La investigación no puede perder de vista a la persona. Este es el mensaje contundente que ha lanzado Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), durante la XI edición del Foro Premios Afectivo Efectivo, una iniciativa de Johnson & Johnson junto a Cátedras en Red, que busca reconocer y promover proyectos de innovación sanitaria con una mirada humana. Bajo el lema “Modelo AE: Cuidamos desde la innovación”, el encuentro ha subrayado la necesidad de que la ciencia avance sin dejar a nadie atrás.
“La mejor investigación es la que llega a tiempo, la que salva vidas, la que no se olvida de nadie y la que mejora la calidad de vida”, ha reivindicado Barragán, quien ha instado a que se reconozca el papel activo del paciente en todo el proceso de investigación. Según sus palabras, “el fin de la investigación no debe ser investigar por investigar, sino dar vida”. Y en esa línea, ha insistido: “Si alguien sabe de enfermedad, somos las personas que la vivimos”.
La presidenta de GEPAC ha defendido que los pacientes deben formar parte del diseño y desarrollo de los ensayos clínicos, no solo como receptores pasivos de tratamientos, sino como agentes clave que aportan conocimiento desde la experiencia. Barragán considera que no contar con ellos es una oportunidad perdida para mejorar la calidad y aplicabilidad de la investigación biomédica.
Asimismo, ha hecho un llamamiento a que la investigación sea inclusiva y equitativa, alertando de las barreras que enfrentan muchos pacientes para acceder a ensayos clínicos. “La equidad no debe depender de dónde vivimos, qué pensamos, qué edad tenemos o si nos podemos desplazar”, ha subrayado, en referencia a las desigualdades territoriales, económicas y sociales que limitan el acceso a la innovación en salud.
Críticas al mal uso del concepto “sostenibilidad”
Uno de los momentos más críticos de su intervención fue al cuestionar el uso del concepto de sostenibilidad para justificar recortes en fármacos o retrasos en el acceso a la innovación. Barragán fue tajante: “Eso no es sostenibilidad, eso es ahorro”. Y añadió que “si alguien está preocupado por la sostenibilidad del sistema sanitario, somos los pacientes. Porque nos va la vida en ello”. La falta de agilidad en la aprobación y financiación de nuevos tratamientos es uno de los principales obstáculos que denuncian las asociaciones de pacientes. Aunque España está entre los países más activos en investigación clínica, muchas veces los avances científicos tardan años en estar disponibles para quienes los necesitan.
En el mismo foro, Javier de Castro, vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), coincidió en destacar la posición destacada de España en el ámbito de la investigación oncológica, gracias a una red de hospitales de excelencia, profesionales altamente cualificados y un número creciente de pacientes dispuestos a participar en ensayos. Sin embargo, también advirtió que para mantener este liderazgo es imprescindible fortalecer el sistema sanitario, formar a los profesionales y proteger los derechos de los pacientes, así como mejorar la estructura administrativa que permite la autorización y aprobación de nuevos tratamientos. De Castro puso como ejemplo los retos que supondrán en el futuro la incorporación de tecnologías como la inteligencia artificial o los diseños moleculares en los ensayos clínicos, que harán necesario repensar también los procesos de regulación y autorización de medicamentos.
La innovación debe ser planificada, no improvisada
Durante la inauguración del foro, el consejero de Salud del Gobierno de Cantabria, César Pascual, defendió que la innovación no debe surgir solo en momentos de crisis, sino que debe formar parte de la cultura organizativa de las instituciones sanitarias. “Lo sensato es innovar cuando hay margen para equivocarse y aprender”, aseguró.
Criticó el enfoque cortoplacista de muchas políticas sanitarias, que impide desarrollar proyectos de innovación sostenibles. Pascual abogó por estructuras organizativas más horizontales, que pongan en valor el talento de los profesionales y las personas, no solo como “recursos humanos”. “Tenemos que dejar de ver a las personas como recursos y empezar a verlas como lo que son: personas”, afirmó.
Asimismo, defendió que la innovación real comienza cuando se identifican claramente los problemas que se quieren resolver, y no simplemente por generar nuevas ideas sin un objetivo claro. “Antes de innovar, hay que saber qué problemas estamos intentando solucionar”, zanjó.
La XI edición del Foro Premios Afectivo Efectivo ha vuelto a poner sobre la mesa la necesidad de una sanidad que escuche más y que innove con propósito. Como ha defendido GEPAC, la ciencia y la tecnología deben avanzar sin perder de vista a quienes viven con la enfermedad. Innovar sin humanizar no basta. Investigar sin contar con los pacientes es quedarse a medias. Y hablar de equidad sin garantizar el acceso a todos es una incoherencia, han coincidido los participantes.
