Vivir con una enfermedad crónica como el lupus eritematoso sistémico (LES) puede presentar numerosos retos para las personas con este diagnóstico. Uno de los más importantes es la necesidad de disponer de información fiable y concisa sobre su enfermedad y cómo vivir con ella desde el momento del diagnóstico. Precisamente, según una encuesta realizada en España por FELUPUS a 1.263 personas, todavía existe una mayor demanda de tener un rol activo en la consulta por parte de algunos pacientes que reclaman más información sobre el LES. Los resultados arrojaron que un 40% considera que el diálogo entre médico y paciente es escaso y el 69% no recibe material informativo. Esto refleja la necesidad de aumentar la comunicación desde el momento del diagnóstico, para así tratar de reducir la discordancia existente entre médico y paciente en torno al lupus y así ayudar a garantizar un mejor control de la enfermedad.

Por ello, en el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra hoy, 10 de mayo, GSK presenta ‘Lupus de cerca’, un programa basado en un modelo innovador de formación entre iguales con el objetivo de capacitar a los pacientes como expertos en lupus y que ellos puedan, a su vez, formar a otros pacientes, creando una red de apoyo sostenible y fortaleciendo su rol en el control del LES. Esta formación de “pacientes expertos” puede ayudar a mejorar la comunicación entre profesional sanitario y paciente, con el fin de contribuir potencialmente a un control más holístico de esta enfermedad autoinmune.

La doctora Isabel Castrejón, reumatóloga del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro del comité científico de ‘Lupus de cerca’, afirma que “proyectos como ‘Lupus de cerca’ aportan un importante valor para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta patología tan compleja que a cada paciente afecta de manera diferente. Nuestro objetivo es proporcionar información clara, veraz y accesible que contribuya a que los pacientes comprendan mejor su caso concreto”.

Una iniciativa desarrollada en dos fases

La primera sesión ha tenido lugar en Madrid con un total de 14 pacientes y la segunda ha sido recientemente en Galicia con 7 personas, con previsión de ampliar a 4 jornadas más a lo largo de 2025. La iniciativa se ha desarrollado en dos fases: capacitación de pacientes expertos y formación en cascada. En la primera fase se ha seleccionado a seis pacientes integrantes de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), mediante entrevistas que evaluaron su experiencia en lupus y su interés en asumir un rol de liderazgo con sus iguales. La selección se realizó por parte de FELUPUS en seis Comunidades Autónomas: Madrid, Andalucía, Cataluña, Galicia, País Vasco y Castilla y León.

Con posterioridad, los seleccionados participaron en un programa formativo que abordó conceptos clave en LES y en nefritis lúpica, autocuidado en el día a día, paciente activo en consulta, comunicación médico paciente y manejo del impacto emocional. Este programa ha concluido en sesiones virtuales y presenciales, impartido por un equipo multidisciplinar de especialistas y el comité científico del programa (reumatología, medicina interna, psicología y enfermería), que ha participado también en la creación del contenido del programa. Además, en el comité también participó un paciente que desde el inicio incluyó su punto de vista.

Finalmente, se ha evaluado el progreso de los seis pacientes formados para valorar su capacitación como pacientes expertos. En la segunda fase, que ya está en desarrollo, las personas formadas en la primera fase se convierten en líderes de las sesiones posteriores, impartiendo formaciones a otras 15 personas cada uno, con el objetivo de alcanzar un total de hasta 100 personas en toda España y fortalecer, así, tanto la red de apoyo, autogestión y educación, como el grado de participación en la consulta, mejorando la comunicación con el profesional sanitario, todo ello con la intención de que esta red de apoyo continúe su expansión.

Más seguridad y capacitación

Nuria Carballeda, miembro del grupo de pacientes expertas y responsable de la reunión en Galicia, añade que “tener acceso a información fiable nos ayuda a sentirnos más seguras y capacitadas para manejar nuestra enfermedad e impartir conocimientos sobre la misma. Este programa ha creado una comunidad en la que compartir las experiencias y aprender unos de otros es el apoyo que necesitamos para continuar con nuestro día a día”.

María José Muñoz, directora médica de GSK España, afirma que “estar al lado de las personas que viven con esta patología, escuchar sus necesidades y ofrecer espacios para que entre ellos mismos se formen sobre su propia enfermedad es la mejor manera de poder apoyarles, siempre en coordinación con los profesionales sanitarios, facilitándoles a su vez su labor diaria e impulsando la investigación en esta enfermedad. Por ello, ‘Lupus de cerca’ pretende ser un proyecto de aprendizaje, liderazgo e información para personas que viven con lupus eritematoso sistémico (LES)”.