En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el evento paralelo “De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras”, organizado por el Ministerio de Sanidad de España y el de Egipto, con el respaldo de Rare Diseases International (RDI). Juan Carrión, presidente de FEDER, ha intervenido en representación de las más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España, trasladando las prioridades del movimiento asociativo para impulsar una respuesta global, coordinada e inclusiva.

Durante su intervención, ha celebrado el impulso de una resolución sobre enfermedades raras ante la OMS, señalando que se trata de un reto urgente y global que debe poner a las personas en el centro de la innovación. “La velocidad en la investigación solo será posible si apostamos por la colaboración internacional, el uso ético de la tecnología y una financiación sostenible”, subrayó Carrión.

El encuentro ha sido una oportunidad para visibilizar cómo la colaboración entre actores públicos, privados y sociales puede acelerar el acceso al diagnóstico y a terapias avanzadas, especialmente a través de herramientas como la inteligencia artificial y la digitalización. En este contexto, FEDER ha reivindicado el papel estratégico de las organizaciones de pacientes, destacando su capacidad para identificar necesidades no cubiertas, facilitar la participación en investigación y promover la sensibilización social.

Como ejemplo de ello, FEDER ha compartido los resultados del Estudio ENSERio, desarrollado junto a ALIBER, que refleja las principales barreras que enfrentan las personas con enfermedades raras en España y América Latina, proporcionando datos clave para orientar políticas públicas y avanzar hacia los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Durante su intervención, Carrión ha puesto en valor el compromiso de las asociaciones de pacientes en España, que solo en los últimos tres años han destinado más de siete millones de euros a la investigación en enfermedades raras. No obstante, ha insistido en la necesidad de aumentar esta inversión: “Los países líderes en innovación destinan más del 2 % de su PIB a esta área; este debe ser un esfuerzo global”.

En esta línea, ha destacado la apuesta de España por la innovación mediante proyectos como el PERTE de Salud de Vanguardia, IMPaCT Genómica, Red Únicas o los programas de acceso a diagnóstico precoz. Iniciativas en las que FEDER participa activamente como representante del movimiento asociativo y que están transformando el abordaje de estas patologías mediante redes nacionales, tecnología avanzada y un enfoque centrado en la persona. “La investigación es nuestro futuro y nuestra esperanza. Solo trabajando juntos podremos garantizar que nadie se quede atrás, compartiendo datos, conocimiento y recursos para avanzar hacia una salud global más justa, equitativa e inclusiva”, concluyó Carrión.