Pese a los avances científicos y tecnológicos en los últimos años, la hidradenitis supurativa (HS) continúa siendo una gran desconocida en el sistema sanitario y entre la población. Afecta gravemente a la calidad de vida de quienes la padecen, pero sigue infravalorada y, en muchos casos, mal diagnosticada. Así lo denuncia el doctor Fernando Alfageme, responsable de la Unidad de Ecografía Cutánea e Hidradenitis Supurativa del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda. “Afecta de forma devastadora a la vida diaria, pero aún se considera una patología marginal, mal comprendida y frecuentemente confundida con otras enfermedades inflamatorias o infecciosas”, alerta el Dr. Alfageme.
A esta invisibilidad se suma lo que el experto describe como un “fuerte componente de estigmatización”, que lleva a muchas personas a ocultar su enfermedad. La vergüenza, el aislamiento y la normalización del sufrimiento hacen que los pacientes retrasen la consulta médica, perpetuando así el daño y dificultando el acceso a tratamientos eficaces.
Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que provoca la aparición de nódulos dolorosos, abscesos y fístulas recurrentes en zonas del cuerpo como las axilas, ingles, glúteos o la zona submamaria. Más allá de las molestias físicas, tiene un alto impacto psicológico, ya que en muchos casos el dolor, el mal olor y las secreciones dificultan la vida diaria, las relaciones sociales y laborales.
El diagnóstico llega tarde
Durante años, la hidradenitis supurativa ha sufrido un importante retraso diagnóstico, precisamente por su confusión con infecciones cutáneas recurrentes, forúnculos o quistes. Muchos pacientes pasan años en un circuito de visitas médicas sin recibir un diagnóstico certero, ni mucho menos un tratamiento adecuado. Sin embargo, en los últimos cinco años se han producido avances notables en el conocimiento y manejo de la enfermedad. Una de las herramientas más prometedoras ha sido la incorporación de la ecografía dermatológica, que permite observar el grado de afectación en profundidad, detectar trayectos fistulosos y valorar la inflamación subyacente, lo que ayuda a planificar mejor el tratamiento desde fases más tempranas. “El paciente puede esperar un diagnóstico más precoz, tratamientos más eficaces y un enfoque multidisciplinar que antes no existía”, destaca Alfageme.
En el ámbito del tratamiento, el gran avance ha sido la llegada de nuevos medicamentos biológicos, en especial los inhibidores de la interleucina-17 (IL-17). Estos fármacos han demostrado resultados muy prometedores en casos moderados y graves, donde antes apenas había opciones terapéuticas eficaces. Estos nuevos tratamientos permiten controlar la inflamación, reducir el número de brotes y mejorar notablemente la calidad de vida de las personas afectadas. Para muchos pacientes, suponen la primera vez que ven una mejoría significativa en su evolución, tras años de tratamientos fallidos o intervenciones quirúrgicas dolorosas. “Es uno de los grandes hitos terapéuticos en esta enfermedad. Representa un cambio de paradigma que ofrece esperanza real a quienes la sufren”, subraya el especialista.
Retos pendientes: inequidad y falta de recursos
Los retos siguen siendo muchos. Uno de los principales problemas es la desigualdad territorial en el acceso a las terapias biológicas y a recursos especializados. Mientras en algunas comunidades autónomas existe un protocolo de actuación y unidades específicas, en otras apenas se cuenta con profesionales formados o con acceso a la ecografía dermatológica. Tampoco existe una formación quirúrgica homogénea en todos los centros, a pesar de que en muchos casos el tratamiento quirúrgico sigue siendo imprescindible, especialmente cuando hay trayectos fistulosos profundos. A ello se suma la falta de implantación efectiva de las guías clínicas internacionales, lo que da lugar a una atención muy desigual según el lugar de residencia.
Ante esta situación, el Dr. Alfageme reclama la creación de un protocolo común y claro en todo el sistema sanitario español, que unifique criterios, garantice el acceso a los recursos disponibles y asegure una atención equitativa para todos los pacientes.
La hidradenitis supurativa no puede abordarse desde un único enfoque. Es necesario que intervengan dermatólogos, cirujanos, especialistas en dolor, psicólogos y enfermería especializada, en coordinación con Atención Primaria. Este modelo de atención integral es clave para mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida del paciente.
Además, el especialista destaca la importancia de implicar activamente al paciente en su tratamiento, proporcionándole información, apoyo psicológico y herramientas para el autocuidado. “La combinación de nuevos tratamientos, tecnología como la ecografía y una mayor implicación del paciente puede marcar la diferencia en su calidad de vida”, asegura.
El mensaje del Dr. Alfageme es claro: la hidradenitis supurativa ya no puede seguir siendo una enfermedad invisible o marginada. Afecta a más personas de las que se cree, tiene un impacto profundo en su bienestar físico y emocional, y dispone hoy de herramientas eficaces que, bien aplicadas, pueden transformar su evolución. Por eso, reclama un abordaje serio, actualizado y personalizado, en el que la innovación, la formación de los profesionales y la concienciación social vayan de la mano. “Debemos dejar de ver la hidradenitis como algo menor. Es una patología grave, dolorosa y estigmatizante, y merece el mismo compromiso que otras enfermedades crónicas inflamatorias”, concluye.
