue muy vivo entre familias, médicos e investigadores.
Desde la Fundación se insiste en que cada persona puede aportar su “granito de arena” en la lucha contra esta enfermedad incurable. Para ello, anima a participar en las actividades organizadas por las familias, como las concentraciones frente a edificios iluminados o el RetoDravet, una iniciativa deportiva solidaria que se extiende durante todo el año. Además, se pueden compartir testimonios en redes sociales para sensibilizar y, por supuesto, realizar donaciones que financian la investigación y el apoyo directo a las familias.
Entre los programas que la Fundación mantiene gracias a esos fondos están el fondo de solidaridad, actividades de respiro familiar para los cuidadores y propuestas de ocio inclusivo para los pacientes. Todas estas acciones tienen un mismo objetivo: mejorar el día a día de quienes viven con el síndrome y acompañar a las familias en un proceso complejo y cargado de incertidumbre.
