Septiembre es un mes para marcar en rojo en el campo oncológico. Es el Mes de Concienciación del Cáncer Infantil, además de albergar el Día Mundial de la Investigación en Cáncer, que tiene lugar el día 24. Pero este año también ha acogido el 35 aniversario de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), que se ha celebrado en Madrid. Más de tres décadas alzando la voz de las familias, acompañando a pacientes desde el diagnóstico y defendiendo sus derechos ante las instituciones y la sociedad.

El acto ha sido un recorrido emocional y reivindicativo por los avances conseguidos gracias al trabajo colectivo de miles de familias y profesionales, pero también un recordatorio de los retos aún pendientes para garantizar una atención integral, equitativa y humana para todos los menores con cáncer y sus entornos.

23 entidades unidas

Cuando en 1989 nació FEFCI, apenas eran siete asociaciones. Hoy ya son 23 entidades que trabajan en red en todo el país para que ningún niño, niña o adolescente con cáncer ni su familia se sientan solos. La presidenta de la federación, Verónica Ortiz, destacó que detrás de cada porcentaje de supervivencia hay un nombre, una historia y un entorno afectivo que necesita ser escuchado y acompañado. “Cada logro alcanzado es una señal de que el camino es el correcto, pero también de que todavía hay pasos por dar”, subrayó.

La federación ha sido clave en hitos como la incorporación de trabajadores sociales y psicólogos especializados en cáncer infantil en los equipos asistenciales, la humanización de las unidades de cuidados intensivos pediátricas o la consolidación de programas de escolarización tanto en hospitales como a domicilio. También ha impulsado la visibilidad de los supervivientes a largo plazo y el desarrollo de itinerarios personalizados de seguimiento.

Voces que transforman

Uno de los pilares del acto fueron los testimonios. Hortensia Díaz, madre veterana y una de las promotoras iniciales de la organización, rememoró una época en la que ni siquiera se garantizaba la presencia de los padres en los ingresos hospitalarios: “La situación ha cambiado radicalmente, ahora se tiene apoyo desde el primer día, y eso marca la diferencia”.

Cristina Delgado, madre de un niño diagnosticado con leucemia a los tres años en la época actual, agradeció los recursos de los que ha podido disponer: estancias de 24 horas también para los padres, incluso en UCI, habitaciones individuales, escolarización en planta, wifi, voluntariado, atención social… “He sido consciente de mi suerte al hablar con madres de otras épocas. Y espero que esto sólo siga mejorando”.

También hubo espacio para situaciones que suelen ser menos visibles. Vannesa Hortal, hermana de un paciente, compartió cómo el cáncer cambió su día a día en casa y en el instituto en plena adolescencia, y cómo el acompañamiento psicológico y social fue esencial tras la pérdida de su hermano. “El grupo de duelo ayudó a mis padres a comprender que no estaban solos, que había muchos como ellos, y les enseñó cuál era mi situación en esos momentos tan difíciles”.

Por otra parte, Pablo Huidobro, representante del Comité de Supervivientes de FEFCI, explicó la importancia de garantizar programas de seguimiento a largo plazo que incluyan tanto revisiones en el campo oncológico como las secuelas psicológicas, sociales o cardiovasculares provocadas por la toxicidad de los tratamientos: “Ya no sentimos miedo al entrar en consulta. Sabemos que hay un equipo que nos conoce y nos cuida”.

Reconocimiento al compromiso compartido

Durante la celebración se entregaron también los Premios La Voz de las Familias, que distinguen a personas, instituciones, medios y empresas que han contribuido significativamente a mejorar la vida de los pacientes y sus familias. Entre los premiados, la Plataforma de Infancia, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), Renfe, la agencia Abas Health, la periodista de EFE Begoña Fernández, la comunicadora Cristina Villanueva y la deportista y superviviente Mireia Cabañes. Ésta última aprovechó su discurso de agradecimiento para solicitar a las administraciones públicas mayores presupuestos para la investigación.

Además se entregó un reconocimiento honorífico a Carmen Menéndez, una de las fundadoras de la federación, cuyo hijo falleció en los años 70, cuando apenas existían apoyos sociales ni atención psicológica especializada. Sin duda, uno de los momentos más emotivos de la jornada, junto a la participación de dos miembros de Música en Vena, que realizaron una versión de Imagine, de John Lennon. Esta asociación lleva desde 2012 acercando la música en directo a hospitales de toda España.

Investigación, compromiso y futuro

Coincidiendo con la proximidad del Día Mundial de la Investigación en Cáncer, la presidenta de FEFCI recordó que la mejora de los tratamientos y el aumento de la supervivencia —que ha pasado del 60% al 84% desde los años 80, según datos de la SEHOP— no serían posibles sin el impulso a la investigación. “Pero todavía hay mucho por hacer, y para ello necesitamos presupuestos, voluntad política y que se escuche la voz de quienes lo vivimos de cerca”.

La ministra de Sanidad, Mónica García, fue la encargada de cerrar el acto, y en su discurso reconoció que el trabajo de las asociaciones “pone calor donde las instituciones no siempre llegan”. Por otra parte, anunció que el Ministerio está trabajando en una estrategia nacional para los supervivientes de cáncer infantil, con itinerarios seguros y atención psicológica para las familias.

Como aseguró Verónica Ortiz, FEFCI “seguirá siendo la voz de las familias hasta que la equidad sea una realidad en todos los rincones del país”.