Hasta 14 síntomas diferentes conviviendo a la vez en una misma persona. Esta es la realidad que viven muchas personas con Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica, crónica e impredecible que continúa siendo ampliamente desconocida. Visibilizar la diversidad y el impacto de los síntomas de esta patología, especialmente aquellos que no se ven, ha sido uno de los objetivos históricos de Esclerosis Múltiple España (EME).
Concretamente, en España, la EM afecta a más de 55.000 personas, y cada año se diagnostican más de 2.500 nuevos casos. El 75 % de estos diagnósticos corresponden a mujeres, muchas de ellas jóvenes, ya que la edad media de aparición de la enfermedad ronda los 34 años. A pesar de su prevalencia, continúa siendo una enfermedad estigmatizada y poco comprendida.
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Uno de los principales desafíos es la heterogeneidad de sus síntomas, que pueden incluir desde fatiga extrema, dolor crónico o alteraciones del sueño, hasta problemas cognitivos, emocionales o de movilidad. “Una persona con Esclerosis Múltiple puede experimentar de forma simultánea una media de 14 síntomas diferentes, muchos de ellos invisibles para los demás”, explica Ana Torredemer, presidenta de EME. Esto genera incomprensión tanto en el entorno social como en el sanitario, lo que agrava la carga emocional y dificulta el diagnóstico precoz.
Retrasos en el diagnóstico y en el inicio del tratamiento
La realidad diagnóstica de la EM en España refleja importantes carencias. Según el estudio europeo IMSS, en el que participaron más de 1.300 personas desde nuestro país, el retraso medio entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico es de tres años, y desde ese momento transcurren casi dos años más hasta el inicio del tratamiento modificador de la enfermedad. Este desfase, que en total alcanza casi cinco años, puede comprometer gravemente el pronóstico del paciente y acelerar la discapacidad.
En paralelo, la atención médica a las personas con EM implica la intervención de entre cuatro y cinco profesionales de distintas disciplinas —neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia y salud mental—, lo que evidencia la necesidad de un modelo asistencial más coordinado y personalizado.
Desde EME se insiste en la importancia de adoptar un enfoque holístico que no se limite al tratamiento farmacológico, sino que integre las dimensiones emocionales, sociales y laborales de la enfermedad. La EM no solo impacta en la salud física: una de cada tres personas con EM no trabaja, y quienes tienen entre 18 y 35 años —el grupo mayoritario— reportan mayores niveles de ansiedad que otros grupos de edad, pese a tener menos síntomas físicos.
“El apoyo emocional y la protección laboral son fundamentales para abordar adecuadamente esta enfermedad. Los desafíos laborales, el miedo a la discriminación y la presión emocional por seguir el ritmo de la vida diaria son tan reales como los síntomas físicos”, subrayan desde EME.
Participación activa y visibilidad en redes
La campaña “Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento” se desarrollo en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple como una llamada a la acción colectiva y participativa. Las personas afectadas compartieron sus experiencias en redes sociales a través de los hashtags #MiDiagnósticodeEM y #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Estas contribuciones formaron parte del relato colectivo que la asociación quiere construir para aumentar el conocimiento y fomentar la empatía. Además, EME habilitó en su web diamundialem.org un mapa interactivo con todas las actividades organizadas por sus entidades miembros, que incluyen charlas, encuentros, jornadas deportivas y actos simbólicos en distintas comunidades autónomas.
La campaña quería ser un altavoz para quienes conviven con una enfermedad aún demasiado invisible. “Es fundamental aportar la mayor evidencia posible a los síntomas de Esclerosis Múltiple para acortar los tiempos de diagnóstico, aumentar su comprensión y mejorar el abordaje terapéutico”, destaca Ana Torredemer. Solo así, añade, se podrá avanzar hacia un sistema más justo, sensible y eficaz. Con esta iniciativa, Esclerosis Múltiple España refuerza su papel como entidad referente en la defensa de derechos y acompañamiento de las personas con EM, promoviendo una visión más humana, más comprensiva y más real de lo que significa convivir con esta enfermedad. Porque la EM es tan real como los retos que impone cada día a quienes la padecen.
