El 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una fecha que el movimiento asociativo ha aprovechado para recordar algunos de los grandes retos que quedan por resolver en este ámbito, que no son sólo clínicos, sino también de equidad. Y de tiempo medio de diagnóstico: según el estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple, existe un retraso medio de tres años entre los primeros síntomas y el diagnóstico, con diferencias entre territorios, lo que puede condicionar el inicio temprano del tratamiento y la prevención de daño neurológico.

La EM es conocida por su variabilidad y por una carga de síntomas que muchas veces no se ve desde fuera. Fatiga, alteraciones cognitivas, ansiedad o depresión, dolor o cambios en la esfera sexual pueden ser tan limitantes como los problemas de equilibrio, espasticidad o debilidad muscular. AEDEM-Cocemfe recuerda que esta combinación de síntomas, especialmente los ‘invisibles’, impacta de forma decisiva en la calidad de vida y exige un abordaje integral y continuado, desde el diagnóstico y durante toda la evolución.

En España conviven con esta enfermedad más de 55.000 personas y el diagnóstico suele llegar entre los 20 y los 40 años, en plena etapa laboral y familiar, con un predominio claro en las mujeres.

Tratamientos en el horizonte

Para celebrar este Día Nacional, AEDEM-Cocemfe ha organizado las VII Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple en las que se han planteado novedades relevantes, con terapias dirigidas a frenar la progresión que podrían aprobarse en Europa en 2026. «Este tratamiento, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTKi) y los similares, podrán enlentecer y reducir la progresión y, con ello, la discapacidad asociada», asegura Celia Oreja-Guevara, jefa de sección del Hospital Clínico San Carlos.

Hasta que todas estas mejoras lleguen, entidades, profesionales y pacientes coinciden en la importancia de mantener la rehabilitación. En este sentido, Esclerosis Múltiple España (EME) advierte de que una parte importante de las personas con EM no recibe terapias rehabilitadoras, pese a que son clave para mantener movilidad, equilibrio, función y autonomía.

A esta brecha se suma otra especialmente sensible: la valoración de la discapacidad. EME viene alertando de demoras y desigualdad territorial en los procedimientos, con variabilidad entre comunidades y provincias, lo que termina influyendo en el acceso a apoyos, recursos y protección social. Entre las propuestas, se plantea reforzar la cohesión territorial, modernizar herramientas y mejorar la formación especializada de los equipos de valoración para responder a una enfermedad heterogénea y fluctuante.

Financiación estable

Otra de las grandes demandas es garantizar una financiación pública estable, justa y sostenible para asegurar la continuidad de los servicios que prestan las asociaciones. La entidad recuerda que todas ellas sostienen recursos imprescindibles para miles de personas: información, apoyo psicológico, rehabilitación y acompañamiento social, y advierte de que sin pagos puntuales y una financiación suficiente, el impacto recae directamente sobre los pacientes y sus cuidadores, aquellos que dependen de estos servicios para no quedarse atrás.

Para plasmar todas estas realidades, también se ha lanzado en estos días el concurso de relato breve ContEMos historias, promovido desde AEDEM-Cocemfe y en el que participan personas que conviven con la enfermedad, contando sus experiencias reales. En esta edición, las historias han reflejado fortaleza, superación y capacidad de adaptación.

Todos los relatos participantes pueden leerse en el blog oficial de la campaña, junto a su exposición física en la Sala de
Exposiciones del Centro Socio Cultural Montecarmelo (Madrid), del 17 de diciembre al 12 de enero.