En los últimos días, la Sociedad Española de Arterioesclerosis (SEA) ha celebrado su 37º Congreso Nacional, que ha tenido lugar en Sitges (Barcelona). En esta ocasión, ha incorporado en su programa una mesa en la que han participado representantes de cuatro asociaciones de pacientes vinculadas a las unidades de lípidos.
Cardioalianza, la Asociación Catalana de Pacientes con Hipercolesterolemia Familiar (Ascahifa), la Asociación Española del Síndrome de Quilomicronemia Familiar y la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (Aelald) han sido protagonistas de un encuentro en el que se ha hablado de la promoción del asociacionismo, de diagnóstico temprano y de las desigualdades existentes por comunidad autónoma.
Los ponentes animaron desde el estrado a los especialistas asistentes a ‘recetar’ asociacionismo: es decir, a poner en contacto a todos esos pacientes con problemas cardiovasculares concretos con sus respectivas asociaciones.
Acompañamiento
“Acompañar a una persona con dislipemia no se limita al diagnóstico o al tratamiento farmacológico. La vida continúa fuera de la consulta y ahí es donde las asociaciones jugamos un papel fundamental: ayudamos a resolver dudas, damos apoyo emocional, compartimos experiencias, facilitamos recursos sobre alimentación o ejercicio y generamos una red de confianza que ayuda mucho”, indicó Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza.
Un aspecto que compartieron el resto de ponentes, como Omar Marín, presidente de Ascahifa, una de las pocas asociaciones de hipercolesterolemia familiar que hay en España. “Nuestra patología afecta a 1 de cada 250 personas, aproximadamente, no es tan minoritaria. Pero, sin embargo, no hay una asociación nacional de pacientes que nos englobe”. En este sentido, Ascahifa ha preparado los medios de los que dispone para dar soporte a pacientes de toda España, aunque de momento su radio de influencia sea regional.
Marín también incidió en la necesidad de implantar mejores protocolos de cribado desde la atención primaria para que casos como el suyo se detecten desde edades tempranas y puedan tomarse medidas antes de que el organismo sufra. “Una determinación sencilla en una analítica de sangre es suficiente, gracias a ello mis hijos ya saben cómo tienen que cuidarse y reducir riesgos cardiovasculares a lo largo de su vida”.
Enfermedades poco frecuentes
Algo más complicado es el diagnóstico para los pacientes de quilomicronemia familiar y de déficit de lipasa ácida lisosomal, dos patologías ultrarraras que afectan a menos de 50 personas en España cada una. La primera afecta principalmente al páncreas por un exceso descontrolado de los triglicéridos; la segunda, sobre todo al hígado por un mal procesamiento del colesterol.
“En nuestro caso, para la detección de la enfermedad es necesario hacer una biopsia hepática, normalmente en niños, con los riesgos que ello conlleva”, puntualizó Eduardo López Santamaría, presidente de Aelald y padre de una paciente que, afortunadamente, se está beneficiando de un tratamiento eficaz.
“En diez años hemos pasado de no tener nada a contar con una terapia que le ha salvado la vida a muchos niños. Y como asociación trabajamos para que sea accesible, tanto en España como a nivel internacional», añadió.
Ensayos clínicos en marcha
No ocurre lo mismo con la quilomicronemia familiar, que se diagnostica con un análisis genético, y cuyo tratamiento tiene un efecto secundario que complica la calidad de vida de los pacientes. “Nos baja muchísimo las plaquetas y algunos hemos tenido que dejar la terapia. En cualquier caso tenemos la esperanza de que los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en estos momentos den buenos resultados”, explicó Rosa Pérez Jiménez, presidenta de la Asociación del Síndrome de Quilomicronemia Familiar.
El encuentro finalizó con un compromiso compartido entre los pacientes invitados y los responsables de la SEA: trabajar juntos con el fin de mejorar el conocimiento de este tipo de patologías, con la elaboración de guías médicas y de acompañamiento al enfermo. Y también para igualar el acceso a tratamientos a nivel nacional, sin diferenciación entre comunidades autónomas.
