El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado el informe “Hacia un nuevo modelo de asociacionismo de pacientes en España”, un trabajo pionero que propone una transformación profunda del movimiento asociativo de pacientes. El informe, elaborado tras un proceso participativo que ha incluido un focus group nacional y una encuesta a 247 asociaciones de pacientes de todo el país, tiene como objetivo detectar las debilidades del modelo actual y formular una propuesta innovadora y sostenible que refuerce el papel de las asociaciones como agentes activos del sistema sanitario y social.

En el texto se identifican cinco grandes desafíos del modelo actual: la falta de financiación estructural, la escasa profesionalización y dependencia del voluntariado, la ausencia de reconocimiento legal, la participación institucional limitada y no reglada, y la fragmentación territorial y falta de coordinación entre asociaciones. “El asociacionismo de pacientes ha sido durante años un pilar de apoyo y transformación, pero el modelo actual necesita adaptarse a la realidad de hoy en día. Es el momento de construir un sistema profesionalizado, sostenible y representativo”, ha afirmado Begoña Barragán García, presidenta de GEPAC.

A partir de este diagnóstico, el documento propone la creación de un nuevo modelo de asociacionismo profesionalizado, con equipos técnicos, financiación estable, una plataforma nacional de representación reconocida por las administraciones públicas, programas de formación y profesionalización y mecanismos de financiación plurianual que aseguren la estabilidad de las asociaciones.

Profesionalizar el tejido asociativo

La jornada en la que se ha presentado el informe ha reunido en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) a representantes de asociaciones de pacientes, autoridades sanitarias y expertos en políticas públicas y comunicación en salud. Durante su intervención, Barragán ha destacado la necesidad de “profesionalizar y fortalecer el tejido asociativo para garantizar su sostenibilidad y su capacidad de incidencia en el sistema sanitario”.

El acto, celebrado en el Aula Gregorio Marañón, ha contado con la participación de D. Enrique Ruiz Escudero, senador del Partido Popular, quien ha catalogado como una “muy buena oportunidad” para todo el entorno sanitario un proyecto que cuente con las asociaciones de pacientes, “hay que hacer que la participación de los pacientes sea una realidad”. Además, ha mostrado su apoyo y compromiso para que este informe sea presentado, no solo en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, sino también en el Senado.

También ha estado presente D. Daniel Álvarez Cabo, director general de la Clínica Universidad Rey Juan Carlos, quien ha coincidido en la importancia de fortalecer el papel de las asociaciones de pacientes como agentes activos del sistema sanitario, motivo por el cual se va a poner en marcha la primera titulación oficial universitaria dirigida a quienes lideran asociaciones de pacientes, a través del Máster en Liderazgo y Gestión, con la Universidad Rey Juan Carlos.