La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha presentado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe científico-técnico que respalda la necesidad de incluir la espina bífida entre las enfermedades con derecho a la jubilación anticipada para personas con un grado de discapacidad del 45% o superior. La petición se fundamenta en la reducción de la esperanza de vida que sufren estos pacientes, así como en el progresivo deterioro funcional que les acompaña desde el nacimiento.
El informe, elaborado con el apoyo de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), recoge una revisión exhaustiva de la evidencia científica disponible que demuestra cómo las personas con espina bífida presentan un mayor riesgo de muerte prematura, con estudios que cifran esta pérdida de años de vida en hasta 26 años menos respecto a la población general.
“Nos estamos encontrando con que estas personas pueden morir antes de disfrutar de la jubilación si no se les reconoce este derecho”, advierte FEBHI. Por eso, la federación insiste en que la Administración debe contemplar esta patología al mismo nivel que otras enfermedades discapacitantes ya incluidas en el régimen de jubilación anticipada.
“Las personas con discapacidad física y orgánica deben poder transitar hacia la jubilación con garantías y dignidad, en función de sus condiciones específicas”, señala Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE nacional. A su juicio, el trabajo del movimiento asociativo evidencia la necesidad urgente de ampliar el listado de enfermedades reconocidas, tanto por criterios médicos como sociales.
Nuevas patologías candidatas
FEBHI y COCEMFE han remitido conjuntamente al Gobierno un total de 14 informes, cada uno asociado a una patología cuya inclusión se solicita. Entre ellas, además de la espina bífida, figuran enfermedades como el lupus eritematoso sistémico, la enfermedad renal crónica, la artritis reumatoide, la enfermedad de Párkinson, la fibromialgia o la hipertensión pulmonar, entre otras.
“La jubilación anticipada no es un privilegio, es una herramienta de equidad”, subraya Queiruga. “Muchas de estas personas viven con un alto grado de dependencia, limitaciones funcionales severas y mayores dificultades para acceder o mantener un empleo estable. Además, asumen un sobrecoste asociado a la discapacidad que no siempre está cubierto por los sistemas de protección social”, indica.
La decisión final sobre la inclusión de cada nueva patología será tomada por una Comisión Técnica, en la que estarán representados expertos médicos, científicos, representantes del ámbito de la discapacidad y personal de la Seguridad Social. Esta comisión deberá emitir un informe provisional para cada solicitud admitida, analizando si existe base científica suficiente que justifique su incorporación, especialmente en términos de reducción de la esperanza de vida.
A continuación, se abrirá un periodo de alegaciones de diez días, tras el cual se elaborará el informe definitivo, que necesitará el apoyo de dos tercios del comité para ser aprobado. Si logra este respaldo, se elevará una propuesta a la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social, que deberá resolver en un plazo máximo de seis meses.
Igualdad en el derecho al descanso
Desde FEBHI insisten en que las personas con espina bífida tienen el mismo derecho a descansar y disfrutar de su tiempo libre con salud, sin tener que prolongar una vida laboral que puede estar lastrada por dolencias físicas crónicas, reintervenciones quirúrgicas frecuentes, infecciones recurrentes y un desgaste progresivo tanto físico como emocional.
“No se trata solo de una medida sanitaria, sino de justicia social”, remarcan desde la federación. Reconocer la espina bífida como patología que da derecho a la jubilación anticipada permitiría no solo mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, sino prevenir situaciones de exclusión, pobreza y dependencia excesiva del entorno familiar.
La federación concluye que seguirá trabajando junto a otras entidades para que esta y otras patologías sean reconocidas en el marco de los derechos laborales de las personas con discapacidad. “Queremos que nuestros derechos sean reconocidos desde la realidad, no desde la invisibilidad. Y la jubilación anticipada es un derecho básico cuando la vida y la salud están en juego”.
